Jestem samotną matką wychowującą dwójkę dzieci - 14 letnią Nikolę i 13 letniego Patryka który choruje na Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a (DMD) - jest to choroba nie uleczalna , polegająca na postępującym i nieodwracalnym zaniku mięśni. Choroba początkowo zajmuje mięśnie szkieletowe, potem także mięsień sercowy.

„Najpierw wali się świat, potem zaczyna walka…”

Walka o Patryka zaczęła się 10 lat temu, trwa nieprzerwanie do dziś. W momencie postawienia diagnozy włączono sterydy, rozpoczęła się też intensywna rehabilitacja chłopca. Początkowo wszystko jakby zaczęło się cofać. Patryk stanął na nogi, chodził, biegał, pokonywał schody. Nigdy nie był tak sprawny jak rówieśnicy, ale jeszcze wtedy wolny i niezależny. Zdążył uwierzyć, że tak już zostanie. Niestety. Pomimo intensywnej rehabilitacji w 9 roku życia chłopca objawy zaczęły się nasilać. Lordoza, chodzenie na palcach, szeroko rozstawione nogi przy chodzeniu, problemy z wejściem na schody, upadki. Patryk zaczął właśnie III klasę. Po szkole chodził jeszcze samodzielnie, na wycieczki i długie spacery konieczny był wózek, wtedy jeszcze duża spacerówka. Dziś Patryk ma 12 lat i wózek rehabilitacyjny. Bez niego nie potrafi już funkcjonować. Dziś Patry nie stoi na własnych nogach .W noc nie ma siły przekręcić się w łóżku

„Po co mam ćwiczyć skoro i tak będę coraz słabszy?”

Trudno dziwić się chwilom załamania. Patryk jest już dużym chłopcem. Zadaje pytania, szuka informacji w Internecie. Dobrze wie co będzie dalej…

Mimo postępującej choroby , nie poddajemy się i walczymy z Potworem DMD ( tak nazywamy chorobę w domu ) mam nadzieję, że postęp medycyny uratuje mojego syna zahamuje zanik mięśni.

Obecnie musimy kupić nowy wózek aktywny dla Patryka ,ponieważ ze względu na zmiany fizyczne takie jak wzrost, nadwaga związana ze sterydoterapią ( ENCORTON 40 MG CO DRUGI DZIEŃ ) syn wymaga większego wózka.

Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił nam refundacji, ponieważ nie minął okres trzech lat od poprzedniej refundacji .

Będziemy wdzięczni za jakąkolwiek pomoc z Pastwa strony

Środki na leczenie i rehabilitacje Patryka gromadzone są na koncie

Fundacji âParent Project Muskular Dystrophy’

Ul. Borówkowa 6

80-177 Gdańsk

Konto bankowe Volkswagen Bank sirect:

92 2130 0004 2001 0483 1491 0001 koniecznie z dopiskiem leczenie i rehabilitacja Patryka Łyzińskiego

NIP 95 71 01 56 95

Można również przekazać 1% Podatku

Numer KRS : 0000325747

DOPISEK : LECZENIE I REHABILITACJA PATRYKA ŁYZIŃSKIEGO

Iwona