O mnie.

Cześć, nazywam się Kamil. Od 13 roku życia walczę z bardzo rzadką nieuleczalną nawrotową chorobą a mianowicie z rumieniem wielopostaciowym (Zespół Stevensa Johnsona) [Stevens-Johnson Syndrome]

Przez całe moje życie starałem się pozostać anonimowy, żyłem w przekonaniu że choroba odpuści oraz że nie będę nigdy potrzebować pomocy innych osób. Niestety każde badania oraz wizyty lekarskie kosztują, a obecnie nawracająca choroba uniemożliwiła mi wykonywanie pracy fizycznej.

W obecnej sytuacji choroba zaatakowała moją skórę oraz klatkę piersiową w okolicach serca. Powstał guz ropny pod sutkiem, który najprawdopodobniej będzie wymagał operacji/zabiegu usunięcia.

Dnia 14.03.2022 roku mam udać się do szpitala w celu przeprowadzenia badań, testów oraz dalszej możliwości leczenia.

O chorobie.

Chorobę zdiagnozowali mi w wieku 13 lat w 2013 roku, wtedy też pierwszy raz trafiłem do szpitala na hospitalizację z powodu wysokiej gorączki, widocznych zmian w jamie ustnej oraz sączącej się krwi i ropy z ust. Miałem problemy z jedzeniem, wszystko musiało być płynne ponieważ miałem podrażnioną jamę ustną oraz problemy z przełykaniem. Sam ordynator szpitala był zszokowany tym co się działo z moim organizmem. W początkowych dniach nie potrafili zdiagnozować przyczyny oraz samej choroby. Dopiero po kilku dniach w szpitalu poinformowali mnie o tej bardzo rzadkiej i nieuleczalnej chorobie. Pan Edward M. bardzo mi pomógł oraz uspokajał mnie i wytłumaczył mi na czym polega ta choroba. Jest to choroba autoimmunologiczna która w wielkim skrócie polega na tym że moje przeciwciała zamiast walczyć z wirusami/bakteriami, walczą same ze sobą, przez co mój układ odpornościowy jest bardzo osłabiony i wrażliwy na różnego rodzaju infekcje oraz zarazki.

Choroba ta atakuje głównie układ odpornościowy, przez co wywołuje zmiany przez które mogą pojawiać się pęcherze które pękając tworzą nadżerki. Również atakuje oczy, przez co może doprowadzić do zapalenia spojówek. Również ważną kwestią są zmiany w jamie ustnej i błonie śluzowej oraz czasami na narządach płciowych.Chorobie towarzyszą niespecyficzne objawy ogólne (gorączka oraz bóle stawowe)

Częstość występowania to od 1 do 3 przypadków na milion osób na rok.

Po 10 dniach hospitalizacji, bardzo mili lekarze wypisali mnie do domu w stanie bardzo dobrym z zaleceniami lekarskimi. Zmiany w jamie ustnej oraz na samych ustach były już prawie niewidoczne. Był to mój pierwszy pobyt w szpitalu związany z tą chorobą.

Wtedy też myślałem że jest to jednorazowe, oraz że ta choroba już nigdy nie wróci, niestety... myliłem się.

Drugi pobyt w szpitalu był gorszy od pierwszego. W zasadzie to można powiedzieć że przeżyłem tam koszmar.

Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia, udałem się do apteki gdzie zakupiłem sobie polopirynę C w celu załagodzenia objawów przeziębienia. Wtedy jeszcze nie wiedziałem że mi to nie pomoże, a wręcz bardzo zaszkodzi. Udałem się również do lekarza pediatry gdzie przepisał on mi jakieś leki które tak naprawdę nie pomogły, wymagana była kolejna wizyta w szpitalu.

Po przyjęciu do szpitalu okazało się że mój stan jest bardzo krytyczny, niestety tutejsi lekarze nie byli mi w stanie pomóc szybko, ponieważ musieliby ze mną jeździć karetką po różnych szpitalach w Częstochowie. Podjęli bardzo słuszną i dobrą decyzję, żeby skierować mnie do Katowic, ponieważ tam wszyscy lekarze specjaliści są w jednym miejscu, przez co proces leczenia mógł być przyśpieszony. Udałem się do Katowic karetką tego samego dnia.

Trzy tygodnie spędziłem w szpitalu w Katowicach, całe święta oraz nowy rok. Wypisano mnie w stanie ogólnym-dobrym z zaleceniami lekarskimi. Bardzo chciałbym podziękować lekarzom z Katowic, którzy się mną zaopiekowali oraz udzielili mi pomocy.

Niestety po raz kolejny choroba dała o sobie znać już zaledwie kilka miesięcy później, gdzie znów trafiłem do szpitala.

Po 7 dniach hospitalizacji wypisano mnie ze szpitala w stanie świetnym oraz ustalili termin przyjęcia do Kliniki Pediatrii, Immunologi i Nefrologi w Łodzi w celu pogłębienia diagnostyki.

