Dzisiaj jest 26 listopada. Pada piękny, biały śnieg i zbliżają się kolejne święta.

Moja sytuacja wygląda tak. Nadal nie ma w Polsce dostępnego, refundowanego leku na chorobę Leśniowskiego-Crohna.

"...NOWE LEKI DOPUSZCZONE DOPUSZCZONE W EUROPIE.

Guselkumab i risankizumab – dwa nowe leki do stosowania w chorobie Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego zostały dopuszczone do stosowania w Unii Europejskiej.

Guselkumab to przeciwciało monoklonalne (rodzaj białka), które wiąże się z interleukiną-23 (IL-23) i blokuje jej aktywność. IL-23 zaś to białko, które kontroluje wzrost i dojrzewanie niektórych typów limfocytów T. Limfocyty T, będące składową układu odpornościowego, biorą udział w powstawaniu i utrzymywaniu się stanu zapalnego w chorobie Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C) i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), łuszczycy plackowatej i łuszczycowym zapaleniu stawów. Blokując działanie IL-23, guselkumab łagodzi stan zapalny i inne objawy tych chorób. Mechanizm działania risankizumabu jest podobny. Oba leki są stosowane w leczeniu ch.L-C i WZJG o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego, gdy inne metody leczenia okazały się nieskuteczne, przestały działać lub spowodowały niepożądane skutki uboczne.

Najczęstszym działaniem niepożądanym, zarówno guselkumabu, jak i risankizumabu (mogącym wystąpić u więcej niż 1 na 10 osób), jest infekcja górnych dróg oddechowych w tym wirusowe, bakteryjne zapalnie zatok, gardła, migdałków podniebiennych. Risankizumabu nie należy stosować u pacjentów, u których występuje przewlekła infekcja uznana przez lekarza za istotną.

Liczymy na to, że nowe leki wkrótce będą mogły być stosowane u pacjentów w naszym kraju..."

Gdyby Ktoś się pokusił o leczenie prywatne, podaję cenę bez komentarza.

Moje leczenie w tym momencie polega na dalszym, ponownym podawaniu w ramach specjalnego programu JPG kolejnej biologii, tym razem jest to adalimumab (lek biologiczny, który jest ludzkim przeciwciałem monoklonalnym. Stosowanie go powoduje blokowanie czynnika martwicy nowotworów (TNF-α). Podaje się go w postaci wstrzyknięć podskórnych.) Poprzednia "nowa-stara" biologia, Remicade przy drugim podaniu wywołała wstrząs anafilaktyczny. W styczniu dopiero (na cito) wizyta u proktologa w związku z przetokami i gronkowcem. Mam nadzieję, że odpowiednie leczenie przyniesie ulgę w bólu i możliwość normalnego siedzenia, leżenia, chodzenia itp.

Jeśli chodzi o karmienie dożylne nastąpił mały przełom. Poprosiłam o zmianę lekarze prowadzącego (może i dobry chirurg, natomiast prowadzić pacjentów nie potrafi) i nowa Pani Doktor od razu powiększyła kaloryczność worka żywieniowego. Niestety nowy cewnik (poprzedni usunięty ze względu na gronkowca) został we wrześniu źle założony. Jedzenie spływa do żył tylko w niektórych pozycjach ciała, nie przesypiam spokojnie nocy, cały czas kontrolując działanie kroplówki. Mój stan absolutnie nie pozwala na kolejną operację i kolejny cewnik więc na razie walczymy innymi metodami, typu rozrzedzanie pokarmu. Opróżnienie worka potrafi zająć nawet 17 godzin.

Sytuacja finansowa sięga powoli dna. Dzięki Waszej, ogromnej pomocy spłaciłam małą część zadłużenia w banku, mogłam wykupić wszystkie leki i jakoś funkcjonować - bardzo dziękuję. Niestety nadal muszę Was prosić o pomoc.

Jutro postaram się wstawić fanty (zakładka: oferty/licytacje) może znajdziecie coś fajnego dla siebie.