JULEK urodził się w 2017 roku i miał być zdrowym cieszącym się beztroskim dzieciństwem chłopcem.

Niestety tak się nie stało - gdy Juluś miał ok 4 miesięcy zaobserwowaliśmy, że zupełnie nie używa lewej rączki wnikliwa obserwacja pozwoliła nam stwierdzić, że również jego lewa noga jest również mało ruchliwa i to był początek naszej wali o lepsze jutro Julka.

Po ok roku została postawiona wstępna diagnoza - Dziecięce Porażenie Mózgowe, dysplazja kory mózgowej, zespół Chiari.

Niedowład lewostronny jest tylko skutkiem tych zaburzeń neurologicznych, które towarzyszą Julkowi na co dzień. Od dwóch lat niestety towarzyszy Julkowi także padaczka - Julek ma zarówno napady mioklomiczne noce jak i dzienne drgawkowe, które pojawiają się niespodziewanie pomimo przyjmowanych leków.

Julek w wyniku niedowładu bardzo mało używa lewej ręki, chodzi bardzo niestabilnie i często się przewraca z powodu krótszej nogi, bo kończyny z niedowładem rosną wolniej. MPD przyczyniło się również do tego,że kręgosłup Julusia daje o sobie znać i dodatkowo musimy kontrolować również ze względu na postępującą skoliozę.

Codzienność Julka to liczne terapie i zajęcia rehabilitacyjne oraz fizykoterapeutyczne.

Julek uczęszcza na rehabilitację 4 razy w tygodniu, ma również terapię ręki, integrację sensoryczną oraz zajęcia z logopedą.

W wyniku napadów padaczkowych znacznie pogorszyła się mowa Julka, pojawiły się problemy z koncentracją i nadpobudliwość dlatego Julek musi systematycznie uczestniczyć w zajęciach z neurologopedą oraz psychologiem.

Codzienność Julka to nie tylko zabawa i beztroska - one jest często na drugim planie bo mama lub tata zawożą go na zajęcia.

Wakacje Julka to nie czas odpoczynku a czas intensywnej pracy na turnusach czy salach ćwiczeń.

Codzienność Julka to też konieczność przyjmowania leków i suplementów wspierających pracę wątroby i nerek. To też strach przed kolejnym atakiem i tym co on nam przyniesie.

Miesięczna rehabilitacja to koszt ok 1500 zł plus ciągłe wizyty u specjalistów oraz rosnące koszty dojazdów. Cena 2 tygodniowego turnusu rehabilitacyjnego to ok 8000 zł. Zależy nam na tym aby Julek w przyszłym roku pojechał chociaż na 3 takie turnusy.

Nie sądziliśmy, że kiedyś będziemy prosić o jakąkolwiek pomoc, ale nastał ten czas, gdy prosimy Was o wsparcie naszego DZIELNEGO JULKA . Zrobimy wszystko co w naszej mocy aby mógł cieszyć się dzieciństwem jak jego rówieśnicy.