Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, można tylko zwolnić jej postęp. Zalegający w płucach śluz każdego dnia próbuje udusić moją córkę Amelkę. Zrobię wszystko, by ją uratować, ale tylko z Twoją pomocą będzie to możliwe.

Chwila, w której przyszła na świat, była najpiękniejszą chwilą – taką, jaką wyobrażaliśmy sobie przez długie lata i taką, którą chcieliśmy zapamiętać do końca życia. Niestety szczęście prysło bardzo szybko, zastąpione przez strach i przerażenie. Pojawił się wzdęty brzuszek i wymioty – pielęgniarki od razu mi ją zabrały. Chwilę później przyszedł lekarz i poinformował o konieczności przewiezienia Amelki do innego szpitala.

Kiedy przyjechała karetka, trzymałam ją na rękach. Przytulałam, całowałam po malutkim czółku i szeptałam do ucha: „mama niedługo do Ciebie przyjedzie”. Kilka godzin później, kiedy karetka dojechała na miejsce, zadzwonił mąż z wiadomością że Amelka musi mieć operację. Nie było mnie wtedy przy niej. Umierałam ze strachu, będąc kilkadziesiąt kilometrów dalej. Przeżywałam psychiczne tortury... Operacja trwała 3 godziny, które stały się dla nas wiecznością. Następnego dnia wypisałam się ze szpitala – nie mogłam bezczynnie czekać, kiedy życie mojego dziecka było zagrożone, musiałam być przy niej. W szpitalu zastałam widok córeczki podłączonej do sprzętów ratujących jej życie, olpecionej mnóstwem kabelków...

Lekarz oznajmił nam, że pierwsze doby po operacji będą decydujące. Wtedy też po raz pierwszy padło słowo „Mukowiscydoza”. Amelia walczyła i z dnia na dzień było na szczęście coraz lepiej. Po miesiącu spędzonym na oddziale przyszły wyniki potwierdzające Mukowiscydozę – nieuleczalną chorobę genetyczną. Rozpoczęliśmy walkę z chorobą, która zabiera oddech. Stosy leków, inhalacje, drenaże – to one zaczęły wyznaczać nasz rytm życia. Jedno niedopatrzenie może doprowadzić do tragedii. Staliśmy się więźniami reżimu, który do naszego życia wprowadziła Mukowiscydoza.

Od tamtej pory minęło już prawie 14 lat, Amelia urosła, ale choroba cały czas odbiera jej dzieciństwo, bo większość dnia poświęca na inhalacje, rehabilitację i ćwiczenia. Ma nieodwracalne zmiany w płucach, które mimo intensywnych rehabilitacji postępują, stłuszczoną wątrobę, niewydolność trzustki, przewlekłe zapalenie zatok, polipy nosa, przewlekłe zapalenie oskrzeli, rozstrzenie oskrzeli,cukrzycę oraz problemy z jelitami - biegunki i bóle brzucha. Koszt leczenia dochodzi do 3 000 zł miesięcznie…..... i zaczynamy już nie dawać sobie rady finansowo, a trzeba jeszcze zapewnić inne rzeczy niezbędne do życia jak rachunki czy jedzenie. Proszę pomóżcie zapewnić mojej córce leczenie na rok czasu, bym mogła spać spokojnie z wiedzą że moje córce nie zabraknie na podstawowe zapotrzebowanie na leki, sprzęty do rehabilitacji i samą rehabilitację. Będę bardzo wdzięczna za każdą wpłaconą złotówkę,za okazane serce i słowo wsparcia.