Witam serdecznie! Na początku chciałem bardzo podziękować wszystkim, którzy wspomogli mnie w poprzedniej zrzutce dzięki której mogłem kupić lek Pegasys w dawce 135 Mikrogram - dawki 90 Mikrogram niestety nie byłem w stanie już zdobyć z uwagi na braki w aptekach i hurtowniach. Teraz pokrótce napiszę raz jeszcze jak to się wszystko zaczęło. W 2022 roku zacząłem czuć się coraz gorzej. Zwykłe codzienne czynności takie jak wchodzenie po schodach sprawiały mi ogromną trudność. Do tego doszły duszności, bóle kości, kręgosłupa, mięśni i stawów. Poszedłem do lekarza, który zlecił badania. Wynik bardzo go zaniepokoił ( czterokrotnie przekroczona norma płytek krwi). Zostałem skierowany do hematologa - tak trafiłem do Warszawy gdzie wykonano mi serię badań i trepanobiopsję, której wynik zwalił mnie i całą rodzinę z nóg. Osteomielofibroza - bardzo rzadka choroba nowotworowa szpiku, która polega na jego włóknieniu co nieuchronnie prowadzi do śmierci. Mam 41 lat, dwójkę cudownych dzieci i żonę, którzy pomogli mi otrząsnąć się z tego szoku. Zaczęliśmy leczenie - trafiłem na wspaniałą Panią doktor, która doskonale dobrała mi lek interferonowy - Pegasys90. Lek ten dostawałem podskórnie ( zastrzyk) raz w tygodniu. Od razu moje samopoczucie uległo znacznej poprawie a wyniki powolutku zaczęły się stabilizować by w grudniu 2023 roku płytki krwi w końcu mieściły się w normie. Zacząłem wierzyć, że będzie dobrze, że może mi się uda. Lek ten w wielu przypadkach potrafi cofać włóknienie szpiku co zostało udowodnione. Gdy w marcu 2024 roku pojechałem na badania moja Pani hematolog powiedziała, że zaczynają być problemy z dostępnością leku Pegasys w Polsce. Oświadczyła że w związku z tym musi zmniejszyć mi dawkę- raz na dwa tygodnie co od razu odbiło się na wynikach oraz samopoczuciu - co chwilę chorowałem na anginę, bóle kręgosłupa, mięśni i stawów powróciły i stawały się coraz mocniejsze. Postanowiłem szukać na własną rękę najpierw w aptekach w Polsce - niestety wszędzie brak. Potem w Europie. Udało mi się znaleźć aptekę na terenie Niemiec, która ma Pegasys90. Radość nie trwała jednak długo. Cena za jedną ampułkostrzykawkę wynosiła około 180€ a miesięcznie potrzebowałem ich 4. Nie stać nas było na wyłożenie takiej kwoty dlatego siostra podpowiedziała mi, żeby napisać właśnie tutaj... I tak dzięki Wam zebrałem pieniądze za które kupiłem Pegasys 135, którego cena za jedną ampułkostrzykawkę wynosi ok. 290 euro. Zastrzyki mam podawane raz na dwa tygodnie i znowu "zacząłem żyć normalnie". W międzyczasie zostałem zakwalifikowany do przeszczepu szpiku        i aktualnie jestem na etapie szukania dawcy. Na jesieni zeszłego roku miałem powtórzoną trepanobiopsję, której wynik niestety potwierdził poprzednią... Wtedy również dowiedziałem się od Pani hematolog, że zostałem zgłoszony do programu lekowego dzięki któremu od stycznia 2025 roku będę już otrzymywał ze szpitala najnowocześniejszy lek na moją chorobę jak do tej pory       - Besremi. Bardzo się ucieszyłem i z niecierpliwością czekałem na początek Nowego Roku. Jednak na styczniowej wizycie w klinice usłyszałem, że Pani konsultant d.s. leków wydała decyzję odmowną. Lek Pegasys, który biorę cały czas jest niedostępny w Polsce a co za tym idzie znowu zmuszony byłem szukać go poza granicami mojego kraju. W tym miejscu BARDZO BARDZO DZIĘKUJĘ wszystkim osobom zaangażowanym w poszukiwanie - wiem, że jeździliście, szukaliście, dzwoniliście, pytaliście w setkach aptek na terenie Niemiec, Belgii, Francji, Holandii, Słowacji, Czech, Norwegii i wielu innych. W końcu szczęście się do mnie uśmiechnęło - dziękuję Pani Teresie, Agnieszce i Kasi za pomoc w znalezieniu Pegasys !!!  

Lada dzień skończą mi się zastrzyki. Dlatego jeszcze raz chociaż nie jest to dla mnie łatwe - proszę Was o wsparcie . Jeżeli możecie to wyślijcie link do zrzutki rodzinie i znajomym. Wierzę, że tym razem też się uda ! Z góry dziękuję i życzę przede wszystkim zdrowia bo często to, że je mamy doceniamy wtedy gdy je stracimy.