Cześć,

tu Daria i Oliwia. Zespół Battena odebrał nam wzrok, mowę i możliwość chodzenia. Jesteśmy karmione przez PEG i mamy napady padaczki. Każdy dzień to opieka 24/7. Pomóż nam w naszej walce.

Jesteśmy siostrami. Choroba zabrała nam prawie wszystko. Nie potrafimy mówić, chodzić ani widzieć. Jesteśmy dziećmi leżącymi, całkowicie zależnymi od rodziców. Karmione jesteśmy przez PEG, wymagamy częstego odsysania, stałego monitorowania i pielęgnacji. Mamy też częste napady padaczki, które potrafią pojawić się nagle i wyniszczają nasze organizmy.

Rodzice walczą o nas każdego dnia - dosłownie o każdy dzień. Kiedy Daria miała 4 lata, dostała pierwszy napad padaczki. Gdy przyszła diagnoza, Oliwia miała zaledwie miesiąc. Szukając ratunku, rodzice dotarli do kliniki w Hamburgu, gdzie podjęto leczenie wlewami co dwa tygodnie bezpośrednio do komory rdzeniowo-mózgowej. Oliwia dołączyła do terapii jeszcze przed objawami. Wierzyliśmy, że to zatrzyma chorobę... ale Zespół Battena okazał się silniejszy.

Najpierw u Oliwii pojawiła się padaczka, potem drżenia rączek, chwiejny chód i pogorszenie wzroku. W sierpniu 2022 trafiła na OIOM z zachłystowym zapaleniem płuc, zapaleniem mięśnia sercowego i stanem dystonicznym. Założono PEG i wszczepiono stymulator w głowie. Od tamtego czasu kontakt z Oliwią jest prawie niemożliwy - reaguje głównie uśmiechem.

Daria dłużej cieszyła się lepszą kondycją, aż do maja 2022, gdy przeszła ostre zapalenie trzustki. Od tamtej pory nasiliły się napady padaczki, doszły dystonie, sztywność mięśni i utrata wzroku. Dziś również jest coraz trudniej o kontakt.

Mimo wszystko są rzeczy, które wciąż dają nam odrobinę radości. Lubimy, gdy ktoś czyta nam książki i puszcza bajki. Kochamy odwiedziny rodziny, kontakt ze zwierzętami i nasze ulubione filmy Disneya - to są chwile, w których czujemy ciepło i bliskość, nawet jeśli nie umiemy tego powiedzieć.

Choroba oznacza ogromne, stałe koszty - a rodzice robią, co mogą, ale sami nie udźwigną tego w dłuższej perspektywie. Zbieramy środki na:

• leki przeciwpadaczkowe i suplementy,
• specjalistyczne zaopatrzenie do opieki przy PEG i odsysaniu,
• fizjoterapię,
• badania, konsultacje i dojazdy,
• wszystko, co jest potrzebne, byśmy były bezpieczne każdego dnia.

Każda wpłata to dla nas realna pomoc - mniej strachu o jutro, więcej stabilizacji i opieki na takim poziomie, jakiego potrzebujemy. Dziękujemy, że jesteś z nami. ❤️

Nasza mamusia zapisała nas do Stowarzyszenia Sursum Corda (łac. „w górę serca”) - wiarygodnej i sprawdzonej organizacji pozarządowej, która z troską pomaga takim dzieciom jak my. Dzięki nim mamy szansę na potrzebne leczenie i rehabilitację, a Ty możesz mieć pewność, że Twoja pomoc naprawdę trafia tam, gdzie powinna.

___________________________________________________________________________________

Możesz pomóc, przekazując darowiznę na tej zrzutce lub 1,5% podatku na nasze leczenie i rehabilitację.

Wpisz w deklaracji PIT:

KRS: 0000020382

Cel szczegółowy: 5129, Daria i Oliwia Aleksander

Dziękuję, że możemy na Ciebie liczyć. Twoje wsparcie to nasza nadzieja na więcej ciepła i uśmiechu❤️

___________________________________________________________________________________

Dlaczego warto pomóc właśnie tu?

Zbiórkę prowadzi Stowarzyszenie Sursum Corda - organizacja, która od 2000 r. wspiera dzieci i dorosłych z całej Polski. Pomagamy mądrze, odpowiedzialnie i z sercem - poznajemy i weryfikujemy sytuację każdego Podopiecznego, analizujemy potrzeby i finansujemy tylko to, co naprawdę konieczne. Wszystkie wydatki są rozliczane na podstawie dokumentów, a środki trafiają dokładnie tam, gdzie są naprawdę potrzebne.

Masz więc 100% pewność, że Twoja darowizna faktycznie pomaga Darii i Oliwce.

Daria i Oliwia Aleksander | ur. 2009 r. | ur. 2013 r. | małopolskie | Czarna | Uście Gorlickie | Ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 z padaczką | KRS 0000020382 | Cel szczegółowy: "5129, Daria i Oliwia Aleksander”