id: em6fz5

Pomóżmy Czarkowi w walce z Dystrofią Mięśniową Duchenn'a

Pomóżmy Czarkowi w walce z Dystrofią Mięśniową Duchenn'a

 
Barbara Trusewicz

Description

UWAGA! Zbiórka założona w celu dokonywania wpłat na Kolację Charytatywną na Rynku w Pasymiu, która odbędzie się 1 sierpnia 2026 roku (sobota) o godzinie 18:00.

Koszt jednego talerza to 400 zł.

Wszystkich zainteresowanych udziałem w kolacji prosimy o dokonywane wpłat.

W tytule prosimy wpisać "Imię i nazwisko, ilość osób".

Ilość miejsc ograniczona. Decyduje kolejność zgłoszeń.


Dla kogo zbieramy?

Dla Czarka, słodkiego dwulatka, który w zeszłym roku dowiedział się, że choruje na ciężką chorobę genetyczną Dystrofię Mięśniową Duchenn'a.

Chociaż na pozór Czaruś wygląda jak maluchy w jego wieku, to choroba już daje pierwsze oznaki. Uniemożliwia mu wykonywanie niektórych czynności, normalnych dla innych dwulatków. Jego organizm nie produkuje funkcjonalnej dystrofiny w konsekwencji czego jego mięśnie się nie regenerują. Wraz z postępem choroby mięśnie w ciele Czarka będą coraz szybciej słabły pozbawiając go całkowicie sprawności, ostatecznie prowadząc do niewydolności oddechowej i krążeniowej. Obecnie nie ma leku, który mógłby go wyleczyć. Istnieje jednak kilka możliwości opóźnienia postępu choroby.

Trwające prace nad terapiami biologicznymi i genowymi dają ogromne nadzieje, że choroba znacząco spowolni.


Czaruś ma cudownych, kochających rodziców, którzy każdego dnia walczą o lepsze życie dla swojego dziecka. Jest rehabilitowany, pozostaje pod opieką lekarzy wielu specjalizacji (neurologa, kardiologa, genetyka i wielu innych), a gdy osiągnie odpowiedni wiek zostanie dodatkowo wdrożona sterydoterapia.


Niezależnie od tego jaką drogę leczenia wskażą lekarze, wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, których rodzice nie są w stanie samodzielnie pozyskać. Dlatego narodził się pomysł, aby tegoroczną edycję Kolacji Charytatywnej na Rynku w Pasymiu zadedykować właśnie Czarusiowi.

Comments 2

 
2500 characters
  •  
    Anonymous user

    Darowizna

    hidden
  •  
    User unregistered

    Waldemar Majek, 6 osób

    PLN 2,400
We prioritize safety. If you have any concerns, please report this fundraiser using