Maksymilian Dębski, nasz Maksio, Maksiulek, ukochany syn, młodszy brat Franusia, nasze prawie czteroletnie szczęście… Wulkan energii, wszędzie go pełno, takie żywe srebro…

Byliśmy przeszczęśliwi, patrząc jak pięknie się rozwija, zaczyna chodzić mówić, śpiewać piosenki, bawić się ze starszym bratem. Byliśmy… aż do pierwszego ataku padaczki w czerwcu 2022 roku. Telefon ze żłobka zmroził krew w żyłach… pobyt w szpitalu i pytanie „czemu nasz syn?”. Nie wiedzieliśmy wtedy, że za pół roku będziemy modlić się, żeby to była „tylko” padaczka.

W styczniu 2023 kolejny telefon , kolejny atak, pobyt w szpitalu, tym razem włączone zostały już leki. Niestety atak spowodował zatrzymanie, a nawet cofnięcie w rozwoju Maksia. Liczyliśmy jednak na to,że przepisane leki pomogą wrócić do normalności. Z niepokojem obserwowaliśmy, że nasz syn potyka się bez powodu, ma mimowolne drżenie ciała, traci kontakt z otoczeniem. Znów szpital,szybka decyzja o badaniu genetycznym WES i wstępne podejrzenie rzadkiej choroby genetycznej CLN2-choroby śmiertelnej odbierającej bardzo szybko umiejętności chodzenia, widzenia, słyszenia oraz czynności życiowe.

Na początku kwietnia otrzymaliśmy potwierdzenie tej tragicznej diagnozy… Nasz świat runął... Nasze dziecko śmiertelnie chore i bez szans leczenia w Polsce. Jedyną szansą dla Maksia jest terapia enzymatyczna Brinuera w Hamburgu. Jest to terapia spowalniająca postęp choroby. Lekarze diagnozujący Maksia w Polsce zgodnie twierdzą, że jego stan na chwilę obecną jest dobry biorąc pod uwagę tą straszną chorobę i powinniśmy jak najszybciej zacząć terapię, aby taki stan utrzymać jak najdłużej. Aby dać naszemu dziecku szansę widzieć świat tak jak dotychczas i aby mógł go poznawać go o własnych siłach.

Żyjemy nadzieją, że zostanie wprowadzona terapia genowa, nad którą aktualnie pracują lekarze i firmy farmaceutyczne, która wyleczy nasze dziecko.

Aby tak się stało jesteśmy zmuszeni zmienić całe swoje dotychczasowe życie-całą rodziną wyprowadzić się do Niemiec, jedno z nas zrezygnować z pracy, aby opiekować się Maksiem, drugie zacząć pracę w Niemczech. Jednocześnie musimy zapewnić naszemu dziecku sprzęty i turnusy rehabilitacyjne.

Dotychczas samowystarczalni i samodzielni… W obecnej sytuacji jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc ludzi dobrej woli, abyśmy mogli jak najszybciej zacząć życie, do którego scenariusz napisała nam ta okrutna choroba Maksia.

Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę oraz udostępnienie.

Razem nam się uda!