Walka z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a u Maksia
Walka z Dystrofią Mięśniową Duchenne'a u Maksia
Updates1
-
Maksiu urodził się jako zdrowy chłopczyk.
Z biegiem czasu jego rozwój zaczął nas martwić. Po serii badań okazało się, że cierpi na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. To rzadka genetyczna, postępująca i nieuleczalna choroba, powodująca nieodwracalny zanik mięśni. Odbiera siłę w rękach i nogach. Między 9 a 12 rokiem życia chłopcy zaczynają poruszać się na wózku. Maksiu ma w tym momencie 10 lat. Coraz trudniej jest mu wejść po schodach i bardzo się męczy podczas dłuższego spaceru. Pojawiła się zaćma posterydowa oraz osteoporoza. Dzięki rehabilitacji i współpracy z wieloma specjalistami staramy się wydłużyć okres sprawnosci oraz samodzielności naszego syna. Niestety rehabilitacja oraz suplementacja jest kosztowna. Musimy większość zajęć opłacić sami. Często wyjeżdżamy do kontroli w Zakopanem, Krakowie, Zabrzu, oraz w Warszawy. Maksiu jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów: okulista, neurolog, kardiolog, pulmunolog, reumatolog, ortopeda, endokrynolog, lekarz rehabilitacji.
Terapie i rehabilitacja to: terapia ręki, basen, integracja sensoryczna, logopedia, dwa razy w tygodniu fizjoterapia, codzienne ćwiczenia oddechowe oraz rozciąganie i masaż.
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Maksiu ma 6 lat. Uwielbia samochodziki małe i duże. Od najmłodszych lat interesuje się motoryzacją. Z daleka potrafi rozpoznać markę samochodu. Maksiu lubi jeździć na rowerze i zajęcia na basenie. Teraz to jego forma rehabilitacji. A rehabilitacja w jego schorzeniu jest kluczowa i niezbędna. W tym momencie ma rehabilitację raz w tygodniu i basen również raz w tygodniu. Niestety jest to za mało. Maksiu ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną- Dystrofię Mięśni Duchenne'a w skrócie DMD. W naszej rodzinie nigdy nie było takiego przypadku. To choroba postępująca i prowadzi do degeneracji mięśni. Mutacja w genie powoduje zmianę w strukturze białka zwanego dystrofiną, która utrzymuje strukturę komórek mięśniowych. Pozbawione dystrofiny komórki są podatne na urazy. Choroba występuje zazwyczaj u chłopców, a pierwsze oznaki uwidaczniają się miedzy 3 a 6 rokiem życia. Większość dzieci z DMD będzie poruszać się za pomocą wózka w wieku 13 lat. Na dzień dzisiejszy Maksymilian ma sprawne serce, ale z biegiem czasu mogą wystąpić problemy z układem krążenia. W najbliższym czasie jedziemy sprawdzić układ oddechowy do pulmonologa, ponieważ to kolejny układ zagrożony niewydolnością. Dystrofia Mięśni to choroba nieuleczalna! Terapia ma na celu wydłużenie okresu samodzielności. Podawane są sterydy. My jeszcze nie mamy określonej dawki leku, ponieważ czekamy na wizytę u specjalisty. Czas oczekiwania jest bardzo długi. Rozważamy terapię zagraniczną, ponieważ w większości państw europejskich oraz w Stanach Zjednoczonych taka terapia jest dostępna. Niestety jest to bardzo kosztowne. Mamy czwórkę dzieci i nasze oszczędności niestety mogą być niewystarczające. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc, nie myśleliśmy, że kiedykolwiek znajdziemy się w takiej sytuacji. Liczy się każda drobna wpłata, za którą z góry bardzo dziękujemy. Zebrane fundusze będą przeznaczone na terapię oraz przede wszystkim na rehabilitację Maksia.
Narty 110 i 130.
Kosmetyki
Gy3ejn
Trzymam kciuki aby wszystko poszło po dobrej myśli! ❤️❤️❤️
Darek głowa do góry dacie radę
Dziękuję za słowa otuchy.