To cud, ale zakwalifikowałam się do leczenia w Belgii! Dostałam cztery dawki leku za 1300 euro każda, teraz nadszedł czas na piątą dawkę. Jest prawie w całości refundowane, ale… No właśnie, prawie… Muszę zapłacić za badania i podanie leku i podróż. Dla mnie to ogromna kwota, nie do zebrania, bo na leczenie od początku roku wydałam już 40 000 zł.

Siedzę na wózku, widzę tylko ściany swojego pokoju. Nie mogłam juz nawet podnieść ołówka i rysować, a tylko dzięki temu zapominałam, że jestem już za słaba… Zanik mięśni w ostatnim czasie przyspieszył, potwór mnie pożerał. To cud, ale zakwalifikowałam się do leczenia w Belgii! Dostałam cztery dawki leku za 1300 euro każda, teraz nadszedł czas na piątą dawkę. Leczenie jest prawie w całości refundowane, ale… No właśnie, prawie… Muszę zapłacić za badania i podanie leku i podróż 9000 zł. Dla mnie to ogromna kwota, nie do zebrania, bo na leczenie od początku roku wydałam już 40 000 zł. Tak trudno mi się z tym pogodzić, tym bardziej, że dostałam szansę na życie! Pieniądze muszę przelać do kasy szpitala w Liege i pokryć koszty podróży oraz pobytu. Inaczej moja szansa na życie przepadnie…

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Miałam 3 miesiące, kiedy wystąpiły pierwsze objawy. To były lata siedemdziesiąte, o tej chorobie nie wiedziano właściwie nic. Moi rodzice szaleli z rozpaczy, bo nikłam im w oczach. Za wszelką cenę szukali ratunku. Między 6 a 9 miesiącem życia przestałam gaworzyć, ząbkować. Nie siedziałam samodzielnie, miałam problemy z jedzeniem, częste zapalenia górnych i dolnych dróg oddechowych, nie unosiłam główki, nie chodziłam, nie przekręcałam się samodzielnie.

Mama i tata przeszli właściwie wszystkie etapy walki o umierające dziecko: niekończące się pobyty w szpitalach i klinikach, od specjalisty do specjalisty, a nawet zielarzy, znachorów i szarlatanów… Dzieci chore na SMA potrzebują specjalistycznych odżywek, a wtedy na półkach sklepowych był tylko ocet. Pozostawał PEWEX, o wiele droższy… Rodzice poświęcali mi cały czas i wszystkie pieniądze, bo chociaż wiedzieli, że moja choroba jest nieuleczalna, cały czas żyli nadzieją.

Dzisiaj jestem już dorosła, ale nadal mieszkam z mamą, która jest już starszą kobietą. Nie jestem w stanie samodzielnie zrobić właściwie nic… SMA to bestia, która zabija miarowo każdego dnia. Nie pozwala mi chodzić, siedzieć, oddychać, jeść samodzielnie. Choroba ta sprawia, że obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Człowiek znika, a w końcu przychodzi śmierć…

Jeszcze gdy byłam dzieckiem, znalazłam sposób na walkę z brutalną codziennością; na to, by choć na chwilę zapomnieć o chorobie. Zaczęłam rysować. Z początku koślawo i nieporadnie, ale z czasem wychodziło mi to coraz lepiej. W końcu sztuka stała się najważniejszą częścią mojego życia. Rysowałam godzinami, przenosiłam się wtedy w świat, w którym nie ma bólu, cierpienia i śmierci. Tam byłam zdrowa… Mimo intensywnej rehabilitacji przez całe moje życie, SMA postępuje bardzo szybko. Coraz ciężej mi siedzieć nawet w oparciu, coraz trudniej było mi oddychać. Samodzielnie już prawie nic nie mogłam zrobić, byly dni, że trzeba mnie było karmić, bo nie mogłam utrzymać w ręce sztućców. Straciłam nadzieję, byłam już gotowa na śmierć.

Jednak w zeszłym roku, dokładnie w Wigilię, pojawił się lek na SMA – Nusinersen! To była wiadomość, na którą czekali wszyscy chorzy. Nadzieja, szansa na życie! Postanowiłam zawalczyć. Skontaktowałam się z CHR de la Citadelle – Liège. To jedyny szpital, który kwalifikuje do leczenia osoby chore na SMA z Polski! Po opisaniu mojej sytuacji oraz wysłaniu wielu badań dostałam odpowiedź, że mogę do nich przyjechać na konsultację lekarską oraz - jeśli przejdę ją pozytywnie i zakwalifikuję się do programu EAP - otrzymam kilka dawek leku Nusinersen ZA DARMO! To ogromna szansa, bo koszt leku jest gigantyczny. Firma Biogen, producent Nusinersen, podała, że cena katalogowa leku to około 90 tys. euro za dawkę.

W styczniu pozytywnie przeszłam konsultację w Liege i zostałam zakwalifikowana do leczenia. Jednak pojawiły się przeszkody… Muszę sama zapłacić na konsultację i podanie leku. W porównaniu z ceną samego Nusinersen to prawie nic, jednak dla mnie to ogromna suma… Ponad 40 tysięcy złotych już wpłaciłam do połowy marca.

Ale nie poddałam się! Samej mi się nie uda - to pewne. Jednak z Waszą pomocą mogę dostać szansę na życie! Nusinersen powstrzymuje chorobę, a co ważniejsze - odwraca jej skutki! Znów mogę samodzielnie oddychać, rysować, zjadać posiłki! Odzyskam życie i całą radość, jaka z niego płynie. Jeśli zdążę żebrać pieniądze na kolejny wyjazd będzie tylko lepiej… Bardzo proszę o pomoc, bo jeśli moja szansa przepadnie, po prostu zniknę...

English below:

To cud, ale zakwalifikowałam się do leczenia w Belgii! Dostałam cztery dawki leku za 1300 euro każda, teraz nadszedł czas na piątą dawkę. Jest prawie w całości refundowane, ale… No właśnie, prawie… Muszę zapłacić za badania i podanie leku i podróż. Dla mnie to ogromna kwota, nie do zebrania, bo na leczenie od początku roku wydałam już 40 000 zł.