Witam Was serdecznie

To zbiórka, która może być nową opowieścią o Tomku, młodym chłopaku, który w życiu o nic nie prosi, ale ma marzenia. To zrzutka związana z planem, żeby wybrać się w podróż życia wersja 2.0

Tomek ma obecnie niecałe 28 lat ,a przeżył wiele. Urodził się jako wcześniak w 27 tygodniu ciąży.

Tylko serce walczyło, żeby żył. Liczne wylewy krwi do mózgu sprawiły, że dnia trzeciego był chrzczony wodą. Tomek przez pierwsze 43 dni był utrzymywany przy życiu przez respirator. Potem leżał pod budką tlenową, a do 7 miesiąca życia odwiedził jeszcze inne szpitale w związku z powikłaniami oddechowymi. Miał zdiagnozowane porażenie dziecięce 4 - kończynowe. Lekarze mówili nam, że nie będzie siedział, chodził, że jego oczy szybko zgasną. Jednak Tomek jest typem wojownika. Na przekór losowi chodzi, mówi, jest jak niezwykły chłopak. Tyle, że w wieku dojrzewania uruchomiła się choroba genetyczna, której przez lata nikt nie dostrzegał. Okazało się, że choruje na rzadką chorobę genetyczną - Ehlers Danlos typu 6.

Tomek zaczął ślepnąć w szybkim tempie, zaczęły uszkadzać się mocno stawy w jego rękach i nogach, a zaraz po tym ruszył też zanik mięśni. Musiał nawet zrezygnować z nauki w domu. Przed osiemnastymi urodzinami lekarze zaryzykowali i założyli mu PEG.

Odtąd aż do dzisiejszego dnia, czyli przez 10 lat Tomek jest nieustannie żywiony dodatkowo odżywką podawaną przez rurkę w brzuchu. Jak mówią lekarze, jest najdłużej żywionym przez PEG człowiekiem na świecie. Tomek dał podwaliny pod inne spojrzenie na chorych z zanikiem mięśni, czy osób, które tracą wagę np. podczas podawania chemii. Udowadnia, że z PEG można żyć na przekór losowi.

W 2014 roku nagle rozkleiły się soczewki w Tomka oczach i wówczas lekarka powiedziała, że jeśli chcemy coś mu w świecie pokazać, to mamy ruszyć w podróż. Tomek marzył, żeby zobaczyć choćby stadion w Berlinie czy Monachium... Zrobiłam wówczas akcję na FB i wzięliśmy kredyt. Nie chcieliśmy jechać za czyjeś pieniądze. Odezwali się do mnie "znajomi" ze świata wirtualnego i ruszyliśmy w szaloną podróż. W 13 dni przejechaliśmy ok 8 tysięcy km.

Zawsze wszędzie jeździliśmy razem, więc jechało nas 5-cioro i pies. Trasę wytyczyły nam noclegi u ludzi. Dzięki temu spaliśmy w różnych krajach, miastach... Tomek zobaczył wiele stadionów, choć większość z nich tylko przez kratę, bo trafiliśmy na remonty, albo jak w Monachium... zwyczajnie nie zdążyliśmy na czas dotrzeć. Nie było czasu na zwiedzanie. Wszędzie wpadaliśmy na kilka godzin.

Jednak udało się nam. W 13 dni przejechaliśmy pół Europy. Stało się wówczas też coś niezwykłego. Obie soczewki w oczach Tomka jakimś cudem skleiły się. Pani dr Meller i dr Mańczak mówią, że to pokazuje tylko, że dobra energia ma wielką moc, że niezbadane są możliwości umysłu ludzkiego.

Dla porównania - tak Tomek wygląda z zwykłych okularach... Obecnie nosi szkła kontaktowe i dodatkowe moce i cylindry ma w okularach.

Zrzutka ta to mój pomysł. Pewnie nie mniej szalony, ale jak to mówią, ale mam powiedzonko:

Kto nie wierzy to mu się nie przydarzy. Od tamtej podróży chodzi za mną myśl, że tak do końca to nie pokazałam Tomkowi za dużo. Człowiek chciał dać Mu szybko pastylkę świata w koncentracie. Całą podróż byliśmy z mężem spięci, bo jechaliśmy do ludzi nam nieznanych, to była wówczas pierwsza w życiu nasza taka podróż. Człowiek był bardziej szalony niż mogliśmy przypuszczać. Teraz zbliża się Tomek do 30 urodzin. Wiele razy wracamy do wspomnień z tej podróży i wiele razy z ust Tomka pada: Wiesz szkoda, że nie udało nam się zobaczyć stadionu Paris Saint Germain F.C. bo ten akurat był wówczas w remoncie.

Mam marzenie, żeby odbyć tamtą podróż, ale już nie w 13 dni. Dotarliśmy wówczas aż do Lizbony, a wracaliśmy przez Paryż. Tomek jest też fanem motoryzacji. Mieliśmy wówczas przejechać się na torze Nürburgring. To też nam się nie udało. Chciałabym zabrać Tomka w podróż spokojną, gdzie będzie mógł obejrzeć wszystko bez presji czasu. Sama zbliżam się do 50 tych urodzin i wiem, że czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Lekarze nie wiedzą, na ile długo będzie Tomek stabilny. Jak nam mówią: "Siedzicie w oku cyklonu. Tomek pisze nową opowieść. Nie wiemy jak będzie. Nie znamy odpowiedzi, jak będzie los Tomka. Wiemy, że PEG ratuje mu życie. Jednak jak długo ciało nie będzie odrzucało rurki nie wie nikt. To cud, że on tak długo z nią chodzi".

Tomek miał próby ostawiania odżywki, ale niestety wówczas gwałtownie chudnie. Wiemy, że bez niej nie da radę żyć. Wiem, że pewnie są tu na profilach ludzie, którzy mają inne, często większe troski, ale jestem osobą, która nie boi się wierzyć w spełnianie marzeń.

W sieci jestem znana od lat jako Pani Niteczka. Od lat uczę ludzi, że wiara przenosi góry. Sama choruję na stwardnienie rozsiane. Byłam w życiu już w połowie sparaliżowana, nie mówiłam. Wówczas zaczęłam szyć zabawki. Nigdy nie prosiłam ludzi o pieniądze nie licząc 1% na Tomka. Jednak znajomi powiedzieli, że to żaden wstyd poprosić o pomoc. I tak wiele dokonaliśmy jako rodzice trójki dzieci. Po prostu marzy mi się spełnić ostatnie marzenie...

Teraz skupiam się na opiece nad Tomkiem, który ma też Zespół Aspergera -niestety ma wiele fobii, z którymi stara się walczyć. Nie może być sam. Tomek nosi szkła kontaktowe i okulary zarazem. Bez nich widzi tylko cienie. Nosi aparat słuchowy. On się nie poddaje w walce, więc i ja nie mogę. Wspieramy się wzajemnie na miarę naszych sił...

Jednak ciągle Mu powtarzam, że świat jest piękny dzięki marzeniom i małym krokom, które trzeba robić, żeby je spełniać. Teraz nasz los pierwszy raz kładę w Wasze ręce. Nie zdecydowałabym się na to, ale czas koronowirusa pokazał mi jeszcze mocniej, że życie ludzkie jest kruche. Nie chcę żałować, że nie spróbowałam. Nie mam już tyle sił co kiedyś. Jednak nie chcę się poddać. Chcę spełnić marzenie i zabrać Tomka w podróż spokojną, do końca spełnioną... Po prostu mam marzenie... Pomożesz nam je spełnić?

Jola Radomska z mężem Piotrem