Trudno mi pisać i prosić o pomoc w takiej sytuacji, ale niestety nic innego mi nie pozostaje. Mój siedemnastoletni syn Kuba dnia 13 lutego 2020 r. został przyjęty na oddział zakaźny z podejrzeniem Odry spędził tam jedną noc. Rano otrzymałam telefon, że odra została wykluczona i przewożą mojego syna na oddział Pediatrii, ponieważ stwierdzono zespół Stevensa Johnsona to najcięższy przypadek rumienia wielopostaciowego, który bezpośrednio może zagrażać zdrowiu i życiu człowieka. Zanim zdążyłam dojechać z Brzegu do Opola Kuba był już na OIOMie ponieważ jego stan się pogorszył. Zostało założone mu centralne wkłucie i zaczęto podawać leki między innymi immunoglobuliny. Od tego momentu syn był podłączony do aparatury wspomagającej funkcję życiowe i był karmiony dożylnie. Następnego dnia lekarz poinformował, że stan mojego syna się pogarsza. Miał małe szanse na przeżycie został stwierdzony zespół Lyella, na który zapadłość wynosi od 0,4 do 1,2 % na milion. Jest to toksyczna nekroliza naskórka, czyli toksyczna martwica rozpływna naskórka, toksyczne martwicze oddzielanie się naskórka, zagrażająca życiu choroba skóry i błon śluzowych, która objawia się złuszczającymi się pęcherzami i martwicą prowadzącymi do spełzania dużych nawierzchni naskórka, a w przypadku mojego syna skóra zeszła z 98% ciała. Dotychczasowe leczenie nie przyniosło efektu, a więc został wdrożony kolejny lek Cyklosporyna. Kuba spędził dwa tygodnie na OIOMie, a do dnia dzisiejszego przebywa na oddziale chirurgii dziecięcej gdzie dalej opatrywane są jego rany. W skutek choroby syn utracił rzęsy, część brwi, włosy wypadają mu garściami, osłabił się jego wzrok oraz zaczynają schodzić paznokcie u rąk i stóp. Na ten moment całe jego ciało pokryte jest naprzemiennie strupami i ranami. Ma trudności z poruszaniem się samodzielnie, żeby powrócić do stanu sprzed choroby mój syn potrzebuje rehabilitacji, codziennej pielęgnacji całego ciała specjalistycznymi środkami tj. maści, balsamy, olejki, preparaty do paznokci, szampony oraz krople i maści do oczu. Aby wzmocnić jego odporność i nie dopuścić do nawrotu choroby konieczne są szczepienia, które nie są refundowane przez NFZ oraz zabiegi z wykorzystaniem komory hiperbarycznej w celu zregenerowania naskórka.

Wstępnie oszacowane koszty na najbliższe 3 m-ce to 15.000 zł.

Kuba według lekarzy jest szczęściarzem i wojownikiem, aby nadal walczyć ze skutkami tej ciężkiej choroby potrzebne jest nam wasze wsparcie.