Witam, 

jestem mamą 2,5 rocznego Jasia, który choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu1. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Jaś na chwilę obecną oddycha dzięki respiratorowi, a pokarmy otrzymuje poprzez sondę, ponieważ choroba odbrała mu już siłe w rączkach, w nóżkach, a także odebrała mozliwość połykania i oddychania. Wierzę, że dzięki cieżkiej pracy i rehabilitacji oraz leczeniu, które jest dostępne od stycznia 2019 roku w Polsce pierwszym lekiem na SMA mój synek ma szansę oddychać również samodzielnie. Koszt asystora kaszlu jest to 19 000 zł. Jest to, kwota, która jest dla nas nieosiągalna. Urządzenie oprócz rehabilitacji oddechowej, jest niezbędne podczas infekcji, ponieważ pomaga w usuwaniu wydzieliny, której synek sam nie da rady się pozbyć. 

Pozostałe środki, które zostaną zebrane będą przeznaczone na sprzęt oraz rehabilitację. Jaś rośnie, a wraz z Nim rosną jego potrzeby. Chciałabym ułatwić funkcjonowanie dla mojego synka w jego jakże trudnym życiu. Dziękuje za każdą przekazaną wpłatę na Jasia. 

Z racji tego, że trwa okres rozliczeń, można na Jasia przekazywać 1%, za który również bardzo dziękuje.

Kochani udało się zakupić asystor kaszlu, za co bardzo dziękuje. Jednak zbiórka pozostaje nadal aktywna, zebrane środki zostaną przeznaczone na pozostały potrzebny sprzęt oraz rehabilitację.

Zapraszam na fanpage, gdzie można obserwować walkę Jasia z SMA, wystarczy wpisać Jaś Maksimczyk SMA.

pozdrawiam

Mama Jasia