W momencie tworzenia tej zrzutki Władek i Staś kończą 3 lata, a pamiętam jak dziś, kiedy żona oświadczyła, że jest w ciąży, zaś kilka tygodni później, że będziemy mieć bliźniaki – najszczęśliwsze dni w moim życiu! Potem czas nabrał rozpędu...

Jeździliśmy na badania, potem kolejne, rezonanse magnetyczne w Warszawie, niepokojące informacje, aż finalnie żona z racji ciąży zagrożonej przedwcześnie trafiła na "porodówkę", a tam – już po porodzie – przyszły najgorsze wiadomości. Nasze bliźniaki mają poważną wadę genetyczną – aberrację chromosomową – jedyną taką na świecie, a ponadto złożone wielowadzie: agenezję ciała modzelowatego, hipoplazję robaka móżdżku, padaczkę lekooporną, opóźnienie w rozwoju, niskorosłość, małogłowie i spodziectwo. Władek od urodzenia jest karmiony sondą oraz ma agenezję pęcherzyka żółciowego, natomiast Staś ma rozszczep podniebienia, wadę wzroku i słuchu, zespół Ladda, założonego PEG-a, a także torbiel przewodu żółciowego.

Chłopcy spędzili pierwsze 3 miesiące życia w szpitalu. Od tego czasu minęły dokładnie 3 lata i wiele przygód, których żaden rodzic nie chciałby przeżyć ze swoimi dziećmi – ponad 20 wezwań karetek do domu, kilkanaście pobytów w szpitalu, dziesiątki godzin na rehabilitacjach u specjalistów i na konsultacjach.

Nawet, wydawałoby się, prosty zabieg założenia PEG-a (normalnie około 4 dni) przerodził się w 3 miesięczny pobyt w szpitalu ze Stasiem – 5 operacji, 5 pobytów na OIOM-ie, gdzie z żoną wymienialiśmy się w opiece. Okazało się, że Staś ma niesamowicie rzadki zespół Ladda i chirurdzy na czele z profesorem Dariuszem Patkowskim musieli ułożyć jego układ pokarmowy na nowo...

Zakupiliśmy też sporo niezbędnych sprzętów medycznych i rehabilitacyjnych, m.in. Baffina – 12 000 zł, aparaty słuchowe – 16 000 zł, buty ortopedyczne – 9 000 zł, foteliki samochodowe – 20 900 zł, gorsety stabilizujące – 3 000 zł. Do tego dochodzą liczne prywatne konsultacje ze specjalistami i nierefundowane badania genetyczne o łącznej kwocie 13 000 zł. Na szczęście, duża część kwoty ze sprzętów rehabilitacyjnych była pokryta przez NFZ/PFRON i wpłaty z 1.5%, za co z żoną jesteśmy bardzo wdzięczni!

Teraz jednak przed nami kolejne wyzwania: zakup auta do przewozu naszych dzieci wraz z niezbędnym sprzętem oraz wózkami. Liczymy na dofinansowanie w ramach programu S-A-M, ale to nic pewnego. Koszt takiego auta to kilkadziesiąt tysięcy złotych.

Ponadto nie dostaliśmy się do przedszkola – klasy specjalnej, nad czym bardzo ubolewamy, bo byłoby to dla nas spore wytchnienie. Od zeszłego roku zawiesiłem działalność gospodarczą, a żona pracuje na pół etatu. Tylko tak możemy na zmianę opiekować się bliźniakami, ale bez przedszkola i tak musimy pomyśleć o dodatkowym, odpłatnym wsparciu.

Nasza codzienność to ciągła walka, w której brakuje czasu na normalne życie, a zwykłe wyjście z żoną do kina stało się dla nas niemałym luksusem. Dlatego każda wpłata z tej zbiórki to dla nas nieoceniona pomoc. Tworzy ona bufor bezpieczeństwa dla naszej rodziny, odciąży nas w najtrudniejszych chwilach, ponieważ nigdy nie wiemy, co dla nas przyniesie jutro. Będziemy wdzięczni za każdą złotówkę i każde udostępnienie tej zrzutki!