Dzień dobry,

Sytuacja totalnie mnie zaskoczyła, byłam taka szczęśliwa. Udało mi się uzbierać, dzięki woli dobrym ludziom, na rehabilitację w prywatnym szpitalu, który oferuje bardzo wysoką jakość usług i na początku mojego pobytu szybko zaczęły pojawiać się rezultaty.

Zresztą może zacznę od początku dla osób niewtajemniczonych w moją sytuację.

Prawie dwa lata temu w zimie, przeszłam operację usunięcia dużego guza z odcinka lędźwiowego, ale niestety doszło do uszkodzenia rdzenia i na skutego czego do niedowładu od pasa w dół. Zaraz po samej operacji lekarze nie dawali mi szans na powrót do zdrowia, ale na szczęście zaczęłam ruszać nogami, więc pojawiła się szansa na rehabilitację. Niestety w szpitalu przez dwa miesiące nie potrafili opanować bólu który utrzymywał się na poziomie 10-9, to było piekło.

Trafiłam do hospicjum, które także jest ośrodkiem leczenia bólu, tam spędziłam prawie półtorej roku. Cierpię z powodu bólu neuropatycznego, na tyle dało się go opanować, że mogłam przenieść się do szpitala na oddział rehabilitacyjny.

Jak już wyżej wspominałam wszystko szło dobrze, jednakże bóle zaczęły się pogłębiać i z dnia na dzień było coraz gorzej, wiedziałam co to oznacza dlatego zdecydowałam się wykonać rezonans kręgosłupa.

Niestety moje najgorsze obawy się potwierdziły i to w najgorszy sposób, guz który był mały rozrósł się i wypełnia cały kanał i uciska nerwy, niestety nie jest operacyjny, ponieważ nie da się go usunąć nie naruszając rdzenia z powodu tego, że ten odcinek był już kilkakrotnie operowany i są tam zrosty które utrudniają zabieg.

Jakby tego było mało, bóle są lekooporne, prawdopodobnie (tak mi tłumaczył lekarz) w tym miejscu jest mało receptorów i leki nie mają jak zadziałać :-( Próbowałam wielu silnych leków i bez rezultatu, próbowałam także marihuany medycznej która wcześniej mi pomagała, ale przestała.

Podczas konsultacji u profesora neurochirurgii, dowiedziałam się że właściwie chyba jedyne rozwiązanie w moim przypadku jest wszczepienie przeciwbólowego neurostymulatora w kręgosłup, jest to zabieg małoinwazyjny, ale może przynieść dużo korzyści.

Bardzo Wasz proszę o wsparcie, dla mnie to jedyna szansa na życie bez bólu, który odczuwam cały czas, non stop czuję jakby silne zdrętwienie od pasa w dół, podskórne pieczenie i palenie, z przebijającymi bólami, nie jestem wstanie już ćwiczyć, rzadko siadam ponieważ to wzmaga ból, a dopiero co dostałam nowy wózek z którego tak się cieszyłam, że będzie fajny na spacery, codziennie płaczę z bólu i nie mogę siebie w żaden sposób pomóc.

Oczywiście lekarze próbują, zmieniają leki, ale póki co bez skutku.

Jeśli możesz wesprzyj mnie, każde udostępnienie to też wsparcie :-)

Jeśli jesteś ciekaw skąd te guzy, to już śpieszę z wyjaśnieniem.

Wszystko z powodu mutacji genu, w bardzo dużym uproszczeniu mój organizm produkuje za dużo komórek nerwowych i ten nadmiar tworzą guzy. Powstają na całym układzie nerwowym, z powodu czego miałam już wiele operacji łącznie z usunięciem dużego guza mózgu, naprawdę wycierpiałam się w swoim życiu, dlatego doceniam każdą chwilę "wolną od choroby".

Sama choroba nazwa się Schwannomatosis.

Aktualizacja. Podwyższyłam kwotę zbiórki, ponieważ koszt samego urządzenia zaczyna się od 7500zł do 10000zł a do tego dochodzą jeszcze koszty opieki, dojazdów i konsultacji (każda 350zł) muszę dojeżdżać prywatnym transportem medycznym. Podczas konsultacji dostraja się urządzenie.

Niestety mój stan znacznie się pogorszył, mam duże problemy z poruszaniem się, nawet w łóżku, guz bardzo uciska rdzeń. Plan jest taki, że najpierw trzeba zadziałać przeciwbólowo, a późnej podjąć bardzo duże ryzyko i usunąć guza lub jego część. Zostawienie go niesie ze sobą prawdopodobnie takie same ryzyko jeszcze większego pogorszenia, jak wycięcie. Każda z tych opcji jest bardzo ryzykowna, ale nie ma innego wyjścia.

Wygrałam wiele bitew, mam nadzieję za tą też wygram.