id: mc9ey5

Dla Igi chorej na SMA

Dla Igi chorej na SMA

Our users created 1 220 932 fundraisers and raised 1 334 198 065 zł

What will you fundraise for today?

Description

Iga jest 5 latką chorą na SMA 1

 e7c8b954035959bf.png

Igusia urodziła się zdrowym dzieckiem. Nic nie wskazywało na to, że za parę miesięcy zmieni się nasz świat. Gdy miała dwa miesiące przestała ruszać rączkami i nóżkami. Byliśmy u wielu specjalistów , którzy zbagatelizowali nasz problem. Trafiliśmy w końcu do Szpitala w Lublinie, gdzie pobrali jej badania genetyczne. Jeszcze przed poznaniem diagnozy zaczęliśmy rehabilitację. Myśleliśmy , że nasz problem jest tylko chwilowy.

 

 

19 czerwca 2018 roku, gdy Iga miała 4 miesiące, odebraliśmy wyniki potwierdzające, że Igusia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA1. Informacja ta zmieniła całe nasze życie. Początkowo nie mogliśmy uwierzyć w diagnozę, mieliśmy nadzieje, że ktoś się pomylił, że Igusia będzie normalnie funkcjonować, że to wszystko co się dziele to tylko nocny koszmar, z którego za chwile się obudzimy, przytulimy nasze dzieci i będziemy normalnie funkcjonować.

Jednocześnie zaczęliśmy czytać o tej strasznej chorobie i ku naszemu jeszcze większemu przerażeniu przeczytaliśmy, że u niemowląt zanik mięśni stopniowo doprowadza do upośledzenia układu pokarmowego i oddechowego, co najczęściej kończy się śmiercią przed ukończeniem drugiego roku życia. Emocji i uczuć związanych z tą informacją nie da się opisać słowami.

Niestety podczas konsultacji lekarskich potwierdzały się informacje przeczytane w Internecie. My jednak nie przyjmowaliśmy tej diagnozy do wiadomości, bo jak można przyjąć informacje, że twoje dziecko umrze przed ukończeniem dwóch latek w wyniku zaniku mięśni oddechowych.

  Szukaliśmy wszelkich możliwych kontaktów, aż znaleźliśmy fundację SMA, która nam pomogła.

Gdy miała 7 miesięcy Iga dostała szansę na nowe życie. Stopniowo uczyliśmy się żyć w nowej rzeczywistości. Comiesięczne wyjazdy do Gdańska na badania, codzienna rehabilitacja, zakup i obsługa specjalistycznego sprzętu, wyjazdy do specjalistów, profesorów, rehabilitantów. Zjeździliśmy już całą Polskę, spotkaliśmy wspaniałych ludzi, którzy pomogli nam i dalej pomagają w tym żeby Iga była jak najbardziej samodzielna, żeby robiła postępy i się rozwijała. To wszystko dało nam nadzieje, że Iga będzie żyła, a my obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko żeby jej jak najbardziej pomóc i dołożymy wszelkich starań, żeby umożliwić jej rozwój.

Dziś Iga ma już 5 lat, jeździ swoim wózeczkiem do przedszkola, śpiewa piosenki, a my dalej każdego dnia walczymy, o to żeby jej życie jak najbardziej przybliżyć do życia zdrowego dziecka.

Walka ta jest bardzo trudna, Iga potrzebuje specjalistycznego sprzętu do codziennego funkcjonowania takiego jak kaflator, -potrzebny jest aby codziennie mogła odkaszlnąć bo nie ma tyle siły aby kaszleć efektywnie, respiator w którym codziennie śpi, żeby jej płuca się rozszerzały i mogła swobodnie oddychać, ssak do odsysania zalegającej wydzieliny, ortezy, które zabezpieczają jej nóżki podczas pionizacji , hakafo i gorset-zabezpiecza kręgosłup przed skoliozą, która u Igi cały czas się pogłębia pionizator czy wózek. Jeden z pokoju w naszym domu zamienił się w specjalistyczną salę do ćwiczeń dla Igi, dodatkowo codziennie jeździmy na ćwiczenia do ośrodka, gościmy rehabilitantów w domu, a w weekendy wyjeżdżamy na rehabilitacje do Warszawy, Bydgoszczy, Wrocławia lub Gdańska.

o8ae57bf286772aa.png x658a404fd2f594d.pngd440a2e6a9269ba9.png

 Staramy się również, żeby Iga przynajmniej dwa razy w roku wyjeżdżała na turnus rehabilitacyjny. Wszystkie te sprzęty, rehabilitacje, turnusy wymagają od nas olbrzymich nakładów finansowych. Staramy się godzić je z potrzebami dnia codziennego, płaceniem rachunków, zakupem paliwa czy ubrań.

.

Wielką radością jest dla nas, że Iga żyje, że porusza rękami, mówi, przełyka nawet potrafi samodzielnie podnieść się z pozycji leżącej do siedzącej. To wszystko dzięki lekom i codziennej, konsekwentnej i męczącej rehabilitacji.

Chcemy żeby dalej się rozwijała, żeby dobrze czuła się w przedszkolu, żeby robiła kolejne postępy, żeby w przyszłości potrafiła samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie, żeby mogła uczęszczać do szkoły, na studia i do pracy.

Codzienność przysłania nam lęk , że każda infekcja może spowodować utratę już wypracowanych rezultatów w rehabilitacji. Boimy się również, że postępująca skolioza może spowodować konieczność operacji kręgosłupa, która przy chorobie Igusi i tak jest nieunikniona. Przez rehabilitacje staramy się ją opóźnić, żeby późniejsza rekonwalescencja nie doprowadziła do znaku już wypracowanych postępów.  

Iga jest bardzo uparta i konsekwentna w związku z tym wierzymy, wręcz wiemy, że może osiągnąć jeszcze wiele i swoimi postępami w walce z chorobą zadziwić nie jedną osobę.


There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Donations 42

 
Adam Woźniak
40 zł
 
Jaga
hidden
 
Elwira O.
20 zł
 
Teresa Pyda
100 zł
 
Krzysztof
250 zł
 
A.W. Bieg Niepodległości
150 zł
 
BF #Bieg Niepodległości
30 zł
 
Optyk Polar #biegniepodleglosci
1000 zł
 
Agata K.
20 zł
 
Kanty Stanisław # Bieg Niepodległości
100 zł
See more

Comments 7

 
2500 characters