Julek od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA 1). Ma najostrzejszą postać tej choroby.

SMA to genetyczne schorzenie powodujące zanik mięśni odpowiedzialnych za ruch, oddychanie i przełykanie, co w konsekwencji prowadzi do śmierci zwykle przed ukończeniem 2 roku życia. Na szczęście Julek zakwalifikował się do badania klinicznego i otrzymywał eksperymentalny preparat, dzięki któremu żyje. Następnie przyjął terapię genową.

Choroba została zatrzymana, ale żeby choć trochę odwrócić jej skutki i Julek mógł osiągać nowe umiejętności, potrzebna jest ciągła i kosztowna rehabilitacja. Bez odpowiedniego wsparcia, byłby dzieckiem całkowicie leżącym. Potrzebujemy wielu sprzętów ortopedycznych i sprzętu rehabilitacyjnego. Juluś wymaga także licznych wizyt u specjalistów.

Julek marzy teraz o napędzie elektrycznym Todo drive do wózka aktywnego, aby być jeszcze bardziej niezależnym od opiekunów. Dzięki temu napędowi mógłby poruszać się w pomieszczeniach i miejscach, do których nie może wjechać na wózku elektrycznym z uwagi na jego wagę i trudności w dostosowaniu obiektów do osób niepełnosprawnych ruchowo.

Julek jest bardzo wesołym chłopcem, pełnym pomysłów i z ogromną wyobraźnią. Uwielbia bawić się zwierzętami i czytanie książek. Robimy wszystko, aby nasz synek na co dzień był szczęśliwy i żeby miał wszystko, czego potrzebuje do lepszego funkcjonowania.

Dziękujemy Wszystkim za licytowanie i wpłaty oraz za każdą pomoc.

Dobro powraca.

Historię Julka możecie także śledzić na Facebooku:

Juluś kontra SMA walka o życie