Mam na imię Alicja. Mam 18lat i cierpię na Zespół Ehlersa Danlosa. Jest to rzadka choroba tkanki łącznej, która powoduje u mnie m.in. hipermobilność stawów, przewlekły ból, dyslokacje (wypadanie) stawów biodrowych, barkowych, skroniowo żuchwowych, trzaskające biodra, przeprosty, częste stany zapalne tkanek, osteoporozę, wiotkość mięśni, radikulopatie. Mam również trombofilię. Jestem po dwóch operacjach transpozycji nerwów łokciowych, osteotomii kości ramiennej oraz uwolnieniu więzadła w oby dwóch rękach. To wszystko boli.

Moje życie od 5 lat jest nieustannym pasmem badań, konsultacji, pobytów szpitalnych, rehabilitacji, bólu, łez i walki.

Choroba bardzo szybko postępuje. W ciągu ostatniego roku odebrała mi zdrowie, sprawność, samodzielność, marzenia, plany... Niestety w ostatnim czasie doszło do niestabilności czaszkowo szyjnej. Nie jestem w stanie wykonywać samodzielnie najprostszych czynności. Zmagam się z poważnymi objawami neurologicznymi tj. ostry ból i zawroty głowy, nasilające się w pozycji pionowej, nudności, ból gałek ocznych, szumy uszne, drętwienia kończyn, ból szyi, karku, problemy z przełykaniem jak i oddychaniem. Spowodowane są one uciskiem na pień mózgu. Od grudnia nie uczęszczam do szkoły. Grozi mi bardzo ryzykowna i okaleczająca operacja stabilizacji czaszkowo szyjnej, która spowoduje stałe, nieodwracalne unieruchomienie mojej głowy i szyi bez możliwości rotacji czy zgięcia. Tak poważna interwencja może również spowodować destabilizację niższych segmentów kręgosłupa.

Moje, plany i marzenia w ciągu ostatnich kilku tygodni legły w gruzach. Zostałam zamknięta w moim pokoju, głownie leżąc.

Niestety ciągle dochodzą nowe problemy i choroby współistniejące gdyż jest to zespół, który wyniszcza praktycznie wszystkie układy.

Moja siostra Ania również zmaga się z tą podstępną chorobą. Cierpi na wypadanie rzepek oraz ich znaczną chondromolacje , astmę, problemy hematologiczne. Ma również niestabilne nerwy łokciowe oraz poszerzenie opuszki aorty. Wymagamy nieustannych badań, kontroli u wielu specjalistów oraz ciągłej rehabilitacji i wyjazdów związanych z niełatwą diagnostyką.

Moi rodzice do tej pory sami ponosili wszelkie koszty, niestety one nigdy się nie kończą i są coraz to większe. Zrobili i robią wszystko co w ich mocy... poszukują najlepszych specjalistów z całej Polski, konsultują, organizują wyjazdy, nieustannie czytają, szukają, dzwonią, jeżdżą...Mama musiała zrezygnować z pracy, ze względu na mój pogarszający się stan zdrowia wymagający pomocy we wszystkim.

Niestety choroba jest nieuleczalna i postępująca. Codziennie zmierzamy się z nieubłagalną rzeczywistością, systemem, niewiedzą, brakiem kompleksowej opieki dla osób z chorobami rzadkimi, bardzo ograniczonymi formami pomocy oraz nieustannym bólem, który odbiera mi siły.

Miałam plany i marzenia... dziś ograniczają się one do dnia bez bólu...Bardzo prosimy o wsparcie