W SKRÓCIE

Wiktor ma 10 lat. Przed trzecim rokiem życia zdiagnozowano u niego autyzm atypowy. Wiktor funkcjonował na bardzo wysokim poziomie - mówił pełnymi zdaniami, choć niewyraźnie; uczył się opisywać swoje emocje; nawiązywał relacje z wybranymi rówieśnikami; uczył się w „zwykłym” przedszkolu z nauczycielem wspomagającym. W wieku około 4,5 lat nastąpił regres rozwoju. Poważny regres. W najgłębszym momencie Wiktor nie mówił i nie śpiewał (a jest to jego ulubiona czynność - wyraża w ten sposób emocje i komentuje rzeczywistość), godzinami bujał się bez kontaktu na piłce terapeutycznej, wertując kartki książek. W styczniu 2019 roku wiek rozwoju Wiktora określony za pomocą standaryzowanego badania testem PEP-R wynosił 1 rok i 6 miesięcy (wiek kalendarzowy - 6 lat). Dzięki zmianie metod terapii na niedyrektywne (oparte na zabawie) i rozpoczęciu interwencji dietetycznej (wycofanie glutenu, ograniczenie cukru i nabiału) od dwóch lat znów robimy kolejne kroki w rozwoju - od czasu przejścia na edukację domową (w marcu 2020) coraz większe. Mimo licznych wizyt u różnych specjalistów (psychiatra, neurolog, gastroenterolog, endokrynolog, genetyk, nefrolog i inni) nadal nie znamy przyczyn regresu. Wykonano nam bardzo mało badań. Na badania genetyczne np. Wiktor jest „za ładny”, neurolog kazał nam już nie przychodzić (bo skoro rezonans jest dobry i dziecko nie ma padaczki, to co oni mogą?), gastroenterolog trzyma nas na lekach na zaparcia od 2 lat, nie zlecając ani jednego badania. Postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce i zostać detektywami zdrowia naszego dziecka!

NA CO PRZEZNACZYMY ŚRODKI:

• Badania genetyczne WES (aby wykluczyć, że to coś innego, podobnego do autyzmu, i dostać dodatkowe wskazówki do dalszych badań).
• Diagnostykę zaburzeń jelitowych (regresowi towarzyszyły silne zaparcia i prawdopodobnie niekomunikowane bóle brzucha).
• Inne badania biochemiczne i metaboliczne, które mogą nam pomóc w interwencjach dietetycznych i medycznych, m.in. poziomy witamin i mikroelementów, metali ciężkich itd.

PO CO?

• Chcemy wiedzieć więcej, aby pomagać skuteczniej.
• Nie chcemy żyć w strachu, że regres może się powtórzyć - szukamy przyczyn.
• Chcemy być pewni, że to nie coś innego, może gorszego niż autyzm, a nasze dziecko cierpi i nie umie nam o tym powiedzieć.
• Wierzymy, że pełna wiedza - nawet najgorsza - jest najlepszym wariantem. Pozwoli nam uzyskać trochę więcej pewności co do tego, jak może wyglądać przyszłość Wiktora i naszej rodziny, co możemy zrobić, a co będzie trudne (bo nie wierzymy w „niemożliwe”).

DLACZEGO TAKIE BADANIA NIE NALEŻĄ SIĘ ZA DARMO?

Też się nad tym zastanawiamy :) Moja zdroworozsądkowość mówi, że jeśli jakaś choroba/ niepełnosprawność/ zaburzenie rozwoju nie ma ustalonych przyczyn, to każde zdiagnozowane dziecko powinno zostać gruntownie przebadane na koszt Państwa, a dane powinny być gromadzone i wykorzystywane do celów naukowych. Dzieje się jednak inaczej. Dziecko z autyzmem jest diagnozowane przez psychiatrę, zwykle przy współudziale psychologa. Czasem wyklucza się epilepsję, czasem zleca jakieś dodatkowe badanie (np. diagnozę SI). A potem większość rodziców zostaje sama, często z przekonaniem, że autyzmu się nie leczy, bo autyzm to nie choroba.

