1/3
id: gz5wjw
HLHS serce jednokomorowe Natka
HLHS serce jednokomorowe Natka
Our users created 1 261 235 fundraisers and raised 1 447 500 615 zł
What will you fundraise for today?
Updates3
-
Read more
W dniu wczorajszym tj. 08.12.22 Nasze słoneczko odeszło do Aniołków.
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Celem zbiórki jest pokrycie kosztów leczenia, dojazdy, nowy sprzęt, szczepionki itp. Dla naszego słoneczka Nataniela. Po porodzie zdiagnozowano u niego złożoną wadę serca HLHS. Hipoplazja lewej komory serca wraz z ASD II.
Z PAMIĘTNIKA MAMY NATANIELA
Nataniel jest naszym pierwszym dzieckiem, ciąża przebiegała prawidłowo. Badania prenatalne wyszły bardzo dobrze, maluszek miał urodzić się cały i zdrowy.
18 maj 2022 r. godz. 12:15
Siłami natury przyszedł na świat nasz mały skarb. Pierwsze zaniepokojenie: synek był cały siny i niedotleniony. Trafił na oddział noworodkowy by się dotlenić.
Pierwszą diagnozę jaką dostaliśmy to że syn ma zachłystowe zapalenie płuc, przez 5 dni będzie dostawał antybiotyk i wyjdziemy do domu.
Po kilku godzinach dotleniania, mogłam przytulić maluszka choć na chwilkę zanim znów trafi pod tlen.
Następnego dnia godz. 6:30 Natuś mógł już do mnie wrócić, był bardzo ospały, nie chciał jeść. Dostawał mleczko z butelki, nie miał siły ssać i trzeba było mu pomagać. Około godz. 21:00 zaczął płakać, zanosił się płaczem, aż posiniał. Znów trafił na oddział noworodkowy by się dotlenić.
PRAWDZIWA DIAGNOZA
Północ 19.05/20.05.22r.
Aniołkowi zatrzymało się serduszko. Został ochrzczony z wody i przewieziony pod respiratorem ze szpitala w Obornikach do Szpitala Klinicznego im Karola Jonschera w Poznaniu.
To czego dowiedzieliśmy się o stanie zdrowia naszego syna bardzo nas zdruzgotało. Rano dostaliśmy odpowiedzi na wszystkie nasze pytania a w szczególności na pytanie: Co z naszym synkiem?
O WRODZONEJ WADZIE SERCA
Hipoplazja lewej komory serca (HLHS), z dodatkiem ASDII. Lewa komora serca na pewnym etapie ciąży przestała się rozwijać. Jest to ciężka i złożona wada serca która występuje u mniej niż 0,05% żywo urodzonych noworodków. W przypadku HLHS nie istnieje możliwość wyleczenia wady serca. Operacje są "paliatywne" mający na celu zapewnić dziecku zdolność do życia z sercem jednokomorowym.
STRATEGIA LECZENIA
W wieku noworodkowym operacja Norwooda, około 6 miesiąca życia operacja Glenna oraz operacja Fontana między 18, a 24 miesiącem życia. Dodatkowe zabiegi diagnostyczne, takie jak cewnikowanie serca, są potrzebne aby prawidłowo zaplanować dalsze etapy leczenia.
POBYT W KLINICE
20.05.22r.-06.06.2022r.
Nasz ukochany skarb leżał na intensywnej terapii podpięty pod aparaturą, która mierzyła jego wszystkie funkcje życiowe i podawała mu dożylnie Prostin, aby jego serduszko mogło funkcjonować do pierwszego z etapów operacyjnych. Każdy etap jest ryzykowny i może nieść za sobą szereg komplikacji.
I ETAP NORWOOD SANO
Dzień 07.06.22r.
Operacja Norwooda metodą Sano.
Od 8:45 do 17:30 w stresie i z obawami czekaliśmy, aż zabieg się skończy i będziemy mogli zobaczyć nasze słońce. Operacja przebiega planowo bez komplikacji. Przez półtorej tygodnia maluszek spędził czas pod respiratorem na intensywny terapii.
06.07.22r. Wyszliśmy szczęśliwi do domu.
POGARSZAJĄCY SIĘ STAN ZDROWIA
Dotychczas maluch bardzo ładnie się chował i przybierał na wadze.
Od połowy Września zaczęliśmy zauważać stopniowe zmiany, był bardziej ospały, miał zasiniałe powieki i paznokcie. Był głodny, ale jadł tylko na raty, raz po długim płaczu zdarzyło się nawet omdlenie.
Zgłosiliśmy się do kardiologa i opowiedzieliśmy o wszystkim co się dzieje. Po najbliższym Konsylium kardiologów i kardiochirurgów dostaliśmy termin na cewnikowanie serca.
