Razem możemy pomóc Mariuszowi, dla którego pandemia jest wyjątkowo trudnym doświadczeniem zamknięcia w domu. Wspólnie chcemy rozbudować jego altankę w ogródku działkowym, żeby w cieplejsze dni chociaż tam mógł spędzać czas na świeżym powietrzu. Poniżej Mariusz sam pisze o sobie.

Jestem Mariusz z Łodzi, mam 32 lata i postępujący zanik mięśni – dystrofię Duchenne’a na karku. Mieszkam w bloku wraz z kochającymi i wspierającymi mnie rodzicami, gdyż choroba nie pozwala mi samodzielnie żyć, nie mogę wykonać żadnej czynności i oddycham za pomocą respiratora. Nie to jednak jest najważniejsze…

Najważniejsza w tym wszystkim jest moja nieodparta chęć życia. Jestem typem wojownika – młodym chłopakiem, który na przekór wszystkiemu stara się podążać za swoimi pasjami. Walka z chorobą nie jest sensem życia, lecz jedynie drogą, bo życie w końcu nie po to jest, by w nim bezczynnie trwać. Zgodnie z tym mottem ukończyłem dzienne studia prawnicze na Wydziale Prawa i Administracji Uniwersytetu Łódzkiego z wyróżnieniem i otrzymałem Medal „Za chlubne studia”.

Pandemia wiele zmieniła w życiu nas wszystkich. W jej obliczu i mojego pogarszającego się stanu zdrowia podróże, będące jedną z moich licznych pasji, zamieniły się w izolację i pobyt w domu. Realne ryzyko zakażenia się i związane z nim obawy wymusiły konieczność unikania skupisk ludzkich, gdyż moja choroba i SARS-CoV-2 stanowiłyby śmiertelny tandem. W takiej sytuacji, nasza działka w mieście, na której stoi malutki domek letniskowy jest jedynym słusznym rozwiązaniem. I tu pojawia się problem.

Obecnie każde moje wyjście z domu przypomina eskapadę. Rodzice muszą zabrać cały niezbędny dla mnie sprzęt: respirator, dzięki któremu oddycham, ssak do odsysania i całe mnóstwo innych rzeczy jak poduszki, wałki czy po prostu jedzenie.

Nasz mały domek po rozpakowaniu tych wszystkich bambetli staje się za ciasny, aby móc w nim swobodnie przebywać dłuższy czas. Z tego powodu musimy praktycznie codziennie przemieszczać się pomiędzy działką a domem, co jest dla mnie bardzo męczące i dlatego często zostaję w domu, a szkoda mi każdego pięknego dnia :).

Do tego jestem osobą leżącą, a każdy mocniejszy powiew wiatru utrudnia mi przebywanie na świeżym powietrzu wśród zieleni na działce, więc muszę przebywać w altance. Bardzo brakuje mi w niej widoku zieleni i mojego ukochanego, malutkiego oczka wodnego z rybkami i odwiedzającymi go żabami. Moim marzeniem jest, więc przeszklona weranda, na której mógłbym odpoczywać, jeść i po prostu spędzać czas. Mógłbym osłonięty od wiatru obserwować bez przeszkód życie w ogródku. Zamieniłaby ona pobyt w małym, i przez to dusznym pokoju w namiastkę wyjazdu wakacyjnego. Nasza działka stałaby się dla mnie takim małym szczęśliwym zakątkiem.

Realizacja tego marzenia wymaga środków na powiększenie istniejącej altanki poprzez dobudowanie do niej właśnie takiej przeszklonej werandy. W naszej rodzinie pracuje tylko tata, bo mama już przeszło dwadzieścia lat opiekuje się mną, przez co musiała zrezygnować z pracy. Ponadto lata opieki nade mną spowodowały szereg problemów zdrowotnych u obojga rodziców. Sprawia to, że nie jesteśmy w stanie zrobić tego we własnym zakresie.

Właśnie w tym celu została założona zbiórka…