Kasia jest jedną z tych osób, które życie doświadczyło szczególnie ciężko. Opisując jej przejścia, chcę Państwu przybliżyć ogrom cierpienia, z jakim musi radzić sobie na co dzień. Postaram się podać te informacje chronologicznie i jak najbardziej skrótowo, aby każda osoba skłonna pomóc, mogła się zapoznać z całą historią.

Kasia jest młodą kobietą i jej przeciwnikami są:

— guz neuroendokrynny powodujący spadki cukru i częste utraty przytomności;

— zanik koścca szczęki, który wymaga przeszczepiania i regeneracji kości oraz kompleksowej odbudowy narządu żucia;

— kacheksja, czyli dosłownie ogromne i szeroko zakrojone wyniszczenie organizmu.

…ale wszystko zaczęło się o wiele wcześniej. Zacznijmy więc od początku.

PROBLEMY ZDROWOTNE OD DZIECIŃSTWA PO DOROSŁOŚĆ

1. Kasia w dzieciństwie mierzy się z ze zbyt wysokim poziomem żelaza, omdleniami i problemami z kruszeniem kości.

2. W wieku nastoletnim kości zaczynają się kruszyć poważniej, u Kasi zostaje wykryta padaczka, która w biegu lat okazuje się oporna na wszystkie leki.

3. Jeden z urazów doprowadza do porażenia nerwu strzałkowego głębokiego, mimo intensywnej rehabilitacji niestety uszkodzenia nie udaje się do końca wyleczyć.

4. Następnie dochodzi do ześlizgu dysków z kręgosłupa szyjnego. Kręgosłup oceniano na stan 60-letniej osoby.

5. Kiedy nastolatkowie cieszą się licealnymi przygodami, Kasia doświadcza poważnych problemów z kruszeniem zębów. Powodem nie był brak higieny jamy ustnej ani nawet próchnica, bo zęby z zewnątrz wyglądały na zdrowe. Kruszyły się i rozpadały od środka z powodu pierwotnej choroby kości.

Przerwijmy na chwilę tę okrutną wyliczankę. Kasia w tym czasie miała być dzieckiem, powinna była bawić się i cieszyć młodością. Zamiast tego musiała znosić ciągłe wizyty w szpitalu i innych placówkach, w których mama szukała dla niej ratunku. Jako młoda kobieta musiała wytrzymać usuwanie zębów i odrzucenie uzupełnień dentystycznych. Okazuje się że…

6. W fatalnym stanie są wszystkie kości Kasi, a ona sama wspomina, że „żaden chirurg szczękowy nie chciał się podjąć zrobienia szczęki”. Kasia przyjmuje tylko pokarmy miękkie, półpłynne i płynne.

Mimo niesamowicie utrudniających życie problemów zdrowotnych Kasia skończyła szkołę i poszła na studia. Młoda kobieta przeżywała gehennę… a właściwie dalej przeżywa. „Zaczęłam się bać gryźć, bać uśmiechać, a nawet bałam się myć zęby”. Wspomina, że myślała, że to właśnie na tamten okres, wiek od 19 do 24 lat, przypada apogeum problemów… ale życie postanawia być jeszcze okrutniejsze i pokazać jej, że najgorsze dopiero przed nią.

ROZWÓJ CHORÓB

7. W 2017 rozpoznane zostają u Kasi dwa ataki ostrego zapalenia trzustki. Przyjmuje na nie leki dłuższy czas bez żadnego efektu. Jakąkolwiek ulgę przynoszą tylko leki przeciwbólowe i rozkurczowe, jednak tylko na chwilę. W późniejszym okresie stwierdzone zostaje SIBO.

W trakcie diagnostyki potwierdzona zostaje padaczka, tężyczka utajona oraz problemy trawienne, a także uszkodzenie żołądka. W trakcie badań okazało się, że Kasia ma również uszkodzony cały układ pokarmowy. Z racji złego stanu zdrowotnego, zmian na trzustce i przewlekle powiększonych węzłów chłonnych przebywa pod opieką zespołu onkologów oraz innych specjalistów. Początkowo zdecydowano się wszystko leczyć zachowawczo (lekami oraz dietą). Warto przypomnieć, że już wcześniej jej dieta była bardzo okrojona, więc ciężko jest przy takim obciążeniu zachować prawidłową masę ciała. To z kolei sprawia, że Kasia jest jeszcze słabsza.

8. W listopadzie 2019 dolegliwości nasilają się, wymioty, nudności, wykańczające bóle brzucha i duże osłabienie stają się codziennością. Osłabiona Kasia potrzebuje wsparcia a tymczasem…

W tym okresie (w 2019 roku) u mamy Kasi zdiagnozowano ciężką chorobę nerek. Groziła jej sepsa. W związku z tym jedna z nerek wymaga usunięcia metodą HA. Osoba, która zapewniała Kasi jakiekolwiek fundusze na walkę o zdrowie, sama zostaje osobą potrzebującą odpoczynku i pomocy. Kasia dodaje:

„Mama nie nadaje się już do pracy fizycznej, nie może dźwigać, musi dbać o specjalistyczną dietę, regularnie uczęszczać do poradni urologicznej i nefrologicznej. Ze względu na państwowy charakter pracy ma bardzo skromne zarobki, które nie pozwalają na utrzymanie dwójki osób z poważnymi problemami zdrowotnymi.”

GŁÓWNE STARCIE

9. W 2020 roku zaczynają się również napadowe zasłabnięcia. Kasia mówi o tym w następujący sposób: „Początkowo myślałam, że to stres związany z mamą. Dopiero po którymś incydencie utraty przytomności okazało się, że mam spadki cukru do 32 mg/dl.”

