1.01.2019

Choruję na przewlekłą białaczkę limfatyczną 4 stopnia, obecnie transformowała ona do złośliwego rozlanego chłoniaka. Jestem po 10 cyklach chemii, która nie dała efektu remisji. Nastąpił progres choroby. Choruję również poważnie na jelita, stąd inne leczenie jest wysoce ryzykowne.

Od 9 miesięcy walczę o refundację dla mnie i innych pacjentów leku Ibrutinib, niestety bez skutku, mimo zaangażowania się w tą sprawę mediów i posłów. W tym czasie ja czekam i mój stan się pogarsza. Za chwilę może się okazać, że ta pomoc już nie jest mi potrzebna :(.Zbieram na kilka pierwszych dawek leku Ibrutinib (koszt miesięczny to ok. 25 000 złotych), mam nadzieję, że w tym czasie sprawa z refundacją zostanie rozwiązana pozytywnie dla takich pacjentów jak ja.

Jeśli możecie mi Państwo w jakikolwiek sposób pomóc to proszę o to.Aleksandra Lazar (poprzednio Wieczorek)

31.09.2018

Wróciłam do punktu wyjścia, a raczej do punktu zerowego :(

Całe dotychczasowe leczenie pochłonęło prawie 30 tysięcy zł, ale nie przyniosło prawie żadnych efektów.

Wróciły wszystkie wcześniejsze dolegliwości: bóle kości, osłabienie i straszne bóle głowy. Nie mogę spać, czytać, patrzeć, jeść, funkcjonować. Swędzenie skóry wydaje się najmniejszym problemem, ale potrafi skutecznie uprzykrzyć życie, zwłaszcza w nocy.

Jestem po pierwszym cyklu chemii i czekam na następne.

Ponieważ chemia bardzo wyniszcza organizm chcę spróbować innych metod alternatywnych np. w Integrative Medical Center z Wrocławia: onkotermii, hipertermii, ozonoterapii itp., ale ceny tych zabiegów są kosmiczne. Nadal sprowadzam z Niemiec Pascorbin do wlewów dożylnych, miesięczny koszt to około 5 tyś zł.

Dlatego ponownie uruchomiłam konto na zrzutka.pl i ponownie proszę o pomoc.

Wpłacać można również na moje konto PayPal i Payza:

[email protected]

Poniżej w linku cennik zabiegów w IMC.

http://www.imc.wroc.pl/uslugi

Historia mojej choroby:

Od prawie 30 lat choruję przewlekle na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, z podejrzeniem choroby Crohna. Choroba, mimo przyjmowania dużych dawek różnych leków, poza dwiema rocznymi remisjami, przebiega cały czas aktywnie, uniemożliwiając mi normalne życie. W 2014 roku wycięto mi z brzucha guza wielkości grapefriuta, który uciskał na jelito i inne narzady. Myślałam, że wreszcie będzie lepiej. W listopadzie 2015 roku jelito przestało całkowicie wchłaniać co spowodowało konieczność włączenia żywienia pozajelitowego, na którym pozostaję do dnia dzisiejszego.

Dodatkowo w grudniu 2015 roku okazało się, że choruję na białaczkę. Ze względu na przyjmowane od 18 leki immunosupresyjne i sterydy, oraz chore jelito, standardowe leczenie: czyli przeszczep szpiku zostały na dzień dzisiejszy przez lekarzy wykluczone. Jednak choroba nie będzie czekać.

W tej chwili mam już 80% szpiku zajętego przez białaczkę i odporność bliską zeru.

W związku z tym szukam innych metod leczenia oraz terapii alternatywnych, które stosuje się w Polsce i za granicą. Niestety konsultacje i leczenie w klinikach oraz zakup refundowanych i tych nierefundowanych leków to bardzo duży wydatek.

Ostatnio udało mi się załapać na leczenie immunoonkologiczne prowadzone przez profesora Stanislava Czudka w Czechach. Na podstawie pobranej ode mnie krwi instytut immunoonkologii przygotuje serię zastrzyków. Oczywiście leczenie nie jest refundowane przez nasz NFZ. W lipcu przyjęłam pierwszą autoszczepionkę. Dwa razy w tygodniu aż do października mam sobie podawać następne. Niestety na pierwsze efekty trzeba czekać 3-4 miesiące od podania ostatniej autoszczepionki.

Koszty leczenie alternatywnego są duże i przekraczają moje możliwości finansowe. Proszę o pomoc w ratowaniu mojego zdrowia i życia.

Każda złotówka jest dla mnie na wagę złota.

Serdecznie dziękuję za każdą pomoc ❤