Witajcie. Opowiem wam o naszej codzienności. O tym jakie mysli dręczą mnie każdego dnia. I dlaczego chcemy by Bartuś przeszedł tę operację. Jak już wam wcześniej pisałam Zespół Edwardsa to choroba smiertelna. Jedne dzieci dożywają dorosłości, inne odchodzą a jeszcze inne mają szansę dłuższego życia. Każdej nocy i poranka budząc się nie myślę przyszłościowo-najpierw sprawdzam czy Bartuś żyje. Dopiero potem planuję czy mogę pojechać po zakupy itp. rzeczy  . Bartuś jest silnym chłopcem. Wiele razy chorował i to bardzo ciężko gdy był młodszy ale zawsze dawał radę. Założenie pega wiązało się z tym by nie zachłystywał się podczas zakładania sądy-takiego wężyka który zakładałam kilka razy dziennie przez buźkę do żołądka. Ten peg był założony zaraz po ciężkim zachorowaniu - zachłystowym zapaleniu płuc po którym miał blok serca 3stopnia. Znieczulenie trwało 4 godziny. Pomimo wszystko przeszedł je bez żadnych komplikacji. Po roku przy wymianie pega również. Teraz Bartuś podrósł. Ma się dobrze.Uczy się chodzić co sprawia mu wielką radość a zarazem ból z powodu bardzo skrzywionej stopy.Polscy lekaże nie chcą zoperować mu tej stopy bo to nie jest zabieg ratujący życie, u nas  dzieciom takim jak Bartuś należy się tylko opieka hospicyjna - czyli przygotowanie rodziny na odejście dziecka. Jednak w Niemczech mamy szansę. Możemy pomóc mu by nie odczówał bólu przy tym co sprawia mu radość. W polsce trwa spór o aborcję takich dzieci. My walczymy o jego zdrowie i sprawność. Sama pionizacja sprawi że jego narządy będą pracowały lepiej. Teraz pionizowanie sprawia że cierpi. Bo to jakby ktoś z nas stał przez dłuższy czas na kostce. PROSZĘ POMÓŻCIE NAM W TEJ WALCE. Udostępniajcie, wpłacajcie nawet najdrobniejsze wpłaty. Każda cegiełka się liczy. Sami nie damy rady. Codzienna rechabilitacja jest bardzo kosztowna. Pamiętajcie, DOBRO WRACA. Bartuś zasłużył by mieć jakąś radość w swoim życiu. On jest silnm chłopcem i kto wie może będzie mu dane długie życie a ja nie chcę by w przyszłości był przykuty do łóżka. Dlatego proszę was o pomoc i jedncześnie z całego serca DZIĘKUJĘ. ❤️❤️❤️❣️ Dziękujemy ❤️