"Nie ma bodaj nic gorszego niż dzwonek przeklętego aparatu w środku nocy. Nigdy nie oznacza niczego dobrego. (...) Lekarz nie zadzwoni o trzeciej rano, żeby powiedzieć ci, że jednak jesteś zdrowy. Takie rzeczy mogą poczekać. Natomiast żeby poinformować cię o tym, że ktoś z twoich bliskich nie żyje, zostałeś zrujnowany, (...) powiedzą ci natychmiast, będą dobijać się do drzwi, wywloką z wanny, wyciągną z łóżka. Zupełnie jakby nie mogli znieść myśli, że jeszcze przez kilka godzin będziesz żył normalnie i chcą ci zwalić niebo na głowę bez najmniejszej zwłoki. Jedyne, co nie może poczekać do rana, to właśnie te rzeczy, na które nic nie będziesz mógł poradzić." Jarosław Grzędowicz

Kiedy po badaniu neurologicznym lekarz chce widzieć oboje rodziców, mimo że dawno zakończyła się pora odwiedzin raczej nie czekasz na nic dobrego. Mimo to "guz mózgu" u Twojego pełnego życia i radości trzylatka podcina ci nogi. Kiedy ten guz okazuje się złośliwy padasz na kolana. Kiedy dowiadujesz się, że jeszcze nikomu nie udało się go pokonać, to czujesz, że chyba niżej nic już nie ma i spadasz, spadasz, a okazuje się, że dna nie ma.

Podobno nadzieja umiera ostatnia. To jest coś, co jeszcze pozwala wstać nam z łóżka i z uśmiechem trwać przy Syriuszu. Mimo wszystkich bolesnych procedur przez które musiał przejść nasz chłopiec, każdego ukłucia, cięcia, blizn i nasilających się dolegliwości. Mamy nadzieję, że czas, który jeszcze jest nam dany nie będzie bolesny i zostały przed nami jakieś szczęśliwe momenty. Chcemy z nich utkać coś, co będzie grzało nas w przyszłości.

Bo mimo tej nadziei nie możemy zaprzeczać faktom. A fakty są takie, że pineoblastoma nie rokuje. Optymistyczne prognozy to pięć wspólnych lat. Jak spakować wszystko co rodzic chce przekazać dziecku w pięć lat? Jak pogodzić się z tym ile rzeczy to ominie i czego nigdy nie doświadczy? Chcemy wierzyć, że to może być wspaniały czas i zrobimy wszystko co w naszej mocy, by taki był.

Syriusz ze wszystkim się spieszył. Pierwsze słowa, pierwsze kroki, pierwsze wspólne wycieczki i przeżycia. Jakby od początku wiedział, że może mieć mniej czasu niż inni. Teraz my też musimy się spieszyć, żeby dać mu całą miłość którą w sobie nosimy...

Szyszyniak zarodkowy (pineoblastoma) to zmiana wysoce złośliwa, szybko rosnąca, charakteryzowana w klasyfikacji WHO jako nowotwór IV stopnia. Do rozsiewu dochodzi za pośrednictwem płynu mózgowo-rdzeniowego. Współczynnik 5-letniego przeżycia wynosi ok. 58%* Leczenie jest leczeniem skojarzonym (operacja/radioterapia/chemioterapia).

* podana wartość dotyczy ogólnej grupy badanych chorych, u dzieci poniżej 5rż jest to zaledwie 15%

Najbliższe cele:

- dostosowanie domu do potrzeb dziecka z możliwymi trudnościami poruszania się

- rehabilitacja potrzebna do odzyskania sprawności ruchowej po leczeniu i długotrwałym leżeniu (m.in. obuwie z wkładkami korygującymi, wygodny wózek z podparciem dla nóg)

- ‌konsultacja specjalistyczna dotyczące pooperacyjnego zespołu Parinauda i możliwego odwrócenia jego wystąpienia ‌

- finansowanie badań diagnostycznych w przerwach pomiędzy seriami chemioterapii

- ‌suplementy wspomagające przy rekonwalescencji po chemioterapii

- ‌regularne dojazdy Suwałki-Warszawa i koszty pobytu poza miejscem zamieszkania

‌środki higieniczne