Poznajcie naszego synka

Ten mały chłopiec na zdjęciu niżej to Teoś, nasz wymarzony syn. Teo ma teraz 20tyg. i wydaje się normalnym, zdrowym chłopcem... Niestety już sporo w swoim życiu przeszedł.

Okrutna rzeczywistość

Nasz syn, Teodor nie miał lekko od samego początku. Cała ciąża przebiegała idealnie, ale niestety przy porodzie pojawiły się komplikacje, wynikające z niekompetencji lekarza. Teoś za długo był przetrzymamy bez wód płodowych co spowodowało, że urodził się podduszony i po nagłym cięciu cesarskim trafił od razu na OIOM podłączony pod maszynę wspomagającą oddychanie z wrodzonym zapaleniem płuc. Jako jego mama, zobaczyłam go dopiero w 3 dobie jego życia... Okazał się silnym chłopcem, który od razu miał ogromną siłę do życia.

Po szeregu badań, podaniu kilku antybiotyków i ogromnego stresu, wreszcie mogliśmy zabrać naszego synka do domu. Wydawało się, że będziemy mogli cieszyć się w pełni naszym zdrowym chłopcem.

Sielanka niestety nie trwała długo... od 3 tygodnia życia Teosia zaczęliśmy u niego zauważać niepokojące zachowania - spięcia, którym towarzyszył jęk, przewracanie gałkami ocznymi, drżenie całego ciała, a nawet chwilowa utrata świadomości. Zaniepokojeni, trafiliśmy do szpitala, w którym nas zlekceważono i stwierdzono, że są to odruchy rozwojowe i „niektóre dzieci tak po prostu mają”. Od tej „diagnozy” minęły 2 dni, a z naszym synem było coraz gorzej. Nie chciał jeść, nie interesowało go otoczenie, a ataki, które miał kilka razy dziennie, nabrały w siłę i łapały go non stop, nie pozwalając mu nawet spać. Bojący się o życie naszego pierworodnego, przyjechaliśmy raz jeszcze do tego samego szpitala, z którego nas pierwotnie odesłano. Tym razem, po zobaczeniu w jakim stanie jest Teodor (ciągle płakał, nie chciał jeść, nie spał itp.), przyjęli nas na oddział neurologii rozwojowej w Gdańskim UCK. Zaczął się maraton badań, który po kilku dniach wydał wyrok na naszego miesięcznego synka - padaczka z napadami zgięciowymi...

W kilka minut, nasz świat runął...

Dochodziły do nas słuchy, że nasz syn może przestać się rozwijać w każdym momencie, że może stać się na zawsze przykutym do własnego łóżka, może nie mówić, nie siedzieć, a nawet nie umieć jeść. Lekarze wdrożyli leczenie, silne sterydy wyciszały tylko na chwilę narastające napady. Lekarze bali się wdrażać jeszcze silniejsze leki, bo przecież Teoś miał wtedy tylko 6 tygodni. Po upływie 2 tygodni, dostaliśmy receptę i wypisano nas do domu. Niestety, lekarstwa, które Teoś dostawał, zmniejszyły intensywność napadów, ale nie wyciszyły ich całkowicie, a przecież każdy napad powoduje nieodwracalne zmiany na mózgu, które dla tak małego organizmu mogą być naprawdę druzgocące. Aby pomóc naszemu synkowi, zaczęliśmy szukać rozwiązań poza naszym miejscem zamieszkania i tak trafiliśmy do lekarza w Warszawie, który dał nadzieję na lepsze jutro.

Na co zbieramy?

Jest wiele metod leczenia choroby, którą został obarczony nasz syn, jednak wszystkie z nich są bardzo kosztowne. Dodatkowo, skomplikowany poród i ataki padaczki spowodowały, że Teoś nie rozwija się do końca tak jak powinien. W tej chwili ma 4,5 miesiąca, a rehabilitant ocenił jego umiejętności na poziom 2 miesięcznego dziecka. Diagnoza od rehabilitanta to obniżone napięcie na obwodzie barków i wzmożone na obwodzie bioderek. To powoduje, że Teoś musi być codziennie rehabilitowany, a to kolejny generator kosztów. Ataki padaczki nie pomagają przy ćwiczeniach, ponieważ 600 ataków dziennie powoduje, że to co wyćwiczymy cofa go o 10 kroków w tył. Jednak brak rehabilitacji i nieopanowanie ataków może zrobić z niego roślinkę. Co więcej, Teo musi nosić ortezę tułowia - kamizelkę kompresyjną (koszt to 1600 zł), która jest elementem rehabilitacji, a z której za chwilę wyrośnie, więc jest to kolejne obciążenie naszego - i tak już kruchego - budżetu. Teoś przy rehabilitacji bardzo mocno płacze, ataki padaczki wybudzają go ze snu, czasami przy nich również mocno płacze, patrzymy na to wszystko z pękniętymi sercami i ogromną chęcią ulżenia mu w tym cierpieniu. Na tą chwilę jesteśmy pod opieką neurologa epileptyka w Warszawie (koszt jednorazowej wizyty to 600 zł), który daje duże nadzieje na kompletne wyciszenie ataków padaczki, jednakże do tego potrzebne są bardzo drogie leki i multum drogich genetycznych badań (koszt

10 000 zł- badanie WES), które niestety nie są refundowane. Wizyty u specjalistów (Teoś ma też wadę wzroku i musi nosić okularki oraz potrzebuje bardzo dużo terapii wzroku), badania, leki, transport, specjalistyczne zabawki do rehabilitacji to wszystko generuje olbrzymie miesięczne koszty, na które powoli nas nie stać. Być może, konieczny będzie wyjazd do Niemiec, do specjalistycznej kliniki zajmującej się takimi przypadkami jak Teo. Wyjazd do takiej kliniki na 2 tygodnie to koszt 14 000 euro!!! plus koszty dojazdu, przetłumaczenie dokumentów.

Nie możemy pogodzić się z tym, że pieniądze zatrzymają nas w drodze po zdrowie naszego jedynego, upragnionego synka, dlatego zwracamy się do Wszystkich, którzy mogą nas wesprzeć choć 1zł - prosimy, pozwólcie naszemu synkowi stać się w pełni zdrowym, uśmiechniętym chłopcem, przyczyńcie się do jego spokoju i życia bez bólu.

Pięknie dziekujemy za każdą wpłaconą złotówkę i udostępnienie! Każda wpłata jest krokiem do opanowania tej okropnej choroby...