Drodzy Znajomi i Nieznajomi Darczyńczy!

Dzięki Waszemu wsparciu mogliśmy przez ostatnie półtora roku skupić się na dbaniu o powrót do zdrowia naszej Edki. I w zasadzie się to udało.

Edyta od 6 miesięcy była już na podtrzymaniu, zaczęła coraz częściej bywać w przedszkolu, na nowo nawiązywać relacje. Punktem zwrotnym naszej "przygody" miał być 33 Finał WOŚP podczas którego kwestowała dumnie nosząc koszulkę "Wyzdrowiałam! Pomóżcie moim kumplom z oddziału". Spacery, place zabaw i rower, a nawet wyjścia na basen dawały już wyraźny sygnał, że zaczynamy normalnie żyć. Tata wrócił do pracy, ja miałam to zrobić za dwa miesiące. Powoli planowaliśmy wakacje, Edzi marzył się wyjazd w miejsce, gdzie będą giga zjeżdżalnie wodne.

Napadowe bóle głowy i uczucie zmęczenia początkowo zrzucaliśmy na problemy psychosomatyczne, powrót do pełnej bodźców rzeczywistości może być przecież przytłaczający. 14 marca spędziliśmy na SOR kilka godzin, żeby wykluczyć coś poważniejszego. Laryngologicznie- czysto. Neurologicznie- wszystko gra. Tomografia komputerowa głowy- bez zmian. Wróciliśmy prawie uspokojeni... bo w kolejnych dniach znowu ból głowy, kilka razy wymiotowała, drzemała.

Po licznych rozmowach z naszą doktor, zdecydowaliśmy się dla świętego spokoju zrobić nakłucie lędźwiowe, żeby wykluczyć wznowę w ośrodkowym układzie nerwowym. Nikt się nie spodziewał.

27 marca wiadomość, która zburzyła liche jeszcze fundamenty nowego życia.

Wznowa ostrej białaczki limfoblastycznej B Ph+.

Już następnego dnia kolejne nakłucia, podanie chemii, lekarze opracowali protokół leczenia. Tym razem przeszczep lub terapia genowa CAR-T Edzi nie ominie.

Jest ciężko. Edka ma po pierwszym razie sporo powikłań, części leków nie może przyjmować. Zobaczymy, czy pogłębione badania genetyczne nie przyniosą informacji, że ta białaczka znowu jest powikłana występowaniem dodatkowego genu. Boimy się straszliwie, co ją i nas czeka.

Każda z opcji jej leczenia niesie za sobą ogromne ryzyko kolejnych powikłań. Nie wiemy, czego będzie wymagała, jakiego wsparcia. Komplikacje neurologiczne spędzają nam sen z powiek. Już ma padaczkę polekową, co będzie dalej?

Możliwe, że którąś z terapii trzeba będzie realizować we Wrocławiu (wynająć mieszkanie na kilka miesięcy lub dojeżdżać wielokrotnie z Warszawy), to może pochłonąć ogromne środki.

Jeśli jesteście gotowi wspomóc nas w tej nierównej walce, będziemy bardzo wdzięczni.

Jeśli nie ma Cię jeszcze w bazie DKMS, a czujesz, że mógłbyś z kimś podzielić się życiem... może z naszą Edzią? Zarejestruj się!

Rodzice Edytki