Nasz syn, Łukasz, ma 15 lat. Trzy lata temu zdiagnozowano u niego Zespół Noonan, chorobę genetyczną, która objawia się niskim wzrostem, wadą serca, problemami ze słuchem, krzepnięciem krwi oraz innymi dolegliwościami zdrowotnymi. Jeden z objawów choroby

można leczyć podawaniem hormonu wzrostu, jednak terapia nie jest w przypadku tego schorzenia refundowana. Koszty leczenia musimy pokrywać sami. Od rozpoczęcia terapii – w lutym 2022 r. – udawało nam się zapewniać synowi codzienne dawki leku, dzięki ogromnemu wsparciu naszej rodziny, przyjaciół i znajomych oraz przy współpracy ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z Zespołem Turnera, a zwłaszcza środkom z 1%, później 1,5% podatku. Niestety kilka miesięcy temu cena leku wzrosła ponad dwukrotnie, co oznacza, że obecnie terapia kosztuje 6 000 zł miesięcznie, a zatem na jej dokończenie potrzebujemy jeszcze aż 80 000 zł. Zebranie tak dużej sumy jest dla nas niemożliwe, nawet przy wspomnianemu wyżej olbrzymiemu wysiłkowi życzliwych nam osób, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie nas jakąkolwiek kwotą. Każda, nawet najmniejsza, powiększy szanse na dokończenie leczenia. W chwili obecnej musielibyśmy je przerwać, z wielkim bólem, ponieważ działa ono nadspodziewanie skutecznie. Wierzymy, że wspólnymi siłami zapewnimy Łukaszowi dalszy wzrost i pomożemy mu wejść w dorosły świat z pewnością siebie i z wyrównanymi szansami.

Dziękujemy za każdą pomoc.