18.09.2021

Kwota zbiorki przykladowa bo jeszcze jej nie znamy. Na razie start chemii na dniach a rehabilitacja dopiero potem.

-----

W sumie nie wiem co napisac... Poczatkiem wrzesnia pojechalismy z 3,5 miesiecznym Stasiem na szpital z przedluzajaca sie infekcja wirusowa. To byl piatek. Rano. A wieczorem, a wlasciwie pozno w nocy informacja - maluch ma cos w glowie. Rano zawozimy was na Warszawe... 4 godziny karetka na sygnale.

Wyladowalismy w Centrum Zdrowia Dziecka. Stasiu mial operacje ratujaca zycie - zostal wcisniety w grafik bo kolejnego tygodnia by nie dozyl...

Operacja tez byla bardzo ryzykowna, bo guz byl w mozdzku i uciskal pien muzgu. Ktory odpowiada za zycie lub smierc...

Teraz juz wiemy, ze to guz zlosliwy IV stopnia. Najgorszy...

Wspolczynnik podzialu ma 80. 80 % komorek sie dzieli... Gdzie podobno 30 jest uwazane za duzo...

Aktualnie czekamy na chemie. Mlody utracil zdolnosc przelykania. Je przez sonde, oddycha z pomoca rurki w szyi... Jesli nie odzyska przelykania i odkrztuszania (a jest taka mozliwosc) to czeka go takie oddychanie i kedzenie pozajelitowe do konca zycia... :( Ale jest szansa, ze sie uda i wroci...

Przed operacja laczyl juz lapki. Wpychal do buzi... Teraz macha nimi jak noworodek... Czeka nas dluga rehabilitacja... Przed operacja przestal podnosic glowe lezac na brzuchu...

Teoretycznie jeszcze nie mamy duzych kosztow bo Stasiu w szpitalu, a ja razem z nim, a maz i starszak chwilowo na uzyczonym mieszkaniu i dojezdzaja, ale na paliwo schodzi (40min w jedna strone).

Niedlugo wracaja do Legnicy i bede widziec Kubusia od swieta, a ma 2 lata i 4 mies :( I czeka na braciszka, bo "Stas kłuj kłuj".

Wydatkow wiec na razie niewiele wiecej (paliwo + moje jedzenie w szpitalnym barze), ale niektorzy wspominaja, zeby juz zbierac bo szykuja sie duze koszty (jak dotrwamy do etapu rehabilitacji...) wiec jak ktos chce dorzucic swojego grosza to bedziemy wdzieczni.

A jesli jednak przegramy walke to pieniadze trafia do innego dzielnego wojownika.

----------------------

Aktualizacje ktore dodawalam dla znajomych:

7.09

Zazwyczaj z tak prywatnymi rzeczami sie tu nie uzewnetrzniam... Ale jest mi naprawde ciezko.

Jestesmy w warszawie w centrum zdrowia dzicka.

Stas jutro ma operacje. Ma guza mozgu. Prawdopodbnie zlosliwego. W bardzo ciezkim miejscu do operacji i latwego uszkodzenia czegokolwiek innego.

Dodatkowo opiera sie o pien mozgu (ryzyko smierci), a prawdopodobnie w niego wczepiony i nie da sie usunac calkowicie...

Dzis lekarka wspomniala tez ze jest bardzo zle. I ze byc moze o opiece paliatywnej trzeba bedzie myslec.

Jest mi tak ciezko...

Tym bardziej ze smierc nie jest najgorsza mozliwa opcja...

Stas ma 3,5 mies...

Modlcie sie za niego prosze, w jakiegokolwiek Boga wierzycie. Niewierzacy - myslcie o nas pozytywnie, wyslijcie pozytywna energie...

Ja sie juz ledwo psychicznie trzymam...

Zeby wszystko poszlo super - to potrzeba cudu wg neurochirurga...

Z Paweł Zawadzki

--

Edit.z.9.09

Jest dobrze :D Chociaz przed samym zabiegiem przypomninali, ze bardzo duze ryzyko zgonu...

Moze nie jest idealnie, ale bardzo dobrze.

Wszystko co widzieli - wycieli. Czy cos sie ukrylo - wyjdzie w rezonansie/tomografii.

Na poczatku byl problem bo nie chciala krew krzepnac wiec przetoczyli i cos zaaplikowali.

W spiaczce do piatku/soboty. Potem dalej na pooperacyjnej az nie beda pewni, ze moze na normalny oddzial. Jest pare opcji, ale moze sie nie spelnia.

Plyn w glowie sie zbiera wiec mu dzis rurke dadza (drenaz). Wiecej bedzie wiadomo jak go wybudza. Inne rzeczy - po rezonansie. A jeszcze kolejne po przebadaniu guza (w pon lub srode).

Trzymajcie za nas dalej kciuki :D

---

13.09

Drenaz nie pomogl... Plyn sie dalej zbieral. Wstawili dzis zastawke w mozdzek... Zeby uchronic przed wodoglowiem.

Proba wybudzenia - znow problem z oddychaniem... zrobili dziure w szyi i dali rurke. A i tak sam ta rurka nie oddycha tylko podlaczony respirator. I dalej maszyna za niego oddycha.

Dzis straszny zez... Nie mogl skoncentrowac na mnie wzroku, a wybudzony z tego co zrozumialam... Mam nadzieje ze to czasowo :( Tak mi ciezko bylo jak na niego patrzylam...

Jutro rozmowa z neurochirurgiem...

---

15.09

Guz zlosliwy. 4ty najgorszy poziom

Jest jakis wspolczynnik dzielenia. 30 to duzo. On ma 80...

W piatek rezonans. Wprowadzaja lekka chemie, potem ciezsza... Ale moze wyjsc niedlugo, ze trzeba bedzie odpuscic i go nie meczyc...

Jeszcze ten rezonans moze dac jakas nadzieje jesli nie ponarastalo duzo...

Cudu... Potrzebujemy cudu...

----

17.09

Chyba jest w miare... Emsi byl jak lekarka byla (ja z Kuba chwila) ale z tego co przekazal:

- nerki ma ok (usg brzucha bo za wysoki wspolczynnik krzepliwosci)

- rezonans niejednoznaczny. W poniedzialek zebranie lekarzy.

- wstepnie chyba nic nie narasta :) Ale jest cos co lekarze zostawili bo usuniecie zrobiloby wiecej szkod niz pozostawienie.

- poczatek chemii przelozony na poniedzialek bo wysokie cisnienie

----------

18.09

Dzis spokojna noc. Przespal jakos od 21 do prawie siedmej (nie wiem dokladnie bo wyszlam zjesc sniadanie poki spi, a on w trakcie sie obudzil).

Ale wazniejsza sprawa.. Usmiechal sie :D Duuuzo sie do mnie usmiechal :D co chwila usmiech z rana... Nawet nie wiecie jaka to dla mnie radosc byla. Wczoraj jeden mini usmiech a tak to nawet przed operacja malo sie usmiechal bo mu zle bylo... Bo mdlilo, bo kabelki...

A dzis tyle usmiechow... Ze jednak czul sie dobrze :)