id: m7e292

Zdążyć przed SLA dla taty

Zdążyć przed SLA dla taty

Our users created 1 159 237 fundraisers and raised 1 203 877 097 zł

What will you fundraise for today?

Description

Dla mojego kochanego taty zbieramy na zakup komunikatora Cyber -eye (do użytku indywidualnego). Producent: ASSISTECH Kwota urządzenia 26.000 PLN


Dziękuję już teraz za pochylenie się nad nasza sprawa ....


W 2020 roku u mojego taty Adama Paluszkiewicz zdiagnozowano SLA (ALS) ang. amyotrophic lateral sclerosis, stwardnienie zanikowe boczne. Z aktywnego,pracowitego nauczyciela, górnika, otaczającego troską ludzi i zwierzęta z dnia na dzień stal się osobą przykutą do łózka. Choroba ograniczyła tacie wszystko, co było ważne i potrzebne. 

SLA Jest to neurodegeneracyjna choroba centralnego i obwodowego układu nerwowego. Dotychczasowe medykamenty dostępne na rynku medycznym mogą tylko spowolnić chorobę. Jest to choroba nieuleczalna, której postęp prowadzi m.in. do nieodwracalnych zmian w komórkach rdzenia kręgowego, do uszkodzenia neuronów ośrodkowego układu nerwowego.Choroba ta postępuje szybko, mówiąc wprost zanikają komórki nerwowe całego ciała.

 

Od pierwszych objawów, które polegały u taty na osłabieniu i przewlekłym bólu mięśni dłoni, opuszek i ramion do niedowładu kończyn i zaniku mięśni ciało staje się bardzo uwrażliwione. Tata jest więźniem własnego ciała . Nie może samodzielnie się poruszać, ma problemy z przełykaniem , nie może mówić a nawet samodzielnie oddychać. Jest podpięty do respiratora inwazyjnego czyli tracheostomie i jest odżywiany przez tzw. PEG, czyli zgłębnik, specjalna rurkę , który podaje pokarm przez ścianę jamy brzusznej do żołądka. Tata potrzebuje opieki i pomocy 24 godziny w najprostszych czynnościach. Codzienność to wyzwanie. Mama i Patrycja (siostra) wykonują wszystkie czynności za tatę, nawet tak prozaiczne jak wielokrotne poprawianie ułożenia rąk czy nóg. Tata zachowuje pełną świadomość, dysfunkcja fizycznego ciała ,ale pełne rozumienie i rozróżnienie sytuacji. Tak wygląda obecnie świat mojego taty, w którym nie ma miejsca na jego intymność. Przebieg choroby jest postępujący. Jest to ogromne cierpienie, ból, łzy i bezradność.

 

Z pomocą przychodzi technologia. Tacie potrzebny jest specjalistyczny komputer obsługujący system śledzenia ruchu gałek ocznych, który umożliwiłby komunikacje i jednocześnie terapie. Specjalne oprogramowanie, które sterując wzrokiem pomogłoby wyrazić swoja potrzebę, zamienić znak na mowę. Takie urządzenie daje możliwość komunikacji, ale jest to przede wszystkim wsparcie neurorehabilitacji związanej z stymulacja zmysłów, gdzie następuje przejęcie funkcji uszkodzonych ośrodków mózgu przez inne ośrodki.

System C-Eye jest przeznaczony do użytku domowego. Tata jest po pierwszym teście. Dla taty jest to łatwy i intuicyjny komunikator, który umożliwiłby przekazanie nam swoich potrzeb.

 Wydatki przy tej chorobie stale rosną na wszystkich poziomach. Potrzebne jest nam wsparcie finansowe na zakup Systemu Cyber-Eye oraz statywu. Urządzenie to jest finansowane dla chorego z jego własnych środków , 26.000 PLN jest to duża kwota , która przerasta nasze możliwości, dlatego zwracamy się o wspomożenie nas.


Proszę o pomoc w udostępnianiu tej wiadomości oraz każde wsparcie finansowe.

Dziękujemy z głębi naszych serc....

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 343

preloader

Comments 25

 
2500 char