id: dn63ve

Kuba vs. ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 - Walka o życie

Kuba vs. ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2 - Walka o życie

Our users created 1 231 562 fundraisers and raised 1 364 285 061 zł

What will you fundraise for today?

Description

Aby uratować życie naszego 4-letniego Kubusia musimy jak najszybciej rozpocząć kosztowne leczenie w Niemczech. Kubuś był zdrowym, radosnym, dobrze rozwijającym sie dzieckiem. Kiedy skończył 3 latka dostał pierwszy atak padaczki, byliśmy przerażeni, jak damy sobie radę z chorobą? Napady powtarzały się i trudno było je opanować. Po pół roku stan Kubusia zaczął sie jeszcze pogarszać, zaczął się dziwnie potykać, przewracać, do tego doszły mioklonie przez które nie był w stanie samodzielnie się napić. Długie dni spędzone w szpitalu dały ostateczną diagnozę. Choroba neurodegeneracyjna mózgu, genetyczna, prowadząca do śmierci przed 10 rokiem życia. W Polsce nieuleczalna.

Prosimy o Twoją pomoc!

Jakub Skoczylas ma 4 latka, rozbrajający uśmiech i...śmiertelną chorobę-ceroidolipofuscynozę neurolaną typu 2.

Ta ultra rzadka choroba rozpoczyna się od lekoopornych napadów padaczkowych...powoduje utratę zdolności mówienia, chodzenia, dziecko traci wzrok i... w Polsce czeka na śmierć. Ale my nie czekamy tylko walczymy!!! Jedyną szansą na ratowanie życia Kubusia jest natychmiastowe rozpoczęcie leczenia terapią enzymatyczną- lekiem Brineura w Niemczech. W Polsce nie prowadzi się leczenia CLN-2, lek nie jest refundowany. Choroba postępuje szybko, a zmiany, które powoduje są nieodwracalne, dlatego musimy jak najszybciej zacząć leczenie i rehabilitację. Kubuś ma już ogromne problemy z chodzeniem, nie mamy już czasu na kolejne wnioski o refundację leczenia za granicą, o refundację leku ratujacego życie.. W Polsce wszystkie drzwi się przed nami zamykają. W Niemczech jest możliwość leczenia i dlatego tam musimy zacząć żyć.

Jakub walczy i się nie poddaje !!

Młodszy brat Kuby- Tomaszek właśnie przeszedł pierwszy atak padaczkowy. Czekamy na diagnozę...

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 11

 
2500 characters
  • JK
    Julita Kaszewska

    Mocno trzymam kciuki żeby się udało

    25 zł
  •  
    Anonymous user

    Życzę zdrowia dla synka i radości dla rodzinki ☺️

    hidden
  • DB
    Dawid B

    Walczymy z Tobą Kuba!!!

    hidden
  • KC
    Krzysztof Czuban

    Życzę powodzenia...

    10 zł
  • AD
    Adrian

    Kubuś, nie daj się!
    Wszyscy trzymamy za Ciebie kciuki! :)

    100 zł