Kochani❤️

Mam na imię Iza i mam 44lata, mieszkam w Koszalinie gdzie z mężem wychowujemy 9 letnią córkę.

Moja walka trwa. Od kilku lat choruje na nowotwór złośliwy. Jest to struniak. Choruje 1 osoba na milion a na moją odmianę struniak podstawy czaszki 1 na 2 miliony. W 2015 przeszłam pierwszą operację w Bydgoszczy. Po 4 latach nastąpiła wznowa i musiałam być ponownie operowana w Warszawie. Przeszłam 37 cykli protonoterapii o mocy 76 grey. Od protonów minęły dwa lata. Pojawiły się też skutki uboczne po

protonoterapii. Przeszłam też usunięcie zrostów w zatokach po operacjach guza. Co kwartał jeżdżę do Krakowa na dodatkowe badania. Kilka dni przed świętami Bożego Narodzenia 2022 przeszłam udar, po którym trafiłam do szpitala. Udar uszkodził mi pole widzenia. Myślałam, że nowotwór złośliwy to najgorsze co może oze mnie dotknąć. Okazało się podczas badań, mam boleriozę i zdiagnozowano również cechy MOYAMOYA... Jest to postępująca choroba naczyń mózgowych w której dochodzi do zamknięcia światła tętnic wewnętrznych u podstawy mózgu. Choruje tylko 40 osób w Polsce. Moje tętnice w mózgu są już krytycznie zwężone. W każdej chwili może nastąpić kolejny udar. Każdego dnia następują napady TIA, które mogą zakończyć się kolejnym udarem. Choroba powoduje udary, niedowłady. Muszę być pod stałą opieką hematologa, neurologa, neurochirurga, psychologa, okulisty, endokrynologa. W najbliższym czasie czeka mnie przeszczep tetnic mózgowych.Terminy na NFZ są bardzo odległe. Cały czas jeżdżę do Krakowa na badania, co wiąże się z kosztami. Doszedł udar i planowane jest przeszczep tętnic mózgowych. Bardzo trudna i skomplikowana operacja.

Bardzo chcę żyć ❤️dla męża i córki.

Z góry dziękuję za wsparcie ❤️

Jestem po rozmowie z doktorem w Krakowie gdzie przeprowadzał mi protonoterapie, jestem jedynym przypadkiem u którego wystąpiła stenoza popromienna, która doprowadziła do zaniku tętnic mózgowych, stąd konieczny przeszczep tętnic mózgowych.

Jestem po przeszczepie. Za pół roku kol nie badania, czy potrzebny będzie jeszcze jeden, ponieważ druga tętnica jest krytycznie zwężona.