Kochani!

Nadszedł długo przez nas odkładany, jednak nieunikniony dzień, w którym musimy prosić Was o pomoc. Nasz Syn Antoś jest po 4 bardzo ciężkich operacjach i potrzebuje wielu kosztownych rehabilitacji i terapii, aby mógł odzyskać jak największą sprawność. Przez ponad rok byliśmy w stanie sami opłacać wszystkie zajęcia naszego syna. Jednak nasze możliwości finansowe się kończą i ciężko jest nam się pogodzić z tym, że lepsza przyszłość naszego dziecka jest uzależniona od zawartości naszego portfela. Przed nami jeszcze długo droga, więc prosimy o pomoc!

Antoś urodził się 28 lutego 2019 roku. Był naszym wymarzonym dzieckiem. Rozwijał się książkowo. Zaczął mówić w wieku 9 miesięcy, od tego momentu buzia mu się nie zamykała. Był bardzo inteligentny, ciekawy świata, energiczny i zawsze uśmiechnięty. Jego największym zainteresowaniem były i nadal są traktory i zwierzęta, nic więc dziwnego, że gdy miał nieco ponad rok potrafił rozpoznać wszystkie zwierzęta na gospodarstwie i to jakie odgłosy wydają. Duma nas rozpierała. Wnosił wiele radości w nasze życie.

Gdy Antoś zaczął chodzić zauważyliśmy, że przechyla głowę w prawo i podczas chodzenia znosi go na prawą stronę. Nie przejęliśmy się tym, stwierdziliśmy, że dopiero uczy się chodzić i może w ten sposób łapać równowagę. Nasze wspaniałe życie biegło dalej. Mieliśmy po 23 lata, wspaniałego syna, własny dom i drugie dziecko w drodze. Wszystko to o czym marzyliśmy właśnie się spełniało, nie brakowało nam niczego, byliśmy naprawdę szczęśliwi. Czas mijał, a nasz synek zaczął mieć coraz większe problemy z równowagą. Udaliśmy się na wizytę do pediatry, który skierował nas na kolejne wizyty do neurologa, ortopedy, okulisty i fizjoterapeuty. W styczniu 2021 roku po wszystkich badaniach stwierdzono u Antosia słabe mięśnie brzucha i złe wyniki krwi. Nic szczególnego. Antoś od tego czasu chodził dwa razy w tygodniu na rehabilitację i staraliśmy się poprawić złe wyniki krwi.

Przez problemy z równowagą w kwietniu i czerwcu syn zaliczył dwa poważne upadki, po których od razu udaliśmy się na SOR szpitala w Gdańsku, gdzie po badaniach nie stwierdzano żadnych poważnych obrażeń. Jednak od tego momentu Antoś zaczął skarżyć się na bóle głowy, które zdarzały się coraz częściej. Mimo, że wszyscy mówili, że po upadku bóle głowy są normalne i mogą trwać jeszcze przez jakiś czas to my jako rodzice czuliśmy, że coś jest nie tak. Na początku sierpnia zmartwieni udaliśmy się na kolejną wizytę u pediatry, który skierował syna na pilny rezonans, który został umówiony na 12 września 2021 roku. Uspokoiliśmy się trochę jednak nasz spokój nie trwał długo.

25 sierpnia 2021 roku nadszedł dzień, w którym nasze serca pękły, oddech się zatrzymał, a całe dotychczasowe życie nie miało znaczenia w obliczu piekła, które nas spotkało. Była to środa, dzień jak co dzień. Z rana zabawa na dworze, a w południe wymioty i ból głowy tak silny, że nie pozwalał naszemu dziecku się ruszyć. Leżał, wymiotował i patrzał tylko w jeden punkt. Zamarłam, nie wiedziałam co się dzieje. Zadzwoniłam po męża, żeby jak najszybciej wrócił z pracy. Przed powrotem męża wszystko minęło. Antoś znowu się bawił tak jakby chwilę wcześniej nic się nie wydarzyło. Oboje jednak zdecydowaliśmy, że spakujemy walizkę i jedziemy na SOR. Po pierwszych oględzinach stwierdzono, że dziecko jest zdrowe i nie ma potrzeby, żeby wykonywać inne badania. Uparliśmy się, że nie wrócimy do domu jeśli nie zostanie zrobiony rezonans i zostało wykonane badanie TK, które pokazało, że w głowie naszego dziecka jest olbrzymi guz. Zawalił nam się świat… Czuliśmy złość, strach i niewyobrażalne poczucie niesprawiedliwości. Wtedy pierwszy raz zadaliśmy sobie pytanie „ Dlaczego to spotkało nasze dziecko?”, „ Za co nas tak pokarało?”. Te pytania towarzyszą nam do dziś.

