Weronika Madzia i Marta trzy siostry u których sześć lat temu została zdiagnozowana nieuleczalna choroba Neurofibromatoza typ 1 (NF1) choroba dla dziewczynek nie jest łaskawa i pokazuje te gorsze oblicze oprócz plamek na ciele i umiarkowanego upośledzenia w ich główkach a dokładnie w nerwach wzrokowych oraz na skrzyżowaniu dróg powstały glejaki niestety złośliwe i odbierają wzrok moim dziewczynkom, oprócz tego mają znaczne zmiany typu hamartona, astygmatyzm.U Madzi w lutym 2020 roku została zdiagnozowana padaczka przeszła 4 ròżne chemioterapie.Madzia w dalszym ciągu traci wzrok w prawym oczku.W Lewym nie widzi już wogòle. Weronika rónież przeszła przez chemioterapie i Martusia u niej od sześciu lat również glejak rośnie na potęgę w maju 2018 miał 2 mm a grudniu miał około 13 mm następnie samoistnie się zmniejszył lecz 2021 roku znów zaczoł rosnąć niestety w lipcu 2022 pojawił się nerwiak w uchu środkowym następnym badaniu okazało się że powiększył się znacznie teraz kolejny rezonans wvgrodni pokaże co dalej. Czekamy teraz na wizytę u laryngologa. Dziewczynki są objęte opieką wielu specjalistów takich ja por. Fakomatozy w Bydgoszczy, por. rehabilitacyjna, neurologiczna, endokrynologiczna, hematologiczna, genetyczna, psychiatryczna, psychologiczno-pedagogiczna, onkologiczna, stomatologiczna, okulistyczna, i wiele innych.Kochani my rodzice stajemy na wysokości zadania pilnujemy wszystkich terminów wizyt badani bo to nasza rola i nasza odpowiedzialność aby niczego naszym pociechom nie zabrakło dziewczynki mają jeszcze dwóch braci Macieja i Wiktora oni też są ważni niestety my jesteśmy bez silni gdy wypadną nam niespodziewane badania jakieś konsultacja bądź inne nieplanowane zdarzenie na które budżet nie jest naszykowany a wiemy że nie możemy pominoć bądź przełożyć niczego gdyż tylko stała opieka medyczna i rehabilitacja umysłowa jak i fizyczna może dać efekty w przyszłości aby dziewczynki funkcjonowały w miarę normalnie codziennym życiu.Dlatego bardzo proszę o pomoc i wsparcie.Kochani dobro wraca