Chcę żyć jak inne dzieci- Lenka.

Witajcie kochani!

To ja energiczna 1,5 roczna Lenka. Parę dni przed swoim roczkiem wydarzyło się coś strasznego. Dowiedziałam się, że w moim brzuszku znajduje się ogromny  guz, który naciska i zalewa narządy.

13 grudnia moje i mojej rodziny życie legło w gruzach. Zamieniło się w piekło na ziemi…

Pojechałam z rodzicami na Ostry Dyżur do Szpitala w Szamotułach- zostały wykonane badania z krwi i moczu nikt nie podejrzewał, że w moim brzuszku może znajdować się taki potwór, który zepsuje moje dotychczasowe życie.

Ze Szpitala w Szamotułach zostałam na drugi dzień przetransportowana pilnie do Szpitala w Poznaniu do oddział Neurologiczny potem na oddział Nefrologiczny gdzie wykonano szereg badań, podwójne usg brzuszka, które niestety potwierdziło diagnozę podejrzenia guza nowotworowego.

Po tym badaniu zostałam przeniesiona na oddział III Hematologiczno-Onkologiczny w tym szpitalu, tam wykonano mi zdjęcia, rezonans magnetyczny brzuszka, który ponownie potwierdził diagnozę. Po paru dniach została pobrana biopsja, wynik wstępny był błyskawicznie potwierdził występowanie guza – wyrok brzmiał: mięsak tkanek miękkich (RMS) złośliwy nowotwór.

Załamaliśmy się, ale lekarze działali bardzo szybko, nie było czasu czekać na potwierdzony właściwy wynik biopsji. Lekarze podjęli radykalną decyzję o wyznaczeniu leczenia chemią zwaną przez lekarzy śmiertelna chemia bardzo mocną. Nie zdawałam sobie sprawy, że to właśnie teraz zaczęła się moja walka o życie, o nowe życie. Założyli mi port naczyniowy i podany został mi pierwszy cykl chemii składający się z 4 chemii, między czasie po 5 tygodniach przyszedł wynik biopsji, który na 100% upewnił lekarzy w oznaczeniu i zakwalifikowaniu guza. Były podawane kolejne i kolejne dawki najmocniejszej z chemii, a ja stawałam się coraz słabsza, bledsza, włoski mi zaczęły wypadać z brwi i głowy, aż w końcu wypadały mi garściami. Mamusia ze łzami w oczach zbierała je z poduszki i strasznie się zamartwiała.

Ja nie pokazywałam jej ani chwili, że podupadam...wynagradzałam jej wołanie przez ciszę, uśmiechem i przytulaniem.

Zniosłam chemie dzielnie i walczenie, aż nastały tygodnie gdzie przestałam jeść, nie jadłam nic, nic mi nie smakowało, zaczęłam dostawać kroplówki oraz sterydy. Została wdrożona antybiotykoterapia, dlatego, że nie jadła i mało co piłam, przestałam oddawać mocz.

Po tygodniach walki z nie jedzeniem, zaczęłam spadać z wagi, podawane kroplówki i leki na podtrzymanie mojego organizmu nie przynosiły owocnych rezultatów.

Ciocie (pielęgniarki) założyły mi białą rurkę przez nosek do gardła i żołądka, której na początku się bałam nie mogłam się do niej przyzwyczaić, ale musiałam, aby mamusia mogła mi przez nią podać zblendowany pokarm albo mleczko, które wcześniej bardzo lubiłam.

