Zbiórka na leczenie i rehabilitację Mai z zespołem Aperta

Edytowano 27.07.2019

Kochani! W związku z tym, że prawie osiągnęliśmy kwotę 50 000 na pierwszą operację, a zbiórka przybrała na tempie postanowiliśmy ją przedłużyć i zwiększyć kwotę do 100 000. W ten sposób zbieramy już na drugi etap operacji. Z całego serca dziękujemy Wam za wszystkie wpłaty i prosimy o dalsze udostępnianie!

Czy zastanawialiście się kiedyś jak by to było wykonywać wszystkie codzienne czynności w jednopalczastych rękawiczkach? To trochę absurdalne, prawda? Ja też nigdy się nad tym nie zastanawiałam. Dopóki nie urodziłam mojej córeczki Mai. Maja ma syndaktylię, co oznacza, że jej palce są zrośnięte. Cztery palce są połączone, tylko kciuki są osobno. Dlatego jej rączki przypominają jednopalczastą rękawiczkę. Sprawia to ogromną trudność w chwytaniu zabawek, jedzenia czy czegokolwiek innego.

Oczywiście w Polsce możliwe jest rozdzielenie paluszków, jednak za granicą minimalizowana jest ilość zabiegów, co jest korzystne dla dziecka, które i tak czeka wiele innych operacji. Klinika w Hamburgu specjalizuje się w operowaniu syndaktylii, jednak leczenie tam wiąże się z ogromnymi kosztami. Dla nas są to niewyobrażalne sumy, totalnie poza naszym zasięgiem, dlatego zwracamy się do Was o pomoc w uzbieraniu potrzebnej kwoty. Koszty to nie tylko sam zabieg, ale również dojazdy, wizyty lekarskie, rehabilitacja i koszty pobytu przy dziecku. Jeżeli tylko ludzie o dobrych sercach nam to umożliwią, to chcemy spróbować leczyć nasze dziecko w najlepszym możliwym dla niego miejscu. Na 15 sierpnia mamy wyznaczony termin konsultacji. Do tej pory chcielibyśmy uzbierać środki chociaż na 1 etap operacji, żebyśmy wiedzieli, czy możemy zdecydować się na leczenie w Hamburgu.

Maja cierpi na zespół Aperta. Zespół ten jest uwarunkowany genetycznie. Mutacja jednego genu spowodowała cały szereg nieprawidłowości w rozwoju płodowym naszej Kruszynki. Oprócz zrośniętych palców Maja ma wadę czaszki, wodogłowie, rozszczep podniebienia, niedrożne nozdrza, zdeformowane stopy, wadę słuchu. Do tej pory przeszła trzy operacje głowy, a przed nią jest wiele kolejnych.

Aż trudno uwierzyć, że przy tak wielu niedogodnościach Maja jest radosnym, bardzo aktywnym dzieckiem. Chcemy na ile jest to możliwe niwelować jej ograniczenia, aby w pełni mogła wykorzystać swój potencjał. Wiadomo, że dla nas jako rodziców Maja jest idealna - taka jaka jest. Mamy jednak świadomość, że z biegiem czasu pojawią się z jej strony pytania i coraz bardziej będzie odczuwała swoją „inność”. Trzeba mieć też na uwadze to, że posiadane przez nasze dziecko wady wrodzone nie są jedynie defektami kosmetycznymi, ale niosą ze sobą również zagrożenie dla jej zdrowia i rozwoju. Od początku jej życie wypełnione jest wizytami lekarskimi u wielu specjalistów i rehabilitacją. Staramy się wykorzystać każdą możliwość terapii aby wspomagać jej rozwój. Chcemy też pokazywać jej świat i uczynić jej życie – na tyle na ile jest to możliwe – „normalnym”.

Za wszystkie wpłaty dziękujemy z całego serca!

Maja, Kasia i Krystian