Filip kontra DMD. Wyścig z czasem o sprawność 7-latka! Prosimy o pomoc!

Nasz synek traci siły. Pomóż nam zatrzymać potwora DMD!

Nasz świat zawalił się, kiedy usłyszeliśmy diagnozę: Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a (DMD). To rzadka, bezwzględna choroba genetyczna, która dzień po dniu niszczy i odbiera siły z mięśni naszego ukochanego synka.

Filip ma dopiero 7 lat. Powinien biegać za piłką, skakać z rówieśnikami na placu zabaw i beztrosko cieszyć się dzieciństwem. Niestety, rzeczywistość jest zupełnie inna. Choroba już teraz zaczęła dawać o sobie znać. Filip ma coraz większe trudności z bieganiem i skakaniem, a każdy stopień przy wchodzeniu po schodach jest dla niego barierą trudną do pokonania. Widok własnego dziecka, które bardzo chce, ale fizycznie nie daje rady, rozrywa nasze serca na pół.

Na tym etapie chcemy pomóc Filipkowi nowoczesnymi lekami sterydowymi. Na wielomilionową terapię genową być może przyjdzie jeszcze czas.

Nadzieją na doraźną poprawę komfortu życia i sprawności mięśni jest – lek Wamorolon.

Dla dzieci z DMD standardem leczenia są sterydy, które jednak niosą za sobą ogromne, wyniszczające organizm skutki uboczne. Pojawiła się jednak ogromna szansa – nowoczesny lek sterydowy o nazwie Wamorolon (Agamree).

To medyczny przełom! Badania kliniczne potwierdzają, że wamorolon skutecznie spowalnia i zatrzymuje postęp choroby, chroniąc mięśnie Filipa przed bezpowrotnym zanikiem. Co najważniejsze – robi to bez niszczenia młodego organizmu tak drastycznymi skutkami ubocznymi, jakie wywołują tradycyjne leki.

Niestety, Wamorolon nie jest refundowany w Polsce. Zostaliśmy z tym sami. Koszt rocznej terapii ratującej mięśnie naszego syna to aż 180 000 złotych.

Na co zbieramy środki?

Cel naszej zbiórki to 180 000 zł. Każda złotówka z tej kwoty zostanie przeznaczona na ratowanie zdrowia Filipa:

• Zakup nowoczesnego leku Wamorolon na najbliższy rok terapii.
• Intensywną, codzienną rehabilitację, bez której Filip straciłby ruchomość w stawach.
• Specjalistyczne konsultacje lekarskie (u neurologów, kardiologów i dietetyków).
• Niezbędne badania monitorujące, w tym regularne testy serca i wątroby, aby terapia była w pełni bezpieczna.

Prosimy o pomoc. Czas to nasz największy wróg!

DMD nie poczeka na lepsze czasy. Każdy tydzień zwłoki bez odpowiedniego leczenia to nieodwracalne straty w ciele Filipka. Stajemy przed Wami z prośbą, jakiej żaden rodzic nie chciałby nigdy wypowiedzieć: pomóżcie nam ratować syna.

Dla Ciebie to może być równowartość jednej kawy lub wyjścia do kina. Dla Filipa to szansa na to, by za rok wciąż mógł samodzielnie wejść po schodach i uśmiechnąć się podczas zabawy.

Prosimy o każdą wpłatę oraz o udostępnienie tej zbiórki dalej. Pomóżcie nam zatrzymać DMD, nim będzie za późno!

Z całego serca dziękujemy za każdy odruch dobra,

Rodzice Filipa