id: k53463

Nie poddam się, ale potrzebuję pomocy!

Nie poddam się, ale potrzebuję pomocy!

Our users created 1 226 176 fundraisers and raised 1 348 133 317 zł

What will you fundraise for today?

Description

Nazywam się Izabela Skrzypkowska i mam jeszcze wiele planów i marzeń!


Na przeszkodzie w ich realizacji stoją choroby zdiagnozowane po wielu latach poszukiwań w zaułkach systemu medycznego, licznych pobytach w szpitalach - miopatia metaboliczna i zespół Ehlersa- Danlosa (EDS). Dzięki funduszom ze zrzutki oraz koncertowi charytatywnemu w 2022 otrzymałam wsparcie w drodze do diagnozy i specjalistycznej rehabilitacji obu tych rzadkich, postępujących i nieuleczalnych chorób, co pozwoliło mi na powrót do sprawnego życia. Do tego stopnia, że zdobyłam nowy zawód i mogłam się w nim rozwijać.


I wszystko byłoby pięknie, gdyby nie to, że w kwietniu tego roku dołączyły nowe powikłania wynikające z miopatii. Zaczęłam widzieć podwójnie, obraz mi się rozmywa, przeskakuje. Utrudnia mi to codzienne czynności. Nie mogę ocenić odległości w jakiej znajdują się ode mnie przedmioty, widzę podwójne progi przy wysiadaniu z autobusu, podwójne krawężniki, rozmawiając z drugą osobą też widzę ją podwójnie, podczas pracy wpisując dane do excela "rozjeżdżają" mi się tabelki, a liczby przeskakują przed oczyma. Do tego, od dłuższego patrzenia w ekran komputera robi mi się niedobrze, kręci w głowie, bolą gałki oczne.


Nie jestem w stanie obecnie samodzielnie wychodzić z domu, mam dużą niepewność przy poruszaniu się na zewnątrz. Nie mogę też pracować zwłaszcza przy komputerze. Mam też stosunkowo wysoką wadę wzroku -6 dioptrii do dali, inną moc na odległość pośrednią i jeszcze inną do czytania, co jest trudne do skorygowania. Dodatkowo w badaniu okulistycznym rozpoznano początki jaskry. Niestety mam reakcje uczuleniową na przyjmowane krople. Mimo to marzę o powrocie do aktywnego życia zawodowego.


Dodatkowym utrudnieniem jest fakt, że mam zespół Aspergera (obecnie spektrum autyzmu) przez co łatwiej się denerwuję, a przy miopatii stres nie jest wskazany, gdyż pogarsza mój stan.


EDS - genetyczna choroba tkanki łącznej, która u mnie powoduje:

- zespół wazowagalny czyli mogę zemdleć w kolejce do kasy

- wiotkie podatne na urazy stawy (muszę uważać, aby krzywo nie stanąć, żeby nie zwichnąć lub skręcić stawu

- problemy ortopedyczne, płaskostopie

- nietolerancje pokarmowe, zespół jelita drażliwego, uczulenia i pokrzywki pokarmowe i lekowe (np. nie mogę jeść ryb, truskawek, laktozy gdyż mogę spuchnąć, pół biedy jeśli spuchnie mi ręka, gorzej jeśli przełyk)

- obniżona odporność (cięższy przebieg grypy, przeziębień, podatność na łapanie przeróżnych infekcji)


Miopatia - przewlekłe uszkodzenia mięśni:

- obniżona siła mięśniowa (np. trudność z otwarciem butelki, utrzymaniem siatki z zakupami, wieszaniem firanek czy myciem włosów)

- zaniki mięśni

- nietolerancja wysiłku (np. muszę robić przerwy w trakcie sprzątania, przygotowywania posiłków czy spaceru, w ćwiczeniach również)


Zarówno miopatia jak i EDS wpływają na cały organizm mocno ograniczając moja aktywność. Mimo, że są nieuleczalne i nie ma na razie jednoznacznego sposobu leczenia są dostępne metody na hamowanie ich postępu i znacząco poprawianie jakości życia i funkcjonowania. Dlatego zdecydowałam się na zorganizowanie tej zrzutki, aby uzbierać środki na operacyjną korekcję wzroku - ok. 15 000 zł (opcjonalnie 3 pary okularów progresywnych do dali, do widzenia pośredniego i do czytania), specjalistyczną suplementację mitochondrialna w wysokich dawkach celowaną w problemy mięśniowe w tym też krople do oczu (jedyna istniejącą na ten moment forma wsparcia polecana przez neurologów) - ok. 2 000 zł miesięcznie (terapia 3-miesięczna to 6 000 zł) oraz wkładki do butów na miarę (2 pary - ok. 1 000 zł). Możliwe, że kilka miesięcy terapii wystarczy, ale równie dobrze będzie potrzebny dłuższy czas.


Będę bardzo wdzięczna za wszelkie wsparcie w tej trudnej dla mnie sytuacji. Dziękuję.


There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
The world's first Payment Card. Accept payments wherever you are.
Find out more

Moneyboxes

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Donations 29

 
Hidden data
hidden
 
Hidden data
hidden
 
User unregistered
1 zł
 
User unregistered
1 zł
 
D. R.
100 zł
 
Róża Osadca
200 zł
 
User unregistered
10 zł
 
Kazimierz
100 zł
 
Ania
300 zł
 
[email protected]
100 zł
See more

Comments

 
2500 characters
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, be first to comment!