Pojawiła się ogromna szansa leczenia w USA w Bostonie!

--------------------------------------------------------

Dlaczego właśnie Boston? 🇺🇸

Michał choruje na APLAID – ultrarzadką chorobę autozapalną spowodowaną mutacją genu PLCG2. Na całym świecie opisano zaledwie niewielką liczbę pacjentów, dlatego doświadczenie w leczeniu tej choroby jest bardzo ograniczone.

W Polsce lekarze zrobili i nadal robią wszystko, co jest możliwe. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni. Niestety dotarliśmy do momentu, w którym kończą się dostępne możliwości.

Po ciężkim zapaleniu naczyń w mózgu i leczeniu Cyklofosfamidem coraz częściej słyszymy, że jedyną szansą może być przeszczep szpiku. Problem polega na tym, że w przypadku APLAID nie ma jasnych wytycznych ani pewności, że taka droga będzie bezpieczna. Ryzyko powikłań u Michała jest bardzo duże ze względu na jego obciążenia neurologiczne i gastrologiczne.

Dlatego szukamy pomocy tam, gdzie doświadczenie w chorobach z mutacją PLCG2 jest największe.

Naszą nadzieją jest konsultacja w Boston Children's Hospital – jednym z najlepszych na świecie ośrodków zajmujących się rzadkimi chorobami immunologicznymi. Tam też w kwietniu zeszłego roku lekarze przeprowadzili przeszczep szpiku u chłopca chorującego na APLAID. Chcemy, aby specjaliści przeanalizowali całą dokumentację Michała i odpowiedzieli na najważniejsze pytania:

- Czy przeszczep rzeczywiście jest dla niego najlepszą drogą?

- Jak można zmniejszyć ryzyko powikłań?

- Czy istnieją jeszcze inne możliwości leczenia?

To nie jest wyjazd po "cud". To wyjazd po wiedzę, doświadczenie i opinię lekarzy, którzy na co dzień zajmują się tak rzadkimi przypadkami.

Dlatego zbieramy środki już teraz.

Koszty obejmują nie tylko samą konsultację, ale również przygotowanie i tłumaczenie dokumentacji medycznej, specjalistyczne badania, podróż, pobyt oraz – jeśli lekarze zakwalifikują Michała do dalszego leczenia – kolejne etapy diagnostyki lub terapii.

Każda wpłata przybliża nas do chwili, w której usłyszymy odpowiedź na pytanie, którego dziś nie potrafi udzielić nikt:

Jak uratować naszego synka?

Dziękujemy, że jesteście z nami. To dzięki Wam możemy walczyć o szansę, której Michał tak bardzo potrzebuje. ❤️