Istnieje około 7.000 chorób rzadkich i ultrarzadkich. Chociaż charakteryzują się one niską częstością występowania (czasem kilku pacjentów na całym świecie), to ich łączna ilość powoduje, że chorych szacunkowo jest aż 6-8% całego społeczeństwa. Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości i nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat tych chorób jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni. Chcemy to zmienić!

Zbieramy na projekt unikalnej platformy poświęconej chorobom rzadkim.

Do opisania jest kilka tysięcy chorób, to praca na długie lata.

Pomóż nam stworzyć kompendium wiedzy dla lekarzy, naukowców i pacjentów.

ISTNIEJE 7.000 chorób rzadkich

cierpi na nie szacunkowo 6-8 % populacji

Chociaż każda z chorób rzadkich, a zwłaszcza ultrarzadkich, charakteryzuje się niską częstością występowania, to ich ogromna liczba sprawia, że cierpi na nie od 6 do 8 proc. populacji. Zatem na chorobę rzadką lub ultrarzadką choruje około 2-3 miliony Polaków, a całkowita liczba osób dotkniętych chorobami rzadkimi w UE to 27-36 milionów.Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości i nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat chorób rzadkich jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni.

Chcemy to zmienić, dlatego tworzymy unikalną na skalę światową platformę internetową poświęconą tematyce chorób rzadkich. Projekt nasz nazwaliśmy UNIQIUS – od angielskiego słowa “unique” – unikalny serwis dla unikalnych ludzi.

Pomóż nam to zmienić

Kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości

Jednym z głównych celów projektu jest dotarcie do jak największej liczby niezdiagnozowanych pacjentów. We współpracy z naukowcami tworzymy unikalne narzędzie, pozwalające na wstępną diagnozę choroby on-line.Równie ważna jest edukacja. W naszym serwisie zamierzamy zawrzeć przejrzyste, uporządkowane, bogato ilustrowane kompendium wiedzy, w którym systematycznie kompletować będziemy bazę artykułów o chorobach rzadkich – począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, po codzienne życie z chorobą. Przedstawimy możliwości współczesnej medycyny w odniesieniu do danej choroby oraz podpowiemy, jak poradzić sobie z problemami systemowymi, takimi jak np. włączenie do programu lekowego. Nasi pacjenci podzielą się tu bezcennymi wskazówkami z własnego życia, które poprowadzą nowo zdiagnozowanych pacjentów przez przetarte wcześniej szlaki.Nasza platforma będzie skupiać wokół siebie pacjentów, lekarzy oraz naukowców ułatwiając im wzajemną komunikację i przepływ informacji.

Mamy już serwer, domeny, lekarzy, pacjentów, wykwalifikowanych ludzi... czekamy tylko na Waszą pomoc: www.uniqius.org

English below:

Istnieje około 7.000 chorób rzadkich i ultrarzadkich. Tak wysoka ilość powoduje, że chorych szacunkowo jest aż 6-8% całego społeczeństwa. Niestety kilkadziesiąt procent osób cierpiących na choroby rzadkie żyje w nieświadomości i nie wie o swojej chorobie. Wiedza na temat tych rzadkich jest zatrważająco niska, niestety również w środowisku medycznym, przez co pacjenci są błędnie diagnozowani, a w konsekwencji czego, niewłaściwie leczeni. Chcemy to zmienić!