Po 40 minutach syn z mężem zostali przetransportowani na Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku. Tam wykonano Antosiowi rezonans, który potwierdził obecność guza o wymiarach 5cmx5cmx5,3cm w tylnej jamie czaszki i wodogłowie. Lekarze podjęli decyzję o pilnej potrzebie operacji i tak syn został przetransportowany helikopterem do Szpitala „ Zdroje” w Szczecinie. Ze względu na złe wyniki krwi operacja odbyła się 30 sierpnia 2021 roku. Trwała 8 godzin… 8 godzin płaczu i modlitwy, bo co innego nam zostało jeśli nie modlitwy i prośby o cud, o to żeby nasze dziecko przeżyło i było sprawne? Około godziny 16:00 operacja się skończyła. Neurochirurg, który operował syna poinformował nas, że operacja się udała, guz został usunięty jednak nie w całości. Będzie potrzebna reoperacja guza, ale życie naszego dziecka nie jest już zagrożone. Poczuliśmy ulgę, jednak nigdy nie zapomnimy słów lekarza „ to był ostatni moment, on mógłby nie dożyć do 12 września…” Po tych słowach nie oczekiwaliśmy, że Antoś będzie jeszcze chodzić, liczyliśmy się z tym, że skutki operacji mogą być dużo gorsze niż przypuszczaliśmy, ale wtedy liczyło się dla nas tylko to, że Antoś żyje bo przecież tylko kilka dni dzieliło go od śmierci Po ponad tygodniu przyszedł wynik histopatologiczny potwierdzający, że guz nie był złośliwy. Nasza radość była nie do opisania. Poczuliśmy, że wszystko się ułoży.

Antoś przebywał w szpitalu razem z tatą ponad miesiąc. Po operacji był całkowicie leżący i przestał mówić. W miedzy czasie dostał bakterię, która bardzo go osłabiła. Był to dla nas bardzo ciężki czas. Patrzyliśmy na nasze dziecko i widzieliśmy jak uchodzi z niego cała radość. Nie uśmiechał się, nie mówił, nie ruszał. Był podłączony do masy urządzeń i tylu samo kroplówek oraz pomp z lekami. To był najgorszy czas w naszym życiu. W połowie pobytu w szpitalu nie mogłam już przyjeżdżać do Antosia. Ze względu na dużą ilość stresu urodziłam naszego drugiego synka nieco wcześniej niż powinnam. Narodziny drugiego dziecka były dużym powodem do radości, ale jak się cieszyć, gdy starsze dziecko jeszcze nie tak dawno walczyło o życie? Tak długa rozłąka i to wszystko co się wydarzyło bardzo mocno odbiło się na naszej psychice.

Pod koniec września zaczęliśmy widzieć postępy. Antoś zaczął się ruszać i wydawać z siebie pierwsze dźwięki. Od tego momentu każdego dnia było lepiej. Na początku października syn został przewieziony na Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, aby dokończyć antybiotyk i w połowie miesiąca wszyscy już znowu byliśmy razem. Antoś robił ogromne postępy, przed końcem roku z powrotem chodził i wszystko mówił. Byliśmy pod ogromnym wrażeniem, Doznaliśmy cudu, o który tak gorliwie się modliliśmy. Oprócz tego, że po operacji Antoś zaczął bardzo powoli się wypowiadać to nie było żadnych innych skutków ubocznych. Znowu widzieliśmy w nim tą samą radość i chęć do życia co przedtem, aż do 15 stycznia 2022 roku. Ból głowy i wymioty wróciły, a my już nie czekaliśmy ani chwili dłużej. Skontaktowaliśmy się z UCK w Gdańsku i natychmiast ruszyliśmy w drogę. Gdy dojechaliśmy do szpitala już na nas czekano. Szybkie badania i znowu zostaliśmy przetransportowani samolotem do Szpitala „ Zdroje” w Szczecinie. Zdiagnozowano u Antosia wodogłowie i miał mieć przeprowadzony zabieg założenia zastawki. Na nasze szczęście Antoś zakwalifikował się do zabiegu Endoskopowej Wentrykulostomii III Komory Mózgu dzięki, któremu płyn rdzeniowo-mózgowy został odprowadzony bez zakładania zastawki. Zabieg przeszedł bez komplikacji i po 3 tygodniach wróciliśmy do domu. Jednak czekała nas jeszcze jedna, wtedy myśleliśmy, że ostatnia operacja.

