id: mby2sy

Na rehabilitację i sprzęt ortopedyczny dla Maciusia z SMA2

Na rehabilitację i sprzęt ortopedyczny dla Maciusia z SMA2

Our users created 1 226 832 fundraisers and raised 1 350 020 745 zł

What will you fundraise for today?

Description

Maciek to 6 letni częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.

r7a758db3a5bf7fb.jpgNowoczesne leczenie farmakologiczne lekiem Nusinersen zatrzymuje dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony.Ze względu na swój rozmiar cząsteczka nusinersenu nie przekracza tzw. bariery krew-mózg, oddzielającej ośrodkowy układ nerwowy od układu krwionośnego. Aby dotrzeć do motoneuronów, nusinersen musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej.

x12636e89c83b330.jpg Dzięki wytrwałej kampanii Fundacji SMA, od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. Nusinersen w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek przynosi znaczącą poprawę, która będzie zachodzić dotąd, dopóki Maciuś będzie przyjmował lek i chodził systematycznie na rehabilitację.

q5d13a64b1f28e30.jpg


Maciuś codziennie uczęszcza do przedszkola, w którym się bawi ma koleżanki i kolegów. Jest radosnym chłopcem, który bez trudu wykonuje zadania dla 6-latka. W przedszkolu oprócz zadań jakie mają jego rówieśnicy ma dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, SI, terapii ręki i wiele innych. Maciuś codziennie pokonuje bariery i przeszkody związane z poruszaniem się na wózku f179557d09cfb31d.jpgJak każde dziecko rośnie potrzebuje wymiany zaopatrzenia ortopedycznego tj. ortez na dzień i tych na noc. Niestety koszt nowych jest pokrywany w niewielkiej kwocie. Większość kwoty za nowy sprzęt ortopedyczny musimy zapłacić sami .

e1c3a0719d593fea.jpgNieustanna rehabilitacja oraz wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami i jesteśmy zmuszeni poprosić Państwa o pomoc, której sami nie jesteśmy w stanie zapewnić naszemu dziecku. Pomóżcie naszemu synkowi Maćkowi postawić pierwszy krok w drodze po lepsze jutro, po samodzielność.


Więcej o zmaganiach Maćka znajdziecie Państwo na jego Facebook-owym blogu :


https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesniq32f552d1b2ac967.jpg


Maciuś jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”. Osoby chcące wesprzeć Maciusia prosimy o wpłaty na konto Fundacji:


Fundacja „Serca dla Maluszka”

Ul. Kowalska 89

43-300 Bielsko-Biała

Bank Millenium

85 1160 2202 0000 0001 9214 1142


Tytułem: 219 Maciej Ścigalski _rehabilitacja


Za każdą wpłatę i pomoc w zbiórce serdecznie dziękujemy


Wasz wojownik i rodzice Maciusia chorego na SMA2 💪


There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 85

 
35 zł
 
Jessica Drzewiecka
 
Ewelina
50 zł
 
Barbara Grabowska
 
Kamil Nyga
60 zł
 
Sylwia Zielonka
 
Hidden data
25 zł
 
Hidden data
15 zł
 
Milena
25 zł
See more

Comments 12

 
2500 characters