Czy słyszałeś kiedyś o autyzmie ?, Zespole Downa?, o Niepełnosprawności Intelektualnej?

Zapewnie tak ,być może autyzm skojarzy się Tobie z hasłem -akcją „zapal się na niebiesko”, Zespół Downa z ubieraniem skarpetek nie do pary ,a niepełnosprawność intelektualna z działaniami Anny Dymnej. Wobec tego mam do Ciebie pytanie „Czy słyszałeś kiedyś o Zespole Łamliwego Chromosomu X ?”. Mogłeś nie słyszeć ponieważ jest to rzadki zespół genetyczny ,który może się pojawić 1: 5000 urodzin .Na całym świecie jest zdiagnozowanych około 15 mil osób ,ale to nie wszystko choroba ta dotyka niemalże każdego członka rodziny na wiele sposobów. Niestety pomimo licznych międzynarodowych badań nie ma jeszcze na dzień dzisiejszy leku, który by w jakikolwiek sposób mógł pomóc osobą obciążonym tą wadą genetyczną sprzężoną z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną. Rodziny ,a zwłaszcza rodzice dzieci z diagnozą Zespołu Łamliwego Chromosomu X,- są bezradni ,zagubieni i potrzebują wsparcia. To wsparcie otrzymują głównie od innych rodziców ,którzy znaleźli się w podobnej sytuacji. Wspólnymi siłami utworzyli Fundacje „Rodzina Fra X” na rzecz osób i rodzin z Zespołem Łamliwego Chromosomu X i choć nie ma lekarstwa dla ich dzieci pragną tak jak inne organizacje pozarządowe włączać społeczeństwo w swoje działania między innymi po przez różnego rodzaju kampanie. Już dziś zapraszamy Ciebie do KAMPANII RZUTKA NA KRASNOLUDKA-AMBASADORA FUNDACJI "RODZINA FRA X". Celem kampanii jest stworzenie Krasnala (wrocławskiego),który swoim wyglądem i zachowaniem będzie przypominał dzieci i osoby dorosłe z rzadkim zespołem łamliwego chromosomu X. Podczas trwania kampanii przewidziane są konkursy oraz nagrody i certyfikaty. Zebrane fundusze przeznaczone zostaną na stworzenie Krasnala w pracowni artystycznej oraz do opracowania i publikacji opowiadań o tymże Krasnalu. Miniaturki Krasnala -Ambasadora Fundacji Rodzina Fra X i tym samym dzieci i osób dorosłych z rzadkim zespołem Kruchego X zwanego również zespołem łamliwego chromosomu X zostaną wręczone zwycięzcą i rodzicom chrzestnym- darczyńcom. Miniaturki Krasnala zostaną przekazane również na ręce europejskich przedstawicieli organizacji działających na rzecz zespoły KRUCHEGO X w listopadzie podczas Konferencji EFXN ,która odbędzie się we Wrocławiu. W postach kampanii przekazywane będą bieżące informacje. ZAPRASZAMY !

www.rodzinafrax.pl