Cześć, tu Marzena. Jak co 10, może nawet co 7 kobieta choruję na endometriozę. Może i mam szczęście, bo ostatnio o niej dużo w przestrzeni medialnej, więc jej świadomość też większa. To trudna choroba, klinicznie zajmująca macicę, jajniki, jajowody, ale też jelita, więzadła krzyżowo-maciczne. Zrosty, które powoduje z czasem tworzą sieć w brzuchu unieruchomiając kolejne narządy. Zrosty te z tkanki przypominającej endometrium podczas okresu krwawią, powodując stan zapalny w otrzewnej i ogromny ból.

Ból w ogóle w tej chorobie jest centrum wszystkiego. Boli strasznie. Jak nic nigdy w życiu. Boli tak, jakby ktoś rozcinał brzuch rozżarzonym tępym narzędziem. Albo jakby ktoś długimi ostrymi pazurami wydzierał wnętrzności na żywca.... Można tu różne metafory przywoływać, ale prawda jest taka, że po prostu jest ciężko... Czasem na czworaka się czołgasz do łazienki i tam leżysz krwawiąc, wymiotując i walcząc z biegunką jednocześnie.

Endometrioza zaklasyfikowana jest jako jedna z 20 najboleśniejszych chorób na świecie... I zasługuje na swoją sławę.

Ale to nie tylko ból w czasie okresu. Z czasem cicho przejmuje inne aspekty życia... Ból cię zamyka w sobie, bo musisz zamknąć się jak orzech w skorupce, by przetrwać, a potem przychodzi zmęczenie, osłabienie, depresja...Ta choroba to nie tylko kwestie ginekologiczne. Z czasem przejmuje Twoje życie; jest jak pasożyt, który dyktuje wszystkie działania gospodarza: czy pójdziesz do pracy, czy spotkasz się z przyjaciółmi, czy dasz radę odwiedzić rodzinę. Wpływa na twoją pracę, karierę, relacje rodzinne i kontakty społeczne. Życie z endo to życie, gdy nigdy nie wiesz, czy będziesz w stanie zrealizować swoje plany.

To choroba przewlekła, rozwija się latami, a naukowcy wciąż nie wiedzą dlaczego.

Choruję na endo od 2019 r., przynajmniej wtedy otrzymałam diagnozę, po wielu latach odbijania się od lekarza do lekarza. Chodziłam z różnymi bólami, silnym krwawieniem, itp., ale zawsze to tłumaczono mięśniakami, stresem, taką urodą kobiet. Jest okres, to musi boleć.

Lekarze nie pomogli, bo nie umieli, bo się nie znali, bo lekceważyli... Takich historii są tysiące.

Jak mojej najbliższej osoby, która miała nieszczęście mieć trudniejszy przypadek, a i tak latami nikt nie był w stanie jej zdiagnozować. Aż natknęłyśmy się na artykuł dotyczący endo. I temat został podchwycony i ona w końcu trafiła do specjalisty. I uzyskała diagnozę. Dla niej jednak było już za późno. Miała zbyt zaawansowaną chorobę i nowotwór jajników. Być może przez lata nieleczonej i lekceważonej endo. W trakcie jej ciężkiego leczenia z kolei ona zasugerowała, bym ja też zastanowiła się nad diagnozą w kierunku endo. Pamiętam wtedy jak jej powiedziałam: "nie, no, daj spokój, przecież nie możemy być chore na tę samą niespotykaną chorobę".

Już po jej śmierci miałam zwiadowczą laparoskopię i okazało się, że obie chorowałyśmy na tę samą chorobę latami, obie o tym nie wiedząc i że ta choroba wcale taka niespotykana nie jest. I obie same doszłyśmy do diagnozy.

Dziś muszę wykorzystać doświadczenia jej życia. Stąd operacja w Instytucie Endometriozy we Wrocławiu, w prywatnej klinice, najlepszej w kraju, w której operują najlepsi w Polsce i Europie. Niestety sam koszt operacji wynosi 60.000 zł.

I tak, wiem, można na NFZ. Ale w państwowym centrum od endometriozy nie widzieli połowy mojego stanu, a lekarz stwierdził, że operację mogę, ale nie muszę robić, w zależności od tego "ile bólu jestem w stanie znieść w życiu".

Natomiast w Instytucie Endometriozy powiedziano mi jasno, że w moim przypadku operacja jest konieczna i to szybko, bo endo zajęła już nie tylko macicę, jajniki, ale też jelita tworząc dwa guzy u ujścia jelita grubego, które nie tylko dają okropne bóle, ale przede wszystkim zwężają światło jelita i będą się powiększać aż dojdzie do całkowitego zatkania i perforacji, a wtedy jeśli będę mieć szczęście, będzie stomia, a jeśli nie, to umrę.

Oprócz endometriozy mam jeszcze jej siostrzaną jednostkę chorobową: adenomiozę, która zlokalizowana jest w ściankach macicy i daje objawy obfitego i długiego krwawienia (mój rekord: 30 dni), więc operacja musi polegać na usunięciu macicy, jajowodów, jajników, zrostów w otrzewnej i resekcji jelit w dwóch odcinkach.

Jestem zatem w tym miejscu: w drodze do Wrocławia ze wsparciem fizycznym, psychicznym i finansowym najbliższych, po trudnych doświadczeniach z tą chorobą, z zaciągniętymi pożyczkami na jej usunięcie i traumatycznymi wspomnieniami, które z tyłu głowy kołaczą, że niezaopiekowana endo bywa śmiertelna.

Endo to trochę jak wyrok. Nie da się jej lekceważyć, udawać, że jej nie ma, bo niszczy ci życie zawodowe i osobiste plany i marzenia krok po kroku. Trzeba przewartościować swoje życie. Dojrzeć, że pewnych planów nie uda się zrealizować.

Ale nie ze wszystkich marzeń chcę rezygnować. Nie mogę mieć swoich dzieci, ale mam teraz swoją cudowną rodzinę: ukochanego męża i dwóch przecudownych gagatków, z którymi chciałabym żyć bez bólu i tworzyć piękne wspomnienia przez lata.

Leczenie endo jest niewidoczne dla systemu: wszystkie wizyty do specjalistów (również chorób współistniejących, jak u mnie Hashimoto, IO, SIBO), rehabilitacja uroginekologiczna, badania usg, rezonanse, dietetyk, psychoterapeuta, psychiatra, itp. pacjentka płaci sama prywatnie. I to sporo. Jedna wizyta u specjalisty od endo kosztuje 700 zł, rezonans 1500 zł. Zatem środki ze zbiórki przeznaczam na spłatę pożyczek na operację i kosztów wizyt, wyjazdów do lekarzy, terapeutów, rehabilitantów, itp.

Operacja zaplanowana jest na 22 listopada 2024 r.

Za wszystkie wpłaty, modlitwy, dobre energie i czułe westchnienia bardzo bardzo dziękuję. ❤