Dostałem bardzo szczegółowe informacje na temat mojej choroby, dowiedziałem się również jakie leki mogę przyjmować a jakie nie. Kiedy już myślałem że choroba nie nawróci, ponieważ odstawiłem wszystkie leki a podczas przeziębienia lub zwykłej choroby nie brałem kompletnie nic, mój organizm musiał sam wszystko zwalczyć. Niestety jak się okazało, choroba może nawrócić w każdej chwili, bez względu na to czy przyjmowałem wcześniej jakieś leki czy też nie.

Po raz kolejny trafiłem do szpitala.

Po kilku dniach wypisano mnie ze szpitala.

W 2017 roku w marcu/kwietniu również byłem w szpitalu na kilka dni, gdzie podano mi immunoglobulinę oraz po kilku dniach wypisano mnie ze szpitala. (Niestety brak wypisu ze szpitala)

To był ostatni raz gdzie choroba nawróciła mi przed pełnoletniością.

Był to również ostatni raz, gdzie mogłem być leczony na oddziałach pediatrycznych.

Przez dwa lata był spokój, choroba nie nawracała, wszystko szło w dobrą stronę aż do roku 2019. (Również brak wypisu)

W 2019 roku w sierpniu na moje nieszczęścia, znów choroba mi nawróciła. Również nie wiadomo czym było to spowodowane. Udałem się do mojego szpitala gdzie zawsze mnie leczono oraz tam gdzie rozpoznano mi chorobę, niestety ze względu na to że byłem dorosły, nie mogli mnie przyjąć na oddział pediatrii, więc musiałem się udać na SOR...

Byłem przeziębiony, czułem że kolejny raz choroba mi nawraca. Dla osoby która od kilku lat choruje na rzadką chorobę, wie jak ona funkcjonuje oraz kiedy zaczynają się zmiany w organizmie. Po prostu wiedziałem, że to kolejny nawrót choroby.

Tamtejsi lekarze w wielkim skrócie zrobili ze mnie wariata... Zbagatelizowali moją chorobę oraz nasłali na mnie dwie pani psycholog (Do dzisiaj nie wiem w jakim celu).

Moim zdaniem lekarze nie zdawali sobie sprawy z powagi sytuacji, zostałem niemiło przyjęty. Jako osoba która ma tą chorobę od dziecka, wiedziałem co mi potrzeba. Chciałem tylko żeby mi podali immunoglobulinę którą kazano mi podawać przy każdym nawrocie choroby. Również pragnę dodać że nasłali na mnie neurologa (Również nie wiem w jakim celu)

W wielkim skrócie wkroczenie w dorosłość uniemożliwiło mi NORMALNE leczenie mojej rzadkiej choroby.

Po kłótni z lekarzami (ponieważ nie chcieli mi nawet podać immunoglobuliny, myśleli chyba że sobie tą chorobę sam wymyśliłem)

oraz zastraszeniu ich rzecznikiem praw pacjenta, w końcu postanowili działać. Przed podaniem immunoglobulin, dostałem karteczkę z powikłaniami co może mi się stać po podaniu tego. (Zdziwiło mnie to ponieważ nigdy nie było żadnych powikłań po podaniu Vena)

Już chciałem się wypisać z tego szpitala na własne życzenie oraz udać się gdzie indziej. Najbardziej byłem zdenerwowany tym, że nasłali na mnie jakichś psychologów. Byłem wkurzony tym że nikt nie potrafił mi uwierzyć w taką chorobę (Widocznie nigdy nie mieli z nią do czynienia) Lecz po dwóch dniach bardzo miła pani lekarz uspokoiła mnie i powiedziała że podejmą się podania mi immunoglobuliny. Po kilku dniach również zostałem wypisany ze szpitala. (Widocznie z powodu ogromnego stresu który był spowodowany "miłym" przyjęciem na oddział, musiałem wyrzucić bądź potargać wypis ze szpitala który dostałem)

Choroba może nawrócić w każdej chwili. Być może już nawróciła, tylko w innej postaci. Obecnie od roku zmagam się z problemami na skórze (głównie ręce) oraz z problemami z lewym sutkiem i guzem który jest pod nim.

Jestem młody, bardzo ambitny, jak każdy również mam marzenia, chciałbym normalnie żyć.

Wiem że z tą chorobą jest naprawdę ciężko.

Na co zostaną przeznaczone pieniądze?

• Prywatne konsultacje, wizyty oraz badania we Wrocławiu - Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich.
• Porady lekarskie - Katedra i Klinika Chorób Wewnętrznych Autoimmunologicznych i Metabolicznych Katowice.
• Centralny Szpital Kliniczny Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, poradnia chorób rzadkich dla dorosłych.
• Badania genetyczne.
• Badania oraz testy alergologiczne .
• Konsultacje dermatologiczne.
• Pieniądze które zostaną będą moim zabezpieczeniem w razie ponownego nawrotu choroby.