AUTYZM TO NIE CHOROBA? - czyli o czym się przekonuje rodziców

Jak wielu rodziców na początku naszej drogi usłyszałam, że „autyzm to nie choroba” i przyjęłam to przekonanie jako własne. Warto jednak uświadomić sobie, iż jest to TYLKO PRZEKONANIE. Kiedy teraz ktoś mówi czy pisze to zdanie, odpowiadam tylko pytaniem: „Skąd wiesz?”.

Przyczyny autyzmu nadal nie są dostatecznie zbadane. Autyzm to tylko nazwa zespołu objawów zawartych w klasyfikacji zdrowia psychicznego ICD. Dzieci z autyzmem są bardzo różne. Być może te same/ podobne objawy są wynikiem wielu różnych chorób? Wiele dziedzin medycyny prowadzi badania dotyczące autyzmu i szuka jego przyczyn. Bada się geny, mózg, florę bakteryjną jelit, hormony, alergie, nietolerancje pokarmowe, niezdolność oczyszczania się z toksyn i metali ciężkich i wiele innych. Nie będziemy udawać, ze ogarniamy to wszystko; tych badań jest ogrom. Dlaczego więc przekonuje się rodziców, że autyzm to nie choroba? Być może dlatego, że nadal nie ma dostatecznych naukowych dowodów na jedną konkretną przyczynę. A może to przekonanie jest trochę przestarzałe, ale tak ugruntowane, że nadal z powodzeniem przekazywane jest z jednej osoby na drugą? Nieważne. Ważne jest, jakie są skutki takiego przekonania:

1) Będąc przekonanym, że autyzm to nie choroba, nie badamy dzieci z autyzmem - nawet tych z poważnymi regresami. Słyszymy, że „w autyzmie tak bywa”. Nie chcemy być okrzyknięte „matkami wariatkami”, które nie potrafią „przeżyć żałoby po zdrowym dziecku” i zaakceptować niepełnosprawności dziecka. Koniec badań.

2) Nawet jeśli autyzm to nie choroba - nasze autystyczne dzieci mogą być chore na coś, co wzmaga objawy. Nie potrafią nam tego jednak zakomunikować.

3) Nie robiąc badań poszczególnych dzieci, nie zbliżamy się do poszukiwania przyczyn autyzmu w ogóle.

4) Nie znając przyczyn, my, rodzice, żyjemy w ciągłym stresie, ciągłej niepewności, często podejmujemy próby różnych oddziaływań i terapii - jedne po drugich, wydając mnóstwo kasy: swojej własnej i publicznej (np. subwencje oświatowe, kwoty z 1%) na działania, które mogą, ale nie muszą być skuteczne. Szukamy po omacku. Stres rodziców dzieci z autyzmem jest przez badaczy porównywany do stresu żołnierzy na froncie.

Nie leczymy więc autyzmu. Tymczasem... znam wielu rodziców dzieci z autyzmem. Ci, którzy osiągają największe postępy w polepszaniu funkcjonowania swoich dzieci:

• wierzą w swoje dzieci i w możliwość poprawy ich funkcjonowania,
• badają swoje dzieci,
• leczą swoje dzieci,
• cały czas szukają,
• jednocześnie nie zaprzestają oddziaływań terapeutycznych.

Kochamy i akceptujemy nasze dziecko takim, jakie jest. Chcemy mu pomóc najlepiej jak to możliwe w tej chwili. Chcemy wiedzieć jeszcze więcej, aby działać jeszcze sprawniej. Możesz odbywać tę podróż z nami, wspierając naszą zbiórkę. Jeśli zechcesz, w zamian będziemy się dzielić z Tobą historią naszej drogi - poszukiwaniami, sukcesami, trudnościami i tym jak je przezwyciężamy :)