10. Lekarze decydują się wypisać Kasi kartę leczenia onkologicznego (DILO), by miała szansę na diagnozę w dobie epidemii koronawirusa. Doznaje krwawienia z jelit, jest coraz słabsza.

11. Po wielu prywatnych konsultacjach u specjalistów, Kasia zostaje skierowana do Centrum Onkologii, gdzie zespół z Onkologii Gastroenterologicznej mimo pandemii od razu podjął się badania PET CT. Okazuje się, że mają do czynienia z niespecyficznym guzem neuroendokrynnym. To on powoduje spadki cukru i zasłabnięcia. „Nie zaproponowano wycięcia ani konkretnego rozwiązania.”

12. Kolejna diagnoza wskazuje na zbyt niski kortyzol i podejrzenie niedoczynności kory nadnerczy. To nie znaczy, że Kasia nie ma guza, bo jest to pewne. Jeden ze specjalistów ocenił go nawet jako guza złośliwego. Podejrzenia zbiegają się z niedoczynnością kory nadnerczy i nowymi zmianami na węzłach chłonnych na szyi.

INFORMACJE OD KASI

Niech sama Kasia zabierze teraz głos na temat swoich obecnych przeżyć:

„Spadki cukru i utraty przytomności uniemożliwiają mi normalnie funkcjonowanie. Boję się jeździć sama, że zemdleję, uderzę się gdzieś w głowę. Ostatni rok (ze względu na problemy z leczeniem przez covid) jeździłam na badania po całej Polsce: kilkanaście wyjazdów do UCK w Gdańsku, 7 Szpitala Marynarki Wojennej w Gdańsku, UCK w Katowicach i częste wyjazdy do Warszawy (WIM, Karowa, Centrum Onkologii). 

Wszystkie koszty trzeba przemnożyć przez dwa, bo zawsze jadę z opiekunem z powodu zasłabnięć i spadków cukru. Przy pensji mojej mamy jest to ogromne wyzwanie. Do tego dochodzą leki na brzuch, rozkurczające, stabilizujące cukier, suplementy diety, leki przeciwpadaczkowe. Wszystkie razem to wydatek około 500-700 zł miesięcznie, a moja mama zarabia minimalną krajową.

Ze względu na problemy z brzuchem wymagam specjalistycznej diety. Niestety nie stać mnie na bycie pod regularną kontrolą dietetyka klinicznego, a NFZ nie oferuje w tej kwestii pomocy. Często płacimy co któryś rachunek za prąd czy mieszkanie, bo muszę opłacić leczenie.”

Kasia czuje się ciężarem dla swojej mamy, ponieważ nie jest w stanie pracować. Nawet jeśli podjęłaby się takiej próby, mimo zaawansowanych problemów zdrowotnych, to jaki pracodawca zatrudni osobę, która bez przerwy ląduje w szpitalu? Która musi wyjeżdżać na leczenie kilka razy w miesiącu? Która może zasłabnąć w pracy o losowej godzinie?

„Chciałabym, by mama choć trochę odpoczęła, bo boję się, że silny stres źle wpłynie na jej zdrowie, o wiele bardziej delikatne po operacji usunięcia nerki.”

„Największy koszt obecnie to dalej zebranie kwoty na chirurgię szczękową. Problemem jest brak środków na opłacenie zaliczki leczenia — około 12 tysięcy (niestety leczenie nierefundowane przez NFZ i w całości kosztuje 100 tysięcy) i nieustabilizowany stan organizmu, który nie pozwala ruszyć na razie z zabiegami.”

CEL ZRZUTKI

Na co więc zbieramy pieniądze na tej zrzutce? Nie ma przecież magicznego leku, który rozwiąże wszystkie problemy Kasi. Czasem problemy są o wiele bardziej prozaiczne, co nie znaczy, że nie uporczywe. Kasia chce wrócić do zdrowia i normalnie żyć, spełniać się. Jeśli Kasia ma mieć szansę na dalsze leczenie, odzyskanie zdrowia, to musi mieć zaplecze finansowe na przepisywane leki i dojazdy do szpitali.

Zebrana suma zostanie przeznaczona na:

— comiesięczne lekarstwa,

— opłaty za transport zbiorowy do szpitali,

— dietetyka klinicznego,

— okulary korekcyjne (ze względu na rozwijające się obecnie problemy ze wzrokiem),

— w dalszej perspektywie, jeśli uzbiera się większa kwota: na odbudowę narządu żucia pod okiem wykwalifikowanego specjalisty, którego Kasia niedawno spotkała na swojej drodze. Jednak wstępny kosztorys takiej odbudowy to około 100 tysięcy złotych.

Każda, nawet najmniejsza wpłata odciąża mamę Kasi i samą Kasię, która mimo takiego natłoku problemów próbuje nie poddać się depresji. Niestety, jak to zwykle w życiu bywa, wszystko rozbija się o pieniądze.

I tu pojawiacie się Wy, drodzy Zrzutkowicze. To Wy macie możliwość przyczynić się do zmiany życia Kasi na lepsze. To Wy możecie odjąć jej trosk, odciążyć jej mamę.

Jako przyjaciółka Kasi z całego serca Was proszę, abyście pomogli jej odzyskać normalne życie. Ona nie zasłużyła na ten ogrom chorób i nieszczęść, jaki na nią spadł. Dajcie jej szansę na okruszynę normalności i stabilizacji.

Za każdą wpłatę Kasia dziękuje z całego serca.