Kuba vs. ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 - Walka o życie
Kuba vs. ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 - Walka o życie
Our users created 1 231 562 fundraisers and raised 1 364 285 061 zł
What will you fundraise for today?
Description
Aby uratować życie naszego 4-letniego Kubusia musimy jak najszybciej rozpocząć kosztowne leczenie w Niemczech. Kubuś był zdrowym, radosnym, dobrze rozwijającym sie dzieckiem. Kiedy skończył 3 latka dostał pierwszy atak padaczki, byliśmy przerażeni, jak damy sobie radę z chorobą? Napady powtarzały się i trudno było je opanować. Po pół roku stan Kubusia zaczął sie jeszcze pogarszać, zaczął się dziwnie potykać, przewracać, do tego doszły mioklonie przez które nie był w stanie samodzielnie się napić. Długie dni spędzone w szpitalu dały ostateczną diagnozę. Choroba neurodegeneracyjna mózgu, genetyczna, prowadząca do śmierci przed 10 rokiem życia. W Polsce nieuleczalna.
Prosimy o Twoją pomoc!
Jakub Skoczylas ma 4 latka, rozbrajający uśmiech i...śmiertelną chorobę-ceroidolipofuscynozę neurolaną typu 2.
Ta ultra rzadka choroba rozpoczyna się od lekoopornych napadów padaczkowych...powoduje utratę zdolności mówienia, chodzenia, dziecko traci wzrok i... w Polsce czeka na śmierć. Ale my nie czekamy tylko walczymy!!! Jedyną szansą na ratowanie życia Kubusia jest natychmiastowe rozpoczęcie leczenia terapią enzymatyczną- lekiem Brineura w Niemczech. W Polsce nie prowadzi się leczenia CLN-2, lek nie jest refundowany. Choroba postępuje szybko, a zmiany, które powoduje są nieodwracalne, dlatego musimy jak najszybciej zacząć leczenie i rehabilitację. Kubuś ma już ogromne problemy z chodzeniem, nie mamy już czasu na kolejne wnioski o refundację leczenia za granicą, o refundację leku ratujacego życie.. W Polsce wszystkie drzwi się przed nami zamykają. W Niemczech jest możliwość leczenia i dlatego tam musimy zacząć żyć.
Jakub walczy i się nie poddaje !!
Młodszy brat Kuby- Tomaszek właśnie przeszedł pierwszy atak padaczkowy. Czekamy na diagnozę...
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Mocno trzymam kciuki żeby się udało
Życzę zdrowia dla synka i radości dla rodzinki ☺️
Walczymy z Tobą Kuba!!!
Życzę powodzenia...
Kubuś, nie daj się!
Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki! :)