Leczenie i życie z chorobą: endometrioza i adenomioza
Leczenie i życie z chorobą: endometrioza i adenomioza
Our users created 1 242 559 fundraisers and raised 1 392 466 860 zł
What will you fundraise for today?
Description
Na samym dole zrzutki macie możliwość wsparcia mnie poprzez zamówienie mojej książki w preorderze🥹❤️ Bardzo chciałabym dać Wam coś w zamian za wsparcie, bo wiem jak ciężko musimy pracować, zwłaszcza zmagając się z objawami endometriozy. Dlatego proszę jeśli zdecydujecie się pomóc, to właśnie w tej formie, a nie wpłacając po prostu sumę pieniędzy 🥹 W innym przypadku i tak będę później ręcznie wysyłała Wam eBooki!!!!!
Nazywam się Nikola Matejska i śmiało mogę powiedzieć, że od pierwszej miesiączki, czyli już od 21 lat walczę z chorobą jaką jest endometrioza. Diagnozę otrzymałam w wieku 23 lat i myślałam, że jestem uratowana. Ktoś w końcu nazwał to, co czuję. Po tylu latach komentarzy typu "Taka Pani uroda" w końcu znaleziono przyczynę moich, jak się okazało, wszystkich dolegliwości... Niestety bardzo się myliłam, ponieważ w szybkim czasie mimo agresywnej operacji znów wróciła, a nawet ze zdwojoną siłą. Zajęte miałam oba jajniki, macicę, pęcherz moczowy, Zatokę Douglasa oraz część otrzewnej. Później okazało się, że pojawiła się również adenomioza, czyli "siostra" endometriozy, która zaatakowała całą moją macicę. Endometrioza została również stwierdzona na więzadłach krzyżowo-macicznych, co daje ogromne dolegliwości przy dłuższym siedzeniu.
Na wszystkich zaś moich narządach znajdują się białe zmiany, których nikt nie jest w stanie zidentyfikować. Podczas ostatniej operacji postanowiono zostawić je, ponieważ były niemożliwe do usunięcia bez ingerencji w tkankę narządów. Może to być nieznana lekarzom, którzy mnie operowali odmiana endometriozy, bądź inna choroba - nadal jestem w trakcie diagnostyki. Jednak mogą one również przyczyniać się do dolegliwości, które towarzyszą mi na co dzień, ponieważ wyścielają moje narządy niczym kocyk - tak to określił jeden z lekarzy. Podejrzewano, że jest to rak otrzewnej, jednak to na szczęście wykluczyła histopatologia. Nadal jednak żyje ze świadomością, że te zmiany wciąż ze mną są.
Dziś mam 31 lat i nadal nie jestem w stanie funkcjonować normalnie. Wciąż jestem na zwolnieniach lekarskich, zatem nie jestem w stanie utrzymać się na stałe w jednym miejscu pracy. Niedawno stwierdzono u mnie dodatkowo hiperprolaktynemię oraz mikrogruczolaka przysadki mózgowej, co jak się okazało ma również ogromny wpływ na moje ogólne zdrowie, ale też i samopoczucie. Niezależnie od tego, będąc wciąż na terapii hormonalnej na moich jajnikach pojawiają się torbiele. Są one różnej wielkości, jednak już mój mocno sfatygowany narząd odczuwa każdą najmniejszą zmianę, jako coś potwornego. Tym sposobem nawet torbielki o wielkości 1,5 cm sprawiają mi ogromny ból. Mam również tendencję do torbieli krwotocznych z ciałka żółtego, tworzących się po owulacji. Na ten moment nie wyobrażam sobie aby odstawić terapię hormonalną, gdyż największa z nich miała kiedyś aż 8 cm i pękła rozlewając się w mojej jamie brzusznej. W pewnym momencie mojego życia byłam stałym bywalcem oddziałów ginekologii w kilku szpitalach, ponieważ to wszystko o czym piszę powyżej było stanem zagrożenia życia, a sytuacja powtarzała się pięciokrotnie na lewym jajniku. Dlatego też odczuwam jeszcze boleśniej każde, najmniejsze zmiany, które się na nim pojawiają. Dodatkowo jest on zrośnięty przy bliźnie umożliwiającej wejście tokaru używanego przy laparoskopii, co dokłada mi kolejnych dolegliwości.