Reoperacja guza mózgu odbyła się 24 maja 2022 roku i wszystkie wspomnienia wróciły. Odprowadzenie Antosia pod salę operacyjną, pożegnanie oczywiście w płaczu i moim i jego bo oboje wiemy co za chwile się stanie, tabletki na uspokojenie i 7 godzin spędzonych pod gabinetem lekarskim na modlitwie o to, aby kolejny raz Bóg dał naszemu dziecku szansę na życie. Udało się! Operacja się powiodła, guz został całkowicie usunięty, a wynik histopatologiczny kolejny raz potwierdził, że nie było to nic złośliwego. Jednak podczas operacji został dotknięty pień mózgu i poskutkowało to połowicznym lewostronnym paraliżem. Lewa strona twarzy jest całkowicie sparaliżowana przez co Antoś nie jest w stanie zamknąć lewego oka, które jest w zezie. Nosi okulary i często zmagamy się z podrażnieniem oka, a lewa ręka i noga są osłabione. Po 3 tygodniach od operacji pojawiło się wodogłowie pooperacyjne i został przeprowadzony kolejny zabieg, aby płyn rdzeniowo-mózgowy mógł być swobodnie odprowadzany. Ze szpitala wyszliśmy w kolejnym tygodniu. Mimo, że po tej operacji syn był bardziej samodzielny niż po operacji, która miała miejsce w sierpniu, to jego powrót co sprawności jest o wiele trudniejszy niż za pierwszym razem.

Jak już wcześniej wspomniałam te wszystkie wydarzenia bardzo mocno odcisnęły się na naszej psychice. Przez długi czas nie mogłam patrzeć na inne dzieci, na to jak biegają, skaczą i chętnie się bawią. Bardzo bolało mnie to , że moje dziecko nie może dorównać im kroku. Antoś nie robi tych mogło by się wydawać prostych czynności, dla niego są one nie lada wyzwaniem i tak bardzo wyróżnia go to na tle innych rówieśników. Nie byłam w stanie poradzić sobie z poczuciem niesprawiedliwości, która nas spotkała. Przez długi czas płakałam wieczorami z bezsilności i do teraz zdarzają się takie dni, w których przychodzi zwątpienie, gdy już nie wiemy w którą stronę pójść, żeby było lepiej.

Antoś jest  7 miesięcy po operacji i nadal nie chodzi, nawet gdy trzyma się go za rękę sprawia mu to wiele trudności. Paraliż lewej strony twarzy nadal się utrzymuje i w tej kwestii nie widać żadnej poprawy, mimo, że lekarze zaznaczyli, że podczas operacji nic nie zostało uszkodzone. Jednak my głęboko wierzymy w to, że Antoś zacznie sam chodzić, a jego twarz wróci do normy. Na dzień dzisiejszy Antoś potrzebuje wielu kosztownych rehabilitacji i terapii, aby mógł jak najszybciej wrócić do jak największej sprawności. Syn od października 2021 roku uczęszczał trzy razy w tygodniu na rehabilitacje, a od lipca 2022 roku już codziennie do trzech rehabilitantów, w tym również na NFZ. Na chwilę obecną rehabilitacja na NFZ się skończyła, a kolejną mamy dopiero w marcu 2023 roku, więc Antoś ma teraz trzy zajęcia fizjoterapeutyczne w tygodniu, elektrostymulację twarzy dwa razy w tygodniu i terapię neurologopedyczną również dwa razy w tygodniu. Jednak jest tych zajęć za mało, aby mogły przynieść tak długo wyczekiwany przez nas efekt. My wiemy, że Antoś może zacząć chodzić jednak, żeby tak się stało są potrzebne pieniądze. Dlatego prosimy pomóżcie nam zebrać kwotę, dzięki której będziemy mogli zapewnić naszemu dziecku lepszą i sprawną przyszłość.

Rodzice Antosia