1/3
id: e49z3b
Rehabilitacja i leczenie Kasieńki
Rehabilitacja i leczenie Kasieńki
The organiser verified the description with proper documents.
Fundraiser was disabled by Organiser.
Our users created 1 233 999 fundraisers and raised 1 372 332 603 zł
What will you fundraise for today?
Description
Był 23 tydzień ciąży, gdy trafiliśmy do lekarza w Szczecinie, przekonani, że nasza ukochana córeczka ma „tylko” stopy końsko-szpotawe”.
Nigdy nie zapomnę grobowej miny doktora i jego słów: „Nie jest dobrze. Dziecko urodzi się w stanie wegetatywnym. Krótko mówiąc będzie „rośliną”. Jest rozszczep kręgosłupa, małogłowie, powiększone komory mózgu. Jedźcie od razu za granicę usunąć ciążę, bo w Polsce nikt już wam tego nie zrobi, a z dzieciaka i tak nic nie będzie. Jeśli przeżyje to będzie w stanie wegetatywnym”.
Świat zawirował… Nie pamiętam, jak dotarłam do szpitala…
Rozpoczęły się badania, konsultacje w Szczecinie, w Niemczech, w Bytomiu. Chwytałam się wszystkiego, chciałam, aby rozszczep zoperowano wewnątrzmacicznie, aby tylko nie stać w miejscu.
Najgorsza była bezsilność… Lekarze jednak rozkładali ręce – córeczka nie miała dobrych rokowań…
Nie pozostało nam nic innego, jak przygotować się na najgorsze. A przecież nie tak powinny wyglądać narodziny!
Wreszcie 13 grudnia 2016 roku, przez cesarskie cięcie, przyszła na świat nasza najdroższa Kasieńka.
Pamiętam, że czekałam na jej płacz, który wreszcie po dłuższej chwili usłyszałam. O tym, że w pierwszej minucie w ogóle nie oddychała, dowiedziałam się z wypisu.
I pytanie z moich ust: „Czy główka jest za mała?” Lekarka odpowiedziała, że nie za mała, ale za duża. Dziecko ma wodogłowie. Odetchnęłam…
Z wodogłowiem da się coś zrobić – można je leczyć, z małogłowiem nic.
Pozwolili mi ją zobaczyć dosłownie przez ułamek sekundy. W kolejnej szykowali moją maleńką córeczkę do operacji zamknięcia rozszczepu, podczas której miała stoczyć swoją pierwszą walkę o życie.
Mogłam ją zobaczyć dopiero na drugi dzień – była już po operacji. Nasz maleńki skarb żył – w tamtej chwili tylko to się liczyło. Walczyła o życie, ale była z nami!
Wtedy tylko domyślałam się, że droga przed nami będzie trudna i wyboista… rzeczywistość te wyobrażenia zweryfikowała – nie spodziewałam się, że będzie aż tak ciężko…
Nie da się opisać uczuć, które targają matką, gdy widzi swoje nowo narodzone, tak długo wyczekiwane maleństwo i nie może go wziąć w ramiona. Oto leżała przede mną taka bezbronna, podłączona do wszelkich możliwych urządzeń, monitorów, kroplówek… patrzyłam zrozpaczona z bezsilności, nie będąc pewną, czy dane jest mojej córeczce żyć. Obie byłyśmy zdane na łaskę personelu medycznego.
Po miesiącu stwierdzono, że wodogłowie wymaga założenia zastawki, która odprowadza nadmiar płynu mózgowo – rdzeniowego do brzuszka - od tego mechanizmu zależy jej życie. Zastawka przyjęła się dopiero za trzecim razem.
Dziś Kasia ma cztery latka i za sobą cztery operacje, ale to jeszcze nie koniec! Wisi nad nami widmo odkotwiczenia rdzenia, nie wiemy, kiedy potrzebna będzie operacja bioder, stóp, które stale się deformują, postępującej skoliozy.
Dzieci w wieku Kasieńki już dawno biegają, podczas gdy ona nawet nie raczkuje. Nie siedzi stabilnie, nie obraca się, nie pełza… Nie potrafi sama jeść. Jest całkowicie zdana na nas – rodziców. Robimy wszystko, aby w przyszłości Kasia mogła być samodzielna, a naszym największym marzeniem jest postawić ją na nóżki. Nie wiem, czy realnym… czas pokaże…
Obecnie Kasia porusza się na wózku aktywnym. Wymaga stałej, wielopłaszczyznowej specjalistycznej rehabilitacji, bo oprócz rozszczepu kręgosłupa, wodogłowia i wielu innych następstw rozszczepu prawdopodobnie
w wyniku niedotlenienia okołoporodowego rączki i tułów także ma słabe, przez co rozwija się gorzej, niż jej rówieśnicy z tym schorzeniem.
Córeczka korzysta z zaopatrzenia urologicznego i ortopedycznego – ortezy, pionizatory, HKAFO. Pozostaje też pod opieką szeregu lekarzy: neurologa, neurochirurga, urologa, ortopedy, kardiologa, okulisty, lekarza rehabilitacji, całego sztabu fizjoterapeutów – praktycznie od stóp do głów.
Turnusy rehabilitacyjne w tym momencie to najlepsza forma usprawniania Kasi. Ale żeby utrwalić postępy, muszą być regularne. Koszt jednego to ok. 7 tys. Kilka w roku to ogromny wydatek, na który nie stać przeciętnej rodziny, takiej jak nasza... A przecież to nie koniec - leki, cewniki, pieluchy, lewatywy, wyjazdy do lekarzy, regularna rehabilitacja... To są ogromne wydatki... 😪
Koszty leczenia i rehabilitacji są tak wysokie, że kilkakrotnie przerastają nasze możliwości. Boję się myśleć, że zawiodę dziecko i nie będę w stanie zrobić wszystkiego, co tylko jest możliwe, aby mogła być samodzielna… Że pewnego dnia stanę przed wyborem: kupić leki, czy opłacić rehabilitację… Ale wiem także, że muszę zrobić wszystko, aby nie dopuścić do takiej sytuacji, dlatego z całego serca błagam Państwa o pomoc! Każda jej forma ma dla nas ogromne znaczenie!
Gdyby zechcieli Państwo nas wesprzeć na licytacjach, tutaj jest grupa, ktora wspiera Kasieńkę:
https://www.facebook.com/groups/416740825651523/?ref=share
There is no description yet.
Tracking link successfully created
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Piknik dla Kasi
Mydełko
Licytacja kudłate szczęście
Licytacja bluzka.
Licytacja kask