Jesteśmy rodzicami dwóch niepełnosprawnych od urodzenia dziewczynek – Marcelinki(11 lat) i Gabrysi (13 lat) Kozłowskiej. Obie dziewczynki chorują na rzadki zespół Dandy – Walkera. Choroba ta związana jest z wrodzoną wadą mózgu polegająca na nieprawidłowym rozwoju móżdżku, który jest odpowiedzialny za koordynację i równowagę. Charakterystyczne objawy to hipoplazja (niedorozwój) robaka móżdżku, poszerzenie komory czwartej, tworzenie się torbieli w tylnej części czaszki oraz często współwystępujące wodogłowie. Objawy kliniczne obejmują zaburzenia ruchowe, zez, oczopląs i opóźnienia rozwojowe.

Marcelinka jest po 8 operacjach w tym rekonstrukcji obustronnego rozszczepu wargi i podniebienia oraz wszczepienia implantów w stopy. Jest dziewczynką, która jest zależna od drugiej osoby, nie mówi, w większości porusza się na wózku rehabilitacyjnym. Wymaga stalej opieki 24h na dobe. Niestety Marcelinka wyrosła już z obecnego wozka i potrzebuje kolejnego.

Doszła rownież pilna operacja stóp. W ocenie lekarzy deformacja stop wraz z wiekiem i zwiekszeniem masy ciała bedzie postepowac coraz bardziej.

Plan leczenia:

1. Tymczasowe usztywnienie stawu skokowo łódkowatego,

2. Plastyka torebki stawu skokowo-tódkowatego

3. Ewentualna obustronna osteotomie kości piętowej

4. Ewentualna obustronna hemiepifizjodeza stawów kolanowych.

Koszt operacji to 70 tys zlotych.

Kosz Koszt wózka to prawie 30 tys złotych. Nasze możliwości nie sa w stanie pokryć takie koszta.

Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie ❤️❤️❤️ aby można było przemieszczać się z Marcelinką.