"Jestem zmęczony, szefie. Zmęczony wędrówką, samotnie jak jaskółka w deszczu(...). Zmęczony jestem bólem na świecie, który czuję i słyszę... Codziennie... Za dużo tego. To tak, jakbym miał w głowie kawałki szkła. Przez cały czas."

Zielona Mila

Zaczynałam wiele zbiórek dla innych bez zastanowienia, a dziś mam ogromną rozterkę zakładając tę zbiórkę. Nie jesteśmy pozbawieni środków do życia, pracujemy, zarabiamy, zatrudniamy pracowników. Mamy jednak dwa miesiące na przystosowanie lokalu dla naszej córki i trojga innych dzieci, w którym będą chodzić do "zerówki" w edukacji domowej.

Dlaczego tak?

Nasza córka, Nela, jest uroczą sześciolatką rozwijającą się w spektrum autyzmu, mającą problem z komunikacją (w głównej mierze, ale nie tylko). Mieszkamy pod Wrocławiem, gdzie w zasadzie nie ma w rozsądnej odległości przedszkola/ szkoły terapeutycznej, w dodatku takiej, która jest godna zaufania w 100%.

Zaufanie jest dla nas najważniejsze, bo Nela nie powie nam jeśli wydarzy się coś złego i niestety dowiedzieliśmy się tego na własnym doświadczeniu. Chodziła do cudownego żłobka, później do średnio udanych przedszkoli (jedno porzuciliśmy po 9 dniach kierując się jej reakcją na to miejsce - coraz gorszą z dnia na dzień) aż do pewnego dnia w którym straciliśmy zaufanie do placówki, która z różnych względów wydawała nam się bezpieczna. Obecnie ma intensywne terapie, zajęcia, ale w zasadzie spędzamy z nią większość dnia.

We wrześniu Nela wejdzie w wiek zerówkowicza, obejmie ją obowiązek szkolny i naglące robi się też "wysłanie" jej do grupy, ze względów adaptacyjnych przede wszystkim.

Jedyna szkoła, do której chcielibyśmy wysłać córkę nie przyjmuje do 0 i nie wiadomo jak będzie z 1 klasą za rok (brak miejsc). Stąd decyzja, że musimy działać na własną rękę. 1.06 podpisałam umowę wynajmu lokalu usługowego 55m2, który musimy przystosować pod czworo dzieci i dwóch opiekunów, to będzie taka ich "szkoła". Planowaliśmy wszystko zrobić sami, ale pierwszy raz od kilku lat przegraliśmy przetarg, który w wakacje był naszym ważnym źródłem dochodu i automatycznie znaleźliśmy się w patowej sytuacji, w której musimy prosić o pomoc. Wiem, że mamy masę przyjaciół, którzy chętnie zrobią dla nas i dla Neli wiele, ale niezwykle trudno jest o taką pomoc prosić bezpośrednio, więc robię to tak.

Jestem przerażona skalą zainteresowania naszą inicjatywą jeśli chodzi o rodziców dzieci w spektrum z naszego regionu. Nie miałam pojęcia, że to aż taki problem, nie wiem co sobie myślałam, ale w którymś momencie czułam się z tym totalnie odosobniona. Mamy jednak więcej zgłoszeń o dołączenie do Neli od września, niż miejsc, co tylko potwierdza, że problem kiepskiej dostępności szkół terapeutycznych nie dotyczy tylko nas i nie wymyśliliśmy go sobie.

Szanuję i pochwalam obecny trend na edukację włączającą, klasy integracyjne i ogólnie przyjmowanie do publicznych szkół dzieci z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego i idącymi za tym trudnościami. Jednak są różne trudności i czasem to włączanie jest po prostu kiepskim pomysłem - zarówno dla dziecka z orzeczeniem, jak i dla innych dzieci w danej klasie.

Chcemy, żeby czworo dzieci nie mogących skorzystać z ofert szkół masowych/ integracyjnych mogło mieć swoją małą namiastkę szkoły, a ich rodzice możliwość pracy ze świadomością, że dziecko jest bezpieczne, jego granice szanowane, a stosowany styl pracy jest zgodny z potrzebami dzieci. W szkole masowej, w naszym przypadku - nie do osiągnięcia. Potrzebujemy masy rzeczy, zaczynając: materiałów do remontu, farb, płyt gk, małego brodzika, umywalek, baterii (w lokalu jest jedynie toaleta bez możliwości umycia rąk), a na kredkach i papierze kończąc.

Chętnie przyjmiemy takie rzeczy używane w dobrym stanie zamiast kupować nowe. Musimy też wyłożyć podłogi matą gumową (jak w siłowniach), ponieważ lokal to parter, z ogrzewaniem jedynie z klimatyzacji. Dzieci nie mogą marznąć od podłogi, a przy okazji będzie to dla nich bezpieczniejsze, niż obecna podłoga (gres).

Szafy, regały, stoliki, zlew, mikrofalówka, dwie używane jednostki klimatyzacji z funkcją grzania (poprzedni najemcy swoje zabrali), pomoce dydaktyczne... Ta lista zdaje się nie mieć końca. Chcieliśmy to wziąć "na klatę", ale wczoraj wszystkie nasze plany runęły.

Nie zarobimy na tym miejscu ani złotówki, zakładam, że będziemy do niego dokładać, nie mam z tym problemu, ale przystosować musimy to szybko, a tutaj pojawia się problem z dziurą w budżecie.

Wrócę na koniec do cytatu z początku tej przydługiej wypowiedzi - życzyłabym sobie i innym rodzicom dzieci z trudnościami rozwojowymi, żeby odnaleźli źródło wiecznej energii, będzie nam bardzo potrzebna. Wiem, że czasem wydaje się wam, że tylko wy "tak" macie i czujecie się w tym sami. Nie jest tak, mówcie głośno czego potrzebujecie, może akurat ktoś obok was to ma.

Dziękuję za wszelką pomoc,

Marta