Na rehabilitację i sprzęt ortopedyczny dla Maciusia z SMA2
Na rehabilitację i sprzęt ortopedyczny dla Maciusia z SMA2
Our users created 1 221 642 fundraisers and raised 1 335 930 504 zł
What will you fundraise for today?
Description
Maciek to 6 letni częstochowianin, który choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 2 (SMA2). Jest to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. SMA nie ma wpływu na rozwój poznawczy i intelektualny. Dzieci z SMA są przeważnie bardzo inteligentne, pogodne i czerpią ogromną radość z życia.
Nowoczesne leczenie farmakologiczne lekiem Nusinersen zatrzymuje dalszy postęp choroby i przynosi wymierną poprawę stanu zdrowia. Terapia nusinersenem jest terapią stałą, do przyjmowania przez czas nieokreślony.Ze względu na swój rozmiar cząsteczka nusinersenu nie przekracza tzw. bariery krew-mózg, oddzielającej ośrodkowy układ nerwowy od układu krwionośnego. Aby dotrzeć do motoneuronów, nusinersen musi być podany bezpośrednio do kanału kręgowego, w zabiegu tzw. punkcji lędźwiowej.
Dzięki wytrwałej kampanii Fundacji SMA, od 1 stycznia 2019 roku nieodpłatne leczenie nusinersenem jest dostępne w ramach NFZ dla wszystkich chorych w Polsce. Nusinersen w połączeniu z właściwą fizjoterapią i wielospecjalistyczną opieką medyczną lek przynosi znaczącą poprawę, która będzie zachodzić dotąd, dopóki Maciuś będzie przyjmował lek i chodził systematycznie na rehabilitację.
Maciuś codziennie uczęszcza do przedszkola, w którym się bawi ma koleżanki i kolegów. Jest radosnym chłopcem, który bez trudu wykonuje zadania dla 6-latka. W przedszkolu oprócz zadań jakie mają jego rówieśnicy ma dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne, SI, terapii ręki i wiele innych. Maciuś codziennie pokonuje bariery i przeszkody związane z poruszaniem się na wózku Jak każde dziecko rośnie potrzebuje wymiany zaopatrzenia ortopedycznego tj. ortez na dzień i tych na noc. Niestety koszt nowych jest pokrywany w niewielkiej kwocie. Większość kwoty za nowy sprzęt ortopedyczny musimy zapłacić sami .
Nieustanna rehabilitacja oraz wizyty u specjalistów wiążą się z ogromnymi kosztami i jesteśmy zmuszeni poprosić Państwa o pomoc, której sami nie jesteśmy w stanie zapewnić naszemu dziecku. Pomóżcie naszemu synkowi Maćkowi postawić pierwszy krok w drodze po lepsze jutro, po samodzielność.
Więcej o zmaganiach Maćka znajdziecie Państwo na jego Facebook-owym blogu :
https://web.facebook.com/walkaMaciusiazRdzeniowymZanikiemMiesni
Maciuś jest podopiecznym Fundacji „Serca dla Maluszka”. Osoby chcące wesprzeć Maciusia prosimy o wpłaty na konto Fundacji:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
Ul. Kowalska 89
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millenium
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 219 Maciej Ścigalski _rehabilitacja
Za każdą wpłatę i pomoc w zbiórce serdecznie dziękujemy
Wasz wojownik i rodzice Maciusia chorego na SMA2 💪
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Licytacja 107 zestaw kolczyków srebrnych
Licytacja 106 szary słoik ze świecą
Kalendarz adwentowy Hot Wheels
Puzzle Minionki
Aukcja świecący Aniołek.