Choroba zabrała mi jeszcze jedną bardzo ważną rzecz - macierzyństwo. Z tak obszernymi zmianami na macicy nie mam szans na to, by zostać mamą. Istnieje wielkie prawdopodovnstwo że mogłabym nie donosić ciąży, gdyby nawet jakimś cudem udało mi się w nią zajść. Kolejną sprawą jest to, że nie wyobrażam sobie w momencie gdy sama tak potwornie źle się czuje wychowywać dziecko. Nawet adopcja która rozważaliśmy wraz z mężem nie wchodzi w grę przed operacją, na którą mnie w tej chwili nie stać.
Przez to wszystko pogrążyłam się dość w głębokiej depresji a w moim życiu pojawiły się stany lękowe, które dzięki odpowiedniej opiece psychiatrycznej jestem w stanie kontrolować. Jak łatwo się domyśleć - to kolejne leki oraz koszty leczenia do już i tak obszernej listy.
Mam już za sobą 5 laparoskopii, które też pozostawiły po sobie ślad w postaci zrostów. Jedna z tych operacji była wykonana prywatne za granicą, za prawie 30 tys. złotych. Kolejna została wyceniona na minimum 45 tys. złotych ze względu na zajęcie całej macicy, co wymaga niebywałej precyzji, by usunąć zmiany bez zniszczenia organu. A i tak lekarz zastrzegł, że podczas operacji może podjąć decyzję o konieczności usunięcia trzonu macicy bądź nawet jej całości. Niestety nie stać mnie na to, aby znów zaciągnąć kredyt, ponieważ myślę, że niedługo stracę stałe źródło utrzymania. Zważając na historię ze zwolnieniami lekarskimi, to przypuszczam, że nie zostanie mi przedłużona umowa, co z bólem serca zrozumiem.
Nie licząc kosztów operacji, co miesiąc muszę wydawać około 200 zł za leki, 170 zł za fizjoterapię uroginekologiczną (muszę chodzić minimum 2 razy w miesiącu) a wizyty u lekarzy specjalizujących się w leczeniu endometriozy to koszt rzędu 800 zł...Dodatkowo dochodzą też koszty terapii psychologicznej i psychiatrycznej. Przerasta to moje możliwości, a bez tego nie jestem w stanie normalnie funkcjonować. Długo wzbraniałam się przed założeniem zbiórki, ponieważ opinie na ich temat i cele na które są zakładane często wywołują sporo emocji i kontrowersji. Dlatego postanowiłam dać Wam coś w zamian - napisałam książkę. Jest to historia inspirowana prawdziwymi wydarzeniami związanymi z zawiłą drogą do diagnozy. Będzie ona dostępna dla was w wersji elektronicznej*, jak i papierowej a tym samym przyczynicie się do tego, że będę mogła być może niedługo wrócić do normalnego funkcjonowania, bez zamartwiania się o pieniądze na leczenie.
Od 2018 roku prowadzę na instagramie konto @wrednaendo na którym staram się szerzyć świadomość na temat choroby. Zostałam również zaproszona do wzięcia udziału w wywiadzie dla telewizji Polsat.
Opis książki:
Opowieść o młodej dziewczynie, która doświadcza wielu trudności związanych z wejściem w kobiecość. Praca i codzienne funkcjonowanie malują się jako coś niemożliwego do wykonania. Nie poddaje się, choć wątpi w to czy ktoś w końcu uwierzy w to, co opisuje. Nie jest w stanie zliczyć już ile razy usłyszała "Taka Pani uroda", czy „Brak wskazań do hospitalizacji." Z czasem może kolekcjonować wypisy ze szpitala z tym ostatnim zdaniem. Chłopak nie okazuje żadnego wsparcia, co potęguje spadek poczucia własnej wartości. Wszystko się zmienia, gdy podejmuje decyzję o sprawdzeniu bilingów jego połączeń. Tylko co teraz?
Jak wiele jest jeszcze w stanie znieść? Jak ma żyć z tym, czego się dowiedziała? A co z dolegliwościami? Co jednak w momencie, gdy po wielu latach cierpienia usłyszy w końcu diagnozę - endometrioza?
1% zostanie przekazany na fundację Endopolki.
*Wersja elektroniczna książki powinna pojawić się w połowie lutego.
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Location
Offers/auctions 4
Buy, Support.
Buy, Support. Read more
Created by Organiser:
82 zł
Sold: 7
62 zł
Sold: 5
67 zł
Sold: 4
77 zł
Sold: 2