Chciałam Wam opowiedzieć o mojej chorobie, którą wykryto jak jeszcze byłam malutka to na moim ciele zaczęły wychodzić plamki koloru kawy z mlekiem oraz z później nerwiakowłókniaki na głowie. Zaczęło to niepokoić moich rodziców i udaliśmy się na konsultacje do pani  doktor genetyk , zrobiliśmy szereg badań dermatologicznych oraz genetycznych. Byliśmy pod stałą kontrolą lekarza, wyniki badań genetycznych zdiagnozowały u mnie chorobę genetyczną:  Nerwiakowłókniakowatość typ 1 zwana również choroba von Recklinghausena (NF1). Choroba ta charakteryzuję się miedzy innymi powstawaniem zmian nowotworowych łagodnych i złośliwych. Otrzymałam zalecenia stałej opieki specjalistycznej, kontroli oraz rehabilitacji mojego ciała. Miałam ustalona wizytę w jednej z dwóch ośrodków w Polsce Przechodni Fakomatoz, w Bydgoszczy termin wizyty został wyznaczony za pół roku tj. na koniec stycznia. Wizyty się nie doczekałam, ponieważ w grudniu trafiłam na onkologie. Choroba ta osłabia mój organizm oraz przyczynia się do powstawania tych zmian nowotworowych. Dodatkowo co miesiąc kontrolując stan mojego brzuszka czy guz się zmniejsza aby mieć jak najszybciej operacje, robiony mam rezonans magnetyczny  brzuszka i kontrolnie innych partii ciała jeśli dzieje się coś niepokojącego ze mną. Niestety podczas z jednego kontrolnego rezonansu magnetycznego wykryto guzki w głowie, które poprzez barierę mózg-krew nie mogą być wnikliwie i precyzyjnie zdiagnozowane. Główka jak i inne partie ciała musza być pod skrupulatną kontrolą.

Chemia mnie wyniszcza, powoduje ,że pokarm, który dostaję rurką często zwymiotuje. Mam przetaczaną również krew, ponieważ chemia niszczy moje wytwarzanie komórki czerwone i płytki krwi ,obniża mi odporność i muszę być cały czas na izolatce. Poprzez to nie mogę jeździć do domu tylko muszę być cały czas w szpitalu.

Ze względu na pandemię jesteśmy z mamusia same w szpitalu,ponieważ jest zakaz odwiedzin. Od początku marca nie widziałyśmy się z tatusiem, ze względu na panującą pandemie.

Nastał dzień, w którym będę mieć resekcje guza –usuniecie tego strasznego potwora z brzuszka.

Jestem po operacji, wycięto mi guza i kilka innych narządów jestem w śpiączce ale za parę dni będą mnie próbować wybudzić.

Po 4 dniach zostałam rozintubowana i zaczęłam oddychać sama. Muszę jeszcze się postarać, aby przywrócić moje wszystkie funkcje życiowe oraz aby mój organizm zaczął sam funkcjonować.

Jak się obudzę podziękuje Wam wszystkich, którzy za mnie trzymali kciuki, dawali mi oraz moim rodzicom wsparcie.

Za oddawaną krew, za dobre słowa oraz ogromne i serca.

Jestem po operacji, zostałam pomału wybudzona i ciocie podawają mi morfinę bo bardzo boli oraz moim pokarmem są witaminy do żyły.

Jestem energiczna dziewczynką, która swoja energią i uśmiechem daje siły swojej mamie, tacie i całej rodzinie, ale również tym którzy mi kibicują w walce ze śmiertelna chorobą.

Prosimy Boga o pomoc, o zdrowie, ale też o chęć dodawania skrzydeł mi i mojej rodzinie ludzi o dobrym serduszku, którym mój los nie jest obojętny i chcą, aby moje największe marzenie o zdrowiu i życiu stało się rzeczywistością. 

    Oczywiście jeśli ktoś nie chce mi kibicować i nie chce mi pomagać bardzo Cie proszę nie przeszkadzaj!

Błagamy o pomoc . Pomoc w spełnieniu marzenia i nadzieję, że wszystko przed nami.

Jesteśmy w połowie drogi, potrzebujemy wsparcia, abym mogła mieć robione wszystkiego specjalistyczne, wymagające szybkiej reakcji badania również genetyczne, rehabilitacje abym mogła wrócić szybko do pełni sprawności. Moje leczenie potrwa jeszcze długo, nie wykluczone, że będę potrzebować innowacyjnych metod leczenia nowotworów oraz choroby genetycznej, które są bardzo ale to bardzo kosztowne w Polsce. Będziemy próbować każdej metody, która daję choćby iskierkę nadziei, aby Lenusia żyła normalnie jak zdrowie dzieci.

Musimy być przygotowani na wszystko! Bo jesteśmy na wojnie z bardzo niebezpiecznym przeciwnikiem.Musimy wygrać tą nierówna walkę!!!!

Jeszcze będzie pięknie, mimo wszystko. Tylko załóż wygodne buty, bo masz do przejścia całe życie.

- Jan Paweł II

Wasza dzielna wojowniczka- Lenka. <3