Witam Was.

Mam na imię Ania, mam 47 lat. Jeszcze parę lat temu byłam pewną siebie, zdrową, pracującą i pełną życia kobietą.

Jednak los bywa bardzo przewrotny i potrafi nas mocno zaskoczyć. Teraz każdy dzień to ból i walka o przetrwanie.

Obecnie toczę ciężką walkę z toczniem rumieniowatym układowym. To tzw. „dożywocie”, gdyż jest to choroba nieuleczalna, która jest chorobą autoimmunologiczną, wyniszczającą organizm.

Wraz z toczniem towarzyszy mi wtórny zespół Sjogrena (również choroba atakująca własny organizm), pancytopenia, czyli zaburzenie hematologiczne polegające na niedoborze wszystkich prawidłowych elementów morfotycznych krwi: erytrocytów, leukocytów i trombocytów.

Chorobę Behçeta (też atakuje własny organizm), objawia się ona zmianami w obrębie błon śluzowych i skóry, w narządzie wzroku, płucach, sercu, stawach, w przewodzie pokarmowym, narządach płciowych i w układzie nerwowym. Wszystkie te objawy są wynikiem zapalenia naczyń krwionośnych. W ścianach naczyń tętniczych, żylnych, a także kapilarów objętych zapaleniem powstają nacieki komórkowe i zmiany martwicze.Dodatkowo cierpię na łysienie plackowate, chorobę zwyrodnieniową kręgosłupa, zapalenie śluzowe jamy ustnej. Towarzyszy mi mutacja  genu CHEK2 (zwiększone ryzyko raka tarczycy, jelita grubego, sutka). Stwierdzono  torbiele nerek. 

W wyniku owrzodzenia jamy ustnej, otwartych ran w buzi schudłam 30 kg w ciągu kilku miesięcy. Ze względu na rozległe bolesne nadżerki, ograniczające mówienie i przyjmowanie pokarmów Odżywiam się poprzez PEG-a od maja 2022. 

Ponieważ moje rany nie goją się, w wyniku poparzenia chemicznego amputowano mi dwa palce prawej ręki. Dodatkowo towarzyszą mi zmiany rumieniowo-nadżerkowe, martwicze na skórze kończyn dolnych, nie gojące się owrzodzenia kończyn dolnych i górnych. 

Co dzień towarzyszy mi silny ból: głowy, kręgosłupa, stawów. Potrzebuję stałej rehabilitacji, psychoterapii i stałego dostępu do wielu specjalistów. Jestem pod kontrolą wielu klinik i poradni m. in. Klinika Chorób Rzadkich, poradnie: leczenia bólu, chirurgiczna, reumatologiczna, nefrologiczna, ginekologiczna, hematologiczna. W październiku 2022r. przeszłam ostre zapalenie płuc które mnie bardzo osłabiło, od tego czasu przeszłam jeszcze pięć zapaleń płuc co za skutkowało niewydolnością oddechową. W wyniku badania RM stwierdzono niepokojące zmiany neurologiczne.Niestety choroba sieje spustoszenie w całym organiźmie. Najbardziej ucierpiały płuca, zęby ale i kręgosłup. Powstają liczne złamania, powodując ból i trudności w poruszaniu się dlatego już po raz drugi przeszłam wertebroplastykę (to procedura, która polega na podaniu do kości, która jest uszkodzona, tzw. cementu czy kleju kostnego), w niedługim czasie czekają mnie kolejne. Codzienne czynności sprawiają mi dużą trudność, przy większości potrzebuję pomocy drugiej osoby.

Dlatego niestety „dłuższe” spacery nie wchodzą w grę, 😞 wspomagam się chodzikiem i z niecierpliwością czekam na wózek inwalidzki, żeby nie być więźniem we własnym domu.

Edit: złamania kolejnych kręgów dają się bardzo we znaki, siada mi fizyczność a co najgorsze psychika, czego boję się najbardziej 😞 Uwielbiam lato ale niestety nie mogę z niego w pełni korzystać, mimo

chodzika i wózka nadal jestem więźniem we własnym domu ☹️ Bardzo potrzebna mi jest bardzo dobra rehabilitacja.

Na obecną chwilę nie mam możliwości podjęcia jakiejkolwiek pracy, a koszty leczenia przewyższają moje dochody z tytułu renty, dlatego liczy się dla mnie każde wsparcie od Was.