Maciek to 8- letni częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

Nowoczesne leczenie farmakologiczne lekiem Nusinersen zatrzymuje dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony. Ze względu na swój rozmiar cząsteczka nusinersenu nie przekracza tzw. bariery krew-mózg, oddzielającej ośrodkowy układ nerwowy od układu krwionośnego. Aby dotrzeć do motoneuronów, nusinersen musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej.

 Dzięki wytrwałej kampanii Fundacji SMA, od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie Nusinersenem ( Spinraza) jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. Spinraza w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną przynosi znaczącą poprawę, która będzie zachodzić dotąd, dopóki Maciuś będzie przyjmował lek i chodził systematycznie na rehabilitację.

Maciuś codziennie uczęszcza do szkoły podstawowej, w której osiąga wysokie wyniki w nauce oraz licznych konkursach na szczeblu międzyszkolnym, powiatowym a także ogólnopolskim. Wszystkie osiągniecia to zasługa tytanicznej pracy Maćka oraz jego całego Teamu specjalistów.

Dzięki zakupionemu urządzeniu Galileo Mano 20 Maciek nie ma problemu z naciskiem na narzędzie pisania co sprawia, że jego pismo jest dokładniejsze i widoczne w liniaturze. Maciej jest radosnym chłopcem, który bez trudu wykonuje zadania dla 8-latka. W szkole oprócz zadań jakie mają jego rówieśnicy ma dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, kompensacyjne, SI, terapii ręki i wiele innych. Po szkole codziennie uczęszcza na dodatkową prywatną rehabilitację, bez której nie byłby w tym miejscu w jakim jest teraz. Maciuś codziennie pokonuje bariery i przeszkody związane z poruszaniem się na wózku inwalidzkim.

Obecnie zbieramy na turnus rehabilitacyjny , który pozwoli Maćkowi zwiększyć zakres ruchów i zadba o jego prawidłowe funkcjonowanie zregenerowanych mięśni . W ubiegłym roku pobyt na turnusie w Ośrodku Rehabilitacyjnym "Leśny Zakątek" przyniósł widoczne efekty w mięśni rąk oraz tułowia co przełożyło się na swobodne poruszanie się na wózku. Nauka jazdy na wózku, kinezyterapia oraz ćwiczenia na basenie są nieodłącznym elementem naszej obecności na turnusie. Koszt turnusu to 9400 zł - udokumentowany dokumentem proforma. Nieustanna rehabilitacja oraz wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami i jesteśmy zmuszeni poprosić Państwa o pomoc, której sami nie jesteśmy w stanie zapewnić naszemu dziecku. Pomóżcie naszemu synkowi Maćkowi w drodze po lepsze jutro, po samodzielność.

Więcej o zmaganiach Maćka znajdziecie Państwo na jego Facebook-owym blogu :

https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni

Maciuś jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”. Osoby chcące wesprzeć naszego syna prosimy o wpłaty na konto:

Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 8943-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142

Tytułem: 219 Maciej Ścigalski

Za każdą wpłatę i pomoc w zbiórce serdecznie dziękujemy