KOLEJNY POBYT W KLINICE
17.10.2022r.
Zgłosiliśmy się na oddział kardiologiczny tego dnia syn Wyglądał o wiele bardziej silną niż zwykle. Po podłączeniu pod plusem dawał on wyniki saturacji nawet poniżej 60 gdzie norma w jego wadzie to 75-85. (pulsoksymetr w domu podczas snu pokazywał nam 68 minimum, przy 65 konieczna terapia tlenowa i wezwanie karetki).
WYNIK I CEWNIKOWANIA
18.10.2022r.
Po cewnikowaniu serca Okazało się, że ma lekką niewydolność krążeniowo-oddechową przez zwężoną lewą tętnicę płucną i zespolenie z pierwszego etapu już jest za małe i trzeba przyspieszyć drugi etap leczenia.
ETAP II GLENN
Dzień po urodzinach taty 26.10.22r.
O godz. 9:10 zaprowadziliśmy maluszka na blok operacyjny, do 15:30 czekaliśmy w równie ogromnym stresie jak przy pierwszym etapie, aż słoneczko wróci.
Operacja poszła zgodnie z planem, tym razem mały został odcięty od respiratora po kilku godzinach. Podłączony wyłącznie pod tlen, leki, ciśnieniomierz i pulsoksymetr. Zaczął wypijać 180 ml mleka, gdzie 100 ml często było dla niego wyzwaniem. Jakby całego cierpienia było mało, Nataniel po operacji zaczął ząbkować. Lecz Największym zmartwieniem na okres pooperacyjny było dla nas to, że saturację nie wzrastają, bez tlenu spadają do 60-65.
W CZYM TKWI PROBLEM?
03.11.2022r.
Kardiochirurdzy zadecydowali o kolejnym zabiegu cewnikowania, Aby wykluczyć ponowne zwężenie się poszerzonej tętnicy czy też innych żył po operacji.
WYNIK II CEWNIKOWANIA
04.11.2022r.
Z żyłami tętnicami jest wszystko w porządku lecz jest jedno ale...
W miejscu zespolenia utworzyła się skrzeplina, która toruje prawidłowy przepływ krwi jak i zagraża życiu naszego skarba. Zaczął przyjmować leki na rozrzedzenie i rozpuszczenie skrzepliny.
20.11.2022r.
Sześć dni temu stan Natka się pogorszył, lekarze interweniowali i wyciągnęli skrzeplinę. Gronkowiec powoli się z nami żegna, niestety maluszek ma wysokie ciśnienie w płucach.
Z PAMIĘTNIKA MAMY NATANIELA
Nataniel jest naszym pierwszym dzieckiem, ciąża przebiegała prawidłowo. Badania prenatalne wyszły bardzo dobrze, maluszek miał urodzić się cały i zdrowy.
18 maj 2022 r. godz. 12:15
Siłami natury przyszedł na świat nasz mały skarb. Pierwsze zaniepokojenie: synek był cały siny i niedotleniony. Trafił na oddział noworodkowy by się dotlenić.
Pierwszą diagnozę jaką dostaliśmy to że syn ma zachłystowe zapalenie płuc, przez 5 dni będzie dostawał antybiotyk i wyjdziemy do domu.
Po kilku godzinach dotleniania, mogłam przytulić maluszka choć na chwilkę zanim znów trafi pod tlen.
Następnego dnia godz. 6:30 Natuś mógł już do mnie wrócić, był bardzo ospały, nie chciał jeść. Dostawał mleczko z butelki, nie miał siły ssać i trzeba było mu pomagać. Około godz. 21:00 zaczął płakać, zanosił się płaczem, aż posiniał. Znów trafił na oddział noworodkowy by się dotlenić.
PRAWDZIWA DIAGNOZA
Północ 19.05/20.05.22r.
Aniołkowi zatrzymało się serduszko. Został ochrzczony z wody i przewieziony pod respiratorem ze szpitala w Obornikach do Szpitala Klinicznego im Karola Jonschera w Poznaniu.
To czego dowiedzieliśmy się o stanie zdrowia naszego syna bardzo nas zdruzgotało. Rano dostaliśmy odpowiedzi na wszystkie nasze pytania a w szczególności na pytanie: Co z naszym synkiem?
O WRODZONEJ WADZIE SERCA
Hipoplazja lewej komory serca (HLHS), z dodatkiem ASDII. Lewa komora serca na pewnym etapie ciąży przestała się rozwijać. Jest to ciężka i złożona wada serca która występuje u mniej niż 0,05% żywo urodzonych noworodków. W przypadku HLHS nie istnieje możliwość wyleczenia wady serca. Operacje są "paliatywne" mający na celu zapewnić dziecku zdolność do życia z sercem jednokomorowym.
STRATEGIA LECZENIA
W wieku noworodkowym operacja Norwooda, około 6 miesiąca życia operacja Glenna oraz operacja Fontana między 18, a 24 miesiącem życia. Dodatkowe zabiegi diagnostyczne, takie jak cewnikowanie serca, są potrzebne aby prawidłowo zaplanować dalsze etapy leczenia.
POBYT W KLINICE
20.05.22r.-06.06.2022r.
Nasz ukochany skarb leżał na intensywnej terapii podpięty pod aparaturą, która mierzyła jego wszystkie funkcje życiowe i podawała mu dożylnie Prostin, aby jego serduszko mogło funkcjonować do pierwszego z etapów operacyjnych. Każdy etap jest ryzykowny i może nieść za sobą szereg komplikacji.
I ETAP NORWOOD SANO
Dzień 07.06.22r.
Operacja Norwooda metodą Sano.
Od 8:45 do 17:30 w stresie i z obawami czekaliśmy, aż zabieg się skończy i będziemy mogli zobaczyć nasze słońce. Operacja przebiega planowo bez komplikacji. Przez półtorej tygodnia maluszek spędził czas pod respiratorem na intensywny terapii.
06.07.22r. Wyszliśmy szczęśliwi do domu.
POGARSZAJĄCY SIĘ STAN ZDROWIA
Dotychczas maluch bardzo ładnie się chował i przybierał na wadze.
Od połowy Września zaczęliśmy zauważać stopniowe zmiany, był bardziej ospały, miał zasiniałe powieki i paznokcie. Był głodny, ale jadł tylko na raty, raz po długim płaczu zdarzyło się nawet omdlenie.
Zgłosiliśmy się do kardiologa i opowiedzieliśmy o wszystkim co się dzieje. Po najbliższym Konsylium kardiologów i kardiochirurgów dostaliśmy termin na cewnikowanie serca.
KOLEJNY POBYT W KLINICE
17.10.2022r.
Zgłosiliśmy się na oddział kardiologiczny tego dnia syn Wyglądał o wiele bardziej silną niż zwykle. Po podłączeniu pod plusem dawał on wyniki saturacji nawet poniżej 60 gdzie norma w jego wadzie to 75-85. (pulsoksymetr w domu podczas snu pokazywał nam 68 minimum, przy 65 konieczna terapia tlenowa i wezwanie karetki).
WYNIK I CEWNIKOWANIA
18.10.2022r.
Po cewnikowaniu serca Okazało się, że ma lekką niewydolność krążeniowo-oddechową przez zwężoną lewą tętnicę płucną i zespolenie z pierwszego etapu już jest za małe i trzeba przyspieszyć drugi etap leczenia.
ETAP II GLENN
Dzień po urodzinach taty 26.10.22r.
O godz. 9:10 zaprowadziliśmy maluszka na blok operacyjny, do 15:30 czekaliśmy w równie ogromnym stresie jak przy pierwszym etapie, aż słoneczko wróci.
Operacja poszła zgodnie z planem, tym razem mały został odcięty od respiratora po kilku godzinach. Podłączony wyłącznie pod tlen, leki, ciśnieniomierz i pulsoksymetr. Zaczął wypijać 180 ml mleka, gdzie 100 ml często było dla niego wyzwaniem. Jakby całego cierpienia było mało, Nataniel po operacji zaczął ząbkować. Lecz Największym zmartwieniem na okres pooperacyjny było dla nas to, że saturację nie wzrastają, bez tlenu spadają do 60-65.
W CZYM TKWI PROBLEM?
03.11.2022r.
Kardiochirurdzy zadecydowali o kolejnym zabiegu cewnikowania, Aby wykluczyć ponowne zwężenie się poszerzonej tętnicy czy też innych żył po operacji.
WYNIK II CEWNIKOWANIA
04.11.2022r.
Z żyłami tętnicami jest wszystko w porządku lecz jest jedno ale...
W miejscu zespolenia utworzyła się skrzeplina, która toruje prawidłowy przepływ krwi jak i zagraża życiu naszego skarba. Zaczął przyjmować leki na rozrzedzenie i rozpuszczenie skrzepliny.
20.11.2022r.
Sześć dni temu stan Natka się pogorszył, lekarze interweniowali i wyciągnęli skrzeplinę. Gronkowiec powoli się z nami żegna, niestety maluszek ma wysokie ciśnienie w płucach.
There is no description yet.
Tracking link successfully created
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Trzymam kciuki maluchu
Trzymam kciuki:))
Zdrówka dla maluszka
Niestety tylko tyle mogę wpłacić, powodzenia!
Jestem z tiktoka trzymam